Kérdések és válaszok; Belgische Vereniging voor Dystoniepatiënten vzw

- Szeretnék további információkat szerezni a Botox használatáról, valamint a terhesség esetleges ellenjavallatairól. 2/3 havonta kapok injekciókat, és szeretném, ha nem kellene 9 vagy több hónapot maradnom anélkül, hogy megkapnám. Neurológusom nem ad elegendő információt erről, és remélem, hogy tud nekem segíteni?
- Mi a különbség a szerves és a nem szerves disztóniák között? Orvosom mindig azt mondta nekem, hogy lehetetlen a stressztől disztóniát kapni, a disztóniámat mégis erősen befolyásolja a stressz! Rámutattam az orvosomra, hogy nem tehetek semmit, tudna segíteni?
- Online fedeztem fel információkat a "Wilson-kórról". Ez a betegség állítólag feltűnően hasonlít a disztóniára. Tehát felteszem magamnak a kérdést: Hány potenciális dystonikus beteg van, akit rosszul diagnosztizálnak? Van-e statisztika ezekről az esetleges „téves diagnózisokról”? A kockázat kizárása érdekében szükséges-e további májvizsgálatot kérni a tévedés kockázatának kizárása érdekében?
- Vannak ellenjavallt gyógyszerek az írói görcshöz? Naponta 20 mg Paroxetine-t szedek, lehet-e ennek negatív hatása a dystonia ezen formájával szemben ?
- A tardív dyskinesia szakirodalmának áttekintése után úgy tűnik, hogy a tardív dyskinesia és a dystonia között sok hasonlóság van. Például a bazális mirigyek zavart jelei, amelyek ellenőrizetlen mozgásokat okoznak, és az érintett testrészek megegyeznek. A tünetek súlyosbodása stresszes helyzetekben is azonos. Meg tudná mondani, mi a különbség a tardív dyskinisia és a dystonia között?
- A dystrofiám azután kezdődött, hogy megrándultam a bokámat, és egyoldalúan indultam a testem felén. Eszméletlenül (amikor felveszem vagy leveszem a kabátomat) a csukló meghajlik. Ha arra kérnek, hogy tudatosan tegyem, akkor nem tehetem. A kérdésem tehát az, hogy van-e szakirodalom erről a témáról, vagy tud-e valamilyen tanácsot adni nekem?
- Szerettem volna tudni, hogy vannak-e olyan végtagok, amelyek myoclonus miatt szenvednek a fülben. Tíz éve kezelnek botulinum toxinnal. Korábban több kórházban jártam panaszaimmal, és azt a választ kaptam, hogy kevés olyan eset van a fül myoclonusában, amelyről az orvosok soha nem hallottak. Amikor az izom összehúzódik, a glottis is elmozdul, még sehol sem sikerült pontos diagnózist felállítanom, vagy megtalálni az állapotom okát. Mindig olyan embereket keresek, akik ugyanazt tapasztalhatják, mint én.
- Mi a vegetatív disztónia?
Orvosi Tanácsadó Testület.