Kérdések a gyermekekkel kapcsolatban - Hydrocephalus tapasztalatok megosztása
Egy gyermek, ezer kérdés, sok szülő biztosan ezt a kijelentést teszi hamarosan, miután szembesültek a "hydrocephalus" diagnózisával. Néhány kérdésre megválaszolható a kiegészítő orvosi ellenőrzési terv, amelyet az utolsó ASbH levélben tettünk közzé (1/1999, 21. o.). De természetesen egy ilyen ellenőrzőlista nem fedhet le minden kérdést. A duisburgi ASbH divíziócsoport tehát egy ideje olyan kérdéseket gyűjt, amelyeket az újonnan érintett szülők rendszeresen felvetnek.
Dr. van Lindert szívesen beleegyezett, hogy megválaszolja ezt a kiterjedt kérdéskatalógust. Egyes területeken orvosi-terápiás szempontból válasz csak korlátozott mértékben lehetséges, amennyiben ezeket a válaszokat dr. Egyetértésével adták meg. van Lindert tapasztalt szülők szempontjából tette hozzá. A bonyolult segítségért dr. van Lindert szívből jövő köszönetünk.
bevezetés
Amikor a szülők hallják, hogy gyermeküknek hydrocephalusa van, sok kérdés merül fel. Szeretne mindent tudni erről a "klinikai képről" és mindenekelőtt arról, hogy mit jelent a gyermeke fejlődése és jövője szempontjából. Mivel azonban a hydrocephalusnak számos formája létezik, és mindenekelőtt azért, mert a betegség lefolyása annyira eltérő lehet, a témával kapcsolatos általános információk korlátozott értékkel bírnak a saját gyermeke számára. A sok kérdésre adott válaszokat elsősorban a saját gyermekére kell szabni. Ez elsősorban azzal a ténnyel függ össze, hogy a hydrocephalus valójában nem betegség. A hydrocephalus elsősorban az agyi víz egyensúlyának zavara, amely az agy vízmennyiségének növekedéséhez vezet.
Minden egészséges gyermeknél és minden egészséges felnőttnél egyensúly van az agyi víztermelés és az agyi vízfelvétel között. Ha ez az egyensúly megszakad, megnő az agyvíz térfogata. Ennek az agyi vízmennyiségnek a növekedése olyan tünetekhez vezet, amelyek a gyermek életkorától függően eltérnek. Az agyi vízháztartás egyensúlyának megzavarását az agyi víz túltermelése okozhatja, ami nagyon ritka agydaganatok esetén fordulhat elő. Legtöbbször azonban ezt az egyensúlyi rendellenességet az agyi víz visszaszívódásának zavara okozza a véráramban. Az egyensúlyhiány okai, amelyek a hydrocephalushoz vezetnek, a tényleges betegségek. Ezek az okok különbözőek lehetnek, és nagymértékben meghatározzák a hydrocephalus lefolyását és prognózisát. Ennek ellenére korántsem mindig lehet meghatározni az agyi vízháztartás egyensúlyhiányának okát, amely hidrocefáliához vezetett. Ezután az úgynevezett idiopátiás hydrocephalusról beszélünk.
Ezt az előzetes információt figyelembe kell venni a szülők által feltett következő kérdések megválaszolásakor.
Orvosi szempontok
Van-e a gyermeknek agykárosodása?
Milyen műveletek várnak még a gyermekemre?
Ha egy kisgyermeket szeleppel (szív- vagy hasi elvezetéssel) látnak el a hydrocephalus számára, a növekedés elkerülhetetlenül azt jelenti, hogy a szelepleeresztő katéter végül túl rövid lesz. Ezért szükség lesz egy új vízelvezető katéter telepítésére. Az ólom típusától és a sebész által alkalmazott technikától függően szükség lehet egy vagy két ilyen eljárásra. Gyakran elegendő azonban, ha a hosszabbítást 5-8 éves korban végezzük. Tapasztalatból tudjuk, hogy a szelep első üzembe helyezése utáni első évben az esetek kb. 20-40% -ában hiba lép fel a szelepben, vagy a betápláló vagy leeresztő katéterben. Egy ilyen hiba ezután újabb művelethez vezet. Az ezt követő években a sönt meghibásodásának kockázata még mindig évi 5% körüli. Átlagosan tehát a hydrocephalusos gyermekeket 2-3 alkalommal megműtik, miután a szelepet először telepítették. A variációs tartomány nagyon nagy, azonban 0 és 50 közötti műveletek között mozog. Ha szövődmények jelentkeznek, szerencsére nagyon ritkán, további műveletekre lehet szükség. Ilyen lenne például a gyulladás.
Milyen gyógyszert kell szednie a gyermeknek?
A hydrocephalus átmenetileg kezelhető például Lasix-szal és Diamox-szal. Ez a két gyógyszer csökkenti az agyi víz termelését, de csak áthidaló szakaszban alkalmazható, amíg a szelepet végre nem szerelik be. Maga a hydrocephalus miatt nincs szükség egyéb gyógyszerek szedésére. A hydrocephalushoz vezető alapbetegség azonban további gyógyszeres kezelést eredményezhet. Ez vonatkozik például az epilepszia elleni gyógyszerekre (rohamok elleni gyógyszerekre).
Ezek a gyógyszerek károsak-e a májra, a vesére, a gyomorra stb.?
A Lasix és a Diamox ideiglenes használata nem káros.
Mennyi az esélye annak, hogy a shunt rendszert egy napon teljesen el lehet távolítani?
A fej kerülete perspektívába kerül, vagy mindig meghaladja a normát?
Ez döntően attól függ, hogy milyen korban diagnosztizálták a hydrocephalust és ellátták-e sönt rendszerrel. Minél idősebb a gyermek, annál kevésbé kerül a fej kerülete perspektívába. Ez különösen igaz a sokáig nem kezelt hydrocephalusra. Az idősebb gyermekeknél előforduló hydrocephalus azonban általában nem a koponya méretének növekedéséhez, hanem koponyaűri nyomás tüneteihez vezet, így ez általában nem releváns ezeknél a gyermekeknél. Azok a kisgyermekek (2 évnél fiatalabbak), akiknél a hydrocephalus a fej kerületének normálist meghaladó növekedésként nyilvánul meg, általában normális, vagy gyakran viszonylag kicsi. A sönt-rendszer létrehozása gyakran az agyi folyadék viszonylagos túlfolyásához vezet, ami akár ahhoz is vezethet, hogy a koponyavarratok túl korán záródnak, és a fej viszonylag kicsi marad. Ez nagyon eltérő lehet a használt szeleptől függően, amelynek sokféle típusa van, és amelynek nyitási nyomásszintje is lehet.
Mi okozta a hydrocephalust és mi történt?
A hydrocephalusnak számos oka van. A születés előtt a következő okok fordulnak elő: agyi rendellenességek, cisztaképződés az agyban, Arnold-Chiari fejlődési rendellenességek, vízvezeték-szűkület, terhesség alatti fertőzések (pl. Toxoplazmózis), terhesség alatt az agy oxigénhiánya és vérzés az éretlen gyermek agyában. A hydrocephalus örökletes formái szintén nagyon ritkák. A születés után jelentkező hydrocephalus okai például az agydaganatok, a vérzés (különösen a koraszülött éretlen gyermekének éretlen agyában) és az agyhártyagyulladás. Egyes esetekben azonban nem mindig lehet pontos okot meghatározni, azután idiopátiás hydrocephalusról beszélünk.
A hydrocephalus genetikai?
Az esetek többségében nincs genetikai hajlam, bár egyes szindrómákban örökletes hydrocephalus ismert.
Milyen magas a megismétlődés kockázata egy másik gyermeknél?
A hydrocephalus leggyakoribb nem örökletes formái esetében a megismétlődés kockázata nagyon alacsony besorolású, bár itt nem adható meg általános százalék.
Gyermek fejlődését
A gyermek mozgása korlátozott?
A krónikus hydrocephalus, amelyet sokáig nem észlelnek és nem kezelik megfelelően, spasztikussághoz vezethet, különösen a lábaknál. Általános szabály, hogy azonban az alapbetegség határozza meg, hogy van-e korlátozás a mozgásban, például spina bifida gyermekeknél, akiknek bénulása lehet a lábukban. A kezelt hydrocephalus az alapbetegségtől függetlenül nem vezet a mozgásszekvencia megzavarásához.
De megtanul járni, igaz?
Az alapbetegség és a hydrocephalus oka meghatározza, hogy a gyermek képes lesz-e járni. A hydrocephalusnak itt nincs döntő jelentősége.
Tanuljon meg beszélni?
Itt is igaz, hogy különösen az alapbetegség adhat erről információt. A hydrocephalus nem befolyásolja szelektíven a nyelvi központokat. A hydrocephalus okozta mentális retardáció azonban nyelvi rendellenességet eredményezhet.
Ha a gyermeknek szemhibája van, szemüvegre lesz szüksége?
A hydrocephalusban megnövekedett koponyaűri nyomás kettős látáshoz, valamint a látóideg rendellenességéhez vezethet a látóideg torlódásával és ennek megfelelő látásromlással. A szemész megállapíthatja, hogy van-e látóideg torlódás a fundusban. A koponyaűri nyomás krónikus növekedése a látóideg krónikus torlódásával a látóideg funkcionális károsodásához vezethet, így szükség lehet szemüvegre. A hydrocephalus időben történő felismerésével azonban ez a legtöbb esetben elkerülhető.
Vajon szellemileg retardált-e?
Az is igaz, hogy az alapbetegség határozza meg, hogy van-e mentális fogyatékosság. A születés előtt előforduló hydrocephalus prognózisa ebben a tekintetben lényegesen gyengébb, mint a születés után jelentkező hydrocephalusé. A születés előtt kialakult hydrocephalusos gyermekek körülbelül egyharmada eléri az intelligencia hányadosát, amely meghaladja a 80-at, és így képes szellemileg viszonylag normális fejlődésre. Ez azt is jelenti, hogy e gyermekek kétharmada értelmi fogyatékos. A később megszerzett hydrocephalus esetében elsősorban az alapbetegség határozza meg, hogy van-e értelmi fogyatékosság, például az agyi vérzés mértéke vagy az agyhártyagyulladás okozta károsodás. Úgy tűnik, hogy a spina bifida és a hydrocephalusos gyermekek viszonylag kedvező prognózissal rendelkeznek a mentális fejlődés szempontjából, ami elsősorban annak köszönhető, hogy ezekkel a gyermekekkel a születésüktől kezdve szorosan konzultálnak, így ezeknél a gyermekeknél nagyon korán felfedezik a hydrocephalust.
Vannak-e pszichés károsodások?
Lásd az előző kérdést.
Melyik iskolának lesz szüksége/készül el egyszer?
Erre a kérdésre csak az élet első néhány évében lehet választ adni. Néhány hydrocephalusos gyermek normál iskolába járhat.
Tanulhat-e gyermekem normális munkát?
Ez teljes mértékben attól függ, hogy az alapbetegség és a hydrocephalus mely károsodásokat és fogyatékosságokat hozta magukkal. Az élet első két évében meg tudja mondani, hogy a gyermek normális szellemi és fizikai fejlődést tapasztal-e, vagy van-e fogyatékossága vagy fejlődési hiánya. Ha nem ez a helyzet, akkor a hydrocephalus segítségével normális munkát lehet tanulni, és normális életet lehet élni.
Mely fejlődési rendellenességek vannak jelen és melyek fognak bekövetkezni?
A fejlődési rendellenességek mértéke az élet első két évében nyilvánvalóvá válik. A mérték nagyon eltérő és a súlyos retardáltságtól az abszolút normális fejlődésig változik. A megfelelően kezelt hydrocephalus általában nem eredményez új vagy további fejlődési rendellenességeket vagy fogyatékosságokat.
Ha a gyermek normálisan fejlődik, mekkora az esélye?
Lásd az előző kérdést.
Mennyire súlyos a fogyatékosság és hogyan befolyásolja?
Lásd az előző kérdést.
Hozzászólás a szülők szempontjából:
Az első válaszokban bizonyára durva irány látszik. Mindazonáltal nagy a veszélye annak, ha túlságosan természetesnek tételezzük fel, hogy minden további fejlődés ugyanolyan könnyen fog menni, ha a kezdeti fejlődést pozitívan ítéljük meg. A „szokásos” óvodás gyermekből nem válik automatikusan „szokásos” iskolás gyermek, gyakornok vagy alkalmazott!
Vajon a gyermek képes lesz-e valaha normális életet élni, vagy mindig szüksége lesz gyámra?
Erre a kérdésre csak egyedi esetekben lehet választ adni, és mindenekelőtt attól függ, hogy van-e szellemi vagy fizikai fogyatékosság.
Mi lenne a hydrocephalus legrosszabb "esete", mire kell számítani a legrosszabb esetben?
Ami a legrosszabb "esetnek" számít, természetesen nagyon személyes. Ezt a gyermek, a szülők vagy az orvosok szempontjából nézi? A súlyos agykárosodásban és hydrocephalusban szenvedő gyermek, aki hamarabb meghalna a hydrocephalus következtében, de túlélné a jelenlegi terápiás lehetőségeket, de szellemi és fizikai fogyatékossága miatt soha nem fog részt venni az életben, és nem fog kommunikálni más emberekkel, a szülők szemszögéből nézhető meg. valamint az orvosi szakma szempontjából a legrosszabb "esetként". Másrészt a legrosszabb "esetben" számolni lehet egy egyébként jól fejlődő gyermek szövődményeivel, például egy akut shunt-kudarc után, amelyet nem kezelnek időben, és további fogyatékossághoz vagy halálhoz vezet. Szerencsére manapság ez utóbbi ritkán fordul elő. A hydrocephalus legrosszabb "esetének" értékelése nagyon személyes, és többek között a valláshoz, a világnézethez és az élethez való hozzáálláshoz kapcsolódik.
Hozzászólás a szülők szempontjából:
Erre a kérdésre orvosi szempontból valójában nem lehet választ adni! Egyes családok számára már katasztrófa, ha a gyermek speciális iskolába jár vagy onnan megy. vagy. vagy, míg azok a szülők, akiknek gyermekeit valóban súlyosan érinti, gyakran elég jól megbirkóznak ezzel a helyzettel.
Még az orvosilag legrosszabb diagnózisnak sem kell a legrosszabb esetnek lennie! Sok "legrosszabb esetben" felforgatta a család normáit azáltal, hogy ilyen volt. Tapasztalatainktól és a helyzet értékelésétől függ.
Fontos tünetek
Mit tegyek, ha egy gyermek fejfájásra panaszkodik?
A fejfájásra panaszkodó hydrocephalusos gyermekeket mindig komolyan kell venni. Fontolja meg, hogy a megnövekedett koponyaűri nyomáson kívül más okok is lehetségesek lehetnek-e a fejfájás esetén, például sérülés, lázas betegség vagy egyszerűen túlterhelés. Ezenkívül fokozott figyelmet kell fordítania a gyermekre, és külön figyelnie kell rá. Ha a fejfájás mellett a koponyaűri nyomás egyéb jelei is jelentkeznek, például hányinger és hányás, nyaki merevség, kettős látás és látászavarok, vagy a karakterváltozás vagy az álmosság növekedése, a gyermeket be kell mutatni a gyermekorvoshoz vagy a felügyelő idegsebészeti klinikához. A tünetek viszonylag gyors kialakulása és gyors romlása esetén azonnal be kell mutatnia magát a kezelő idegsebészeti klinikára, és ha szükséges, a legközelebbi idegsebészeti klinikára. Azok a krónikus fejfájások, amelyek hosszú ideig fennállnak, anélkül, hogy más tünetek kísérnék őket, alkalmat jelentenek a kezelő idegsebész újbóli látogatására is. Ha kétségei vannak vagy kétségei vannak a szüleivel kapcsolatban, mindig forduljon orvoshoz.
Mi van, ha a gyermek gyakran fáradt?
Kiskorukban a hydrocephalusos gyermekeket legalább negyedévente, majd félévente vagy évente egyszer megvizsgálják a klinikán, ahol megoperálták őket. Ha gyermeke különbözik másoktól, például gyakori fáradtságot vagy kedvetlenséget mutat, ez mindig elegendő ok a rutinszerű vizsgálatok elősegítésére. Ezután az idegsebész ellenőrzi, hogy a sönt meghibásodása okozhatja-e a fáradtságot. Gyermekorvosi vizsgálatot is kell végezni a panasz egyéb okainak tisztázása érdekében.
Mit kell tenni rohamok esetén?
Mi történik, ha a kis szivattyú meghibásodik?
A szelep meghibásodása általában azt jelenti, hogy nem elegendő cerebrospinalis folyadék ürülhet ki a szelepen keresztül, és ezáltal megnő az agy folyadékmennyisége a fejben. Ez növeli a fej nyomását, amelyet megfelelő tünetek kísérnek, amint azt fentebb említettük. Ezután újabb műveletre lesz szükség. Csak egyedi esetekben fordulhat elő, hogy ha a szelep meghibásodik, akkor nem merül fel panasz, mert a hydrocephalus leállt, és a sönt rendszer feleslegessé vált. Általános szabályként azonban nem fogja megállapítani, hogy a szelep már nem ép, mert a gyermek még mindig jól jár. Ezt csak a szelepek rutinellenőrzése során lehet megállapítani, amely kívülről ellenőrizhető.
Milyen tünetekre kell különös figyelmet fordítanom?
Csecsemőknél figyelmet kell fordítani a fej kerületének növekedésére, a fontanel kidudorodására és szükség esetén a koponya varratok kiszélesítésére. Az úgynevezett napnyugta-jelenség, mindkét szeme lefelé fordítva, új kancsalság, valamint a normális viselkedésben és a táplálékbevitelben bekövetkező bármilyen változás szintén ennek tünete lehet. 2 évesnél idősebb gyermekeknél különös figyelmet kell fordítani a fejfájásra, az üres gyomor hányására, az álmosság és a fáradtság fokozására, a kettős látásra, a rossz látásra és a legrosszabb esetben a test túlzott feszítésére, eszméletlenségre vagy rendellenes légzésre. Ha a tünetek gyorsan súlyosbodnak, a gyermek gyorsan romlik, egyre álmosabbá válik vagy eszméletét veszti, akkor haladéktalanul fel kell keresnie a legközelebbi idegsebészeti klinikát.
OA Dr. van Lindert
A "HC" diagnózissal rendelkező szülők számára felmerülő kérdések még a válaszkatalógus megjelenésével sem biztos, hogy közel vannak a megválaszoláshoz. Éppen ezért a HC munkacsoportja hosszú ideje tervezi e kérdések további összegyűjtését, és az ASbH levelében szakértők megválaszolását. Ebben a tekintetben azonban függünk a támogatástól. Ezért arra kérjük Önt, hogy továbbítsa ezeket a kérdéseket képeslap, levél, fax vagy e-mail útján az ASbH-nak (Spina bifida és Hydrocephalus munkacsoport):
Természetesen külön segítséget jelent a munkánk számára, ha a duisburgi csoport példáját követik, és a vitafórumban vagy a megosztócsoportban szereplő kérdéseket először összegyűjtik, majd teljes egészében továbbadják nekünk. De csak javaslatként azoknak, akik tehetik. Az egyének kérdései természetesen ugyanolyan örömmel fogadhatók.
Magdalene Merkel
Heike Storsberg-Krisztus