K.i.s.E. e.V.

Nehéz táplálkozási helyzetben lévő gyermekek

FIGYELEM - FIGYELEM - FIGYELEM

Sajnos most le kell mondanunk a családegyesítést ez év szeptemberében. A múlt héten csak két családot regisztráltak, most hármat, de a szervezés ennyire nem éri meg az erőfeszítéseket. Különösen, hogy az idén a higiéniai és távolsági szabályok még nagyobbá tennék az erőfeszítéseket. Nagyon sajnáljuk. Az igazgatóság tájékoztatja Önt, amint tudjuk és megtervezhetjük. Vajon, hogyan és mikor tartunk közgyűlést, mely ülésekre mikor kerül sor.

Nem szabad! A léggömbökkel cserélhető szondákat törölni kell az orvosi segédeszközök listájáról, így azokat már nem lehet otthon felírni és cserélni. Itt van a GPGE hivatalos nyilatkozata.

Saját beszámolónkról a Gastro-Tube-ról és a Button-Probe-ról

A léggömbbel cserélhető szondákat, a gyomor-csövet és a gombos szondát törölni kell az orvosi segédeszközök listájáról a GKV Spitzenverband szerint. Csak azokat a segélyeket téríti meg az otthoni gondozásban részt vevő egészségbiztosító társaságok, amelyek számmal szerepelnek a segélyek listájában.

Ez azt jelentené: a szondák még mindig léteznek, de a kórházban vagy a járóbeteg-ellátásban meg kell változtatni őket, és a szülők ezt már nem tehetik meg otthon, mint korábban.

K.i.s.E. Az e.V., a nehéz táplálkozási helyzetben lévő gyermekek önsegítő egyesülete kiáll azokért a gyermekekért és családtagjaikért, akik nem tudják táplálni magukat szájon át történő táplálkozással, vagyis olyan ételekkel, amelyeket szájon át fogyasztanak és rágnak. Egyesületünk gyermekei nem szenvednek étkezési rendellenességekben, ezért támogatásra szorulnak, krónikus bélelégtelenségben szenvednek. A krónikus bélelégtelenség azt jelenti, hogy a bél túl rövid (rövid bél szindróma) ahhoz, hogy mindent megemészthessen, amire az ételtől a túléléshez szüksége van, vagy hogy a bélét megbénítja az izmok vagy az idegek rendellenessége, vagy egyéb nehézségei vannak, és ennek megfelelően a gyermek nem tud mindent megtenni növekedni és virágozni. A legtöbb esetben ez ritka betegség, és a legtöbb esetben a gyermekek gyomorcsövön vagy központi vénás katéteren keresztüli mesterséges táplálkozástól függenek.

Az egyik eszköz, amelyet tagjaink több mint fele használ, egy etetőcső. Az egyik vagy a másik ezt képekből vagy filmekből tudhatja, amikor a kisgyerekek egy kis csövet tettek az orrukba. Különösen idő előtt született gyermekeknél gyakran van ilyen cső az orrában a földön való megjelenésük első heteiben. Érthető, hogy ez a cső megzavarja az orron keresztüli légzést és a nyelést, mivel az orron át a nyelőcsövön keresztül a gyomorba jut. Ennek megfelelően azok a gyermekek, akik ettől a gyomorcsőtől függenek, általában valamivel nagyobb csövet kapnak a hasfalon keresztül a gyomorba. A gyermekeket ezen a csövön keresztül táplálják, olyan gyógyszereket kapnak, amelyeket egyébként nem tudnának felszívni, és ezen a csövön keresztül a gyomornedv és a levegő kiürülhet, hogy megakadályozzák a gyermekek hányását vagy rosszullétét, ha van valami a családdal. normálisan ettek az ebédlőasztalnál. Az etetőcső nagyon hatékonyan segíti sok érintett gyermek normális életvitelét.

Ennek az etetőcsőnek többféle formája van. A PEG-t műtéti úton kell alkalmazni, és egyfajta lemezzel rögzíteni kell a bőr alatt/a gyomorban. Sebészeti beavatkozás, kórházi kezeléssel és első alkalommal viszonylag rövid fekvőbeteg utókezeléssel. Ez a PEG cserélhető cserélhető próbákra egy ballonnal, a gombos szondával és a gyomor-csővel. Itt a gyomorban egy kis lufi tartja a csövet. Ez a léggömb-mechanizmus széles körben elterjedt, és alkalmazzák például orrszondákkal, de vizeletkatéterrel is. Ennek az az előnye, hogy a szülők vagy az ápolószemélyzet szükség esetén kicserélheti ezeket a szondákat. Erre különböző időközönként és különböző okok miatt van szükség. Ha az anyag elöregszik, évente 3-4 alkalommal ki kell cserélni. Mind a szülők, mind az egészségbiztosítások érdekében ezt a csőcserét a lehető legritkábban, nem rendszeresen és tervszerűen, tehát esetleg túl korán vagy túl későn kell végrehajtani. Néha a szondát spontán kell megváltoztatni, mert meghúzták.

Krónikus betegségben szenvedő, ritka betegségben szenvedő gyermekeink számára az orvoshoz való látogatás az élet része. Ez azt jelenti, hogy nagyon jó fázisokban csak 2-3 havonta kell orvoshoz fordulni. Ezek a nagyon-nagyon jó idők. Ezek az orvoslátogatások gyakran több mint 100 km-re történhetnek a szülővárosától, mert valahogy ritka betegségben szenvedő szakemberekre kell támaszkodni.

A vérvétel és az ultrahangvizsgálat az alapszint, a röntgen és a műtét szerencsére kissé ritkább. Ennek ellenére a rutinszerű vérvétel bizonyos gyermekek számára stresszt jelent, amely előző nap kezdődik, amikor a szorongás fokozódik.

A gyomor- és gombszondát törölni kell az erőforrások listájáról. Ez azt jelenti, hogy azok a családok, akik minden nap sok időt töltenek gyermekeik gondozásával, és ezért kevesebb idő jut a normális családi tevékenységekre, egész napokat veszítenek, ha évente 3-4 alkalommal kórházba kell menniük, a ballonblokkolt perkután szonda helyett kapcsoló. Ahogy egy anya leírja a folyamatot: "Vegyen vizet a régi szonda ballonjából, húzza ki a szondát, tisztítsa meg a belépési pontot, tegye be az új szondát és helyezze be, zárja el vízzel a lufit".

A ritka betegségek, mint a neve is mutatja, csak azok a betegségek, amelyek néhány embert érintenek. A mi szemünkben éppen ezért nincs ok arra, hogy valamit elvegyünk a kevesektől. Nem sokat kap belőle. Ha nem adsz valamit, az nem azt jelenti, hogy hirtelen több lesz. Éppen ellenkezőleg, az elvitt sokat jelenthet az egyén számára, többnyire krónikusan beteg gyermek számára: az idő, amelyet nem kórházban, hanem játszótársaival kell töltenie; Féljen attól, hogy nem kell a következő orvoslátogatás előtt, inkább annak előtt, hogy a szülei észreveszik-e, hogy nyomot tettek a kanapén barátaikkal és nyugodtabb szüleikkel, akiknek nem 100 km-t kell vezetniük a legközelebbi kórházig, amikor mások főznek és tálalnak kávét, viszonylag egyszerű karbantartási eljárást hajtottak végre.

FIGYELEM! Mennyire jó?!?

Ezzel az információval időt és idegeket takaríthat meg. Kérjük, erről tájékoztassa orvosát, mivel ez a törvény csak március 1-jén lép hatályba, senkinek nem volt tapasztalata ezzel kapcsolatban. Segítsen felépíteni ezt az élményt.

Ismételje meg a krónikus betegek receptjét

2020. március 1-jétől az orvosok úgynevezett ismételt vényt állíthatnak ki krónikus betegek számára. Ez egy többször beváltható recept. Az első adagolás után az előírt gyógyszerek még háromszor is beszerezhetők a gyógyszertárból - mindig ugyanabban a kiszerelésben. A recept három hónapig érvényes, de az orvos meghosszabbíthatja egy megfelelő feljegyzéssel.
A törvény indokolása kimondja: "Az ismételt adagolásra vonatkozó előírások lehetségesek, különösen a krónikusan beteg, stabil egészségi állapotú betegeknél, ugyanazzal a gyógyszerrel, ismételt vényre alkalmas hatóanyagokkal."

Segítsen nekünk, és hajtsa végre amazon tervezett vásárlásait a smile.amazon oldalon. Minden vásárláskor, amelyet K.i.s.E. E.V., az Amazon néhány centet adományoz nekünk. Köszönjük, mert minden fillér számít.

Költészet:

Üdvözöljük Hollandiában, Emily Perl Kingsley

Amikor kisbabád lesz, olyan, mintha Olaszországba terveznél nyaralást. Mind izgatott vagy. Kapsz egy csomó útikönyvet, megtanulsz néhány kifejezést, hogy körbejárhasd, aztán eljön az ideje, hogy összecsomagold és elindulj a repülőtér felé. Csak amikor leszáll, a stewardess azt mondja: "Üdvözöljük Hollandiában." Hitetlenkedve és döbbenten nézel egymásra, mondván: „Holland? Miről beszélsz? Feliratkoztam Olaszországba. " De elmagyarázzák, hogy a terv megváltozott, hogy Hollandiában landolt, és ott kell maradnia. - De nem tudok semmit Hollandiáról! te mondod. - Nem akarok maradni!

De maradj. Kimensz és vásárolsz néhány új útikönyvet, megtanulsz néhány új kifejezést, és olyan emberekkel találkozol, akikről soha nem tudtál. Az a fontos, hogy ne kerülj kétségbeeséssel teli rossz helyre. Egyszerűen más helyen vagy, mint amit elterveztél. Lassabb tempójú, mint Olaszország, kevésbé mutatós, mint Olaszország, de miután ott voltál egy kicsit, és lehetőséged volt levegőt venni, kezded felfedezni, hogy Hollandiában szélmalmok vannak. Hollandiának tulipánja van. Hollandnak Rembrandts van.

De mindenki más, akit ismersz, elfoglalt Olaszországból. Mindannyian azzal dicsekednek, hogy milyen jól érezték magukat ott, és egész életedben azt mondod: "Igen, ezt terveztem".

Ennek fájdalma soha nem múlik el. El kell fogadnia ezt a fájdalmat, mert ennek az álomnak a vesztése, a terv elvesztése nagyon-nagyon jelentős veszteség. De ha azzal töltöd az életed, hogy nem Olaszországba mentél, soha nem fogsz szabadon élvezni a Hollandiával kapcsolatos különleges, nagyon kedves dolgokat.

Jó tudni!

A fekvőbeteg-rehabilitációban a mentesítés kezelésére vonatkozó keretszerződés február óta van érvényben. Ezért ma sokkal könnyebb megszervezni a zökkenőmentes orvosi és ápolói ellátást a rehabilitációs tartózkodás után. A fő szabály:

A rehabilitációs intézmények orvosainak joguk van gyógyszerek, gyógymódok és segédanyagok felírására.

Mivel a keretmegállapodás csak ebben az évben volt érvényben: egyszerűen csak emlékeztesse az orvosokat, ha nehézségek merülnek fel.

Jó szórakozást, kikapcsolódást és regenerációt a következő rehabilitáción!

Nagyon boldogok és hálásak vagyunk, hogy idén is visszatérünk A GKV közösségi támogatása az önsegítéshez szövetségi szinten 7000 euró akarat. További információ támogatóinkról az adományok/szponzorok alatt található.

taggá válni!

Ha érdekli, csatlakozzon hozzánk és tegyen lépéseket. Bízunk benne, hogy személyesen megismerhetjük Önt a következő családi szemináriumon, regionális találkozón vagy más rendezvényen. A tagsági jelentkezésünket itt töltheti le: Tagsági alkalmazás

Új bejegyzések

Különösen aktuális Antje Feldtmann-Korn rövidfilmje az egyesület koronajárvány idején fennálló jelenlegi helyzetéről. Sajnos a film csak a Facebook-oldalunkon található meg: https://www.facebook.com/kiseverein

Egy kis cikket is talál a Cserélhető szondák lufival, amelyet az erőforrások listájából kell venni. Ezen felül a Home alatt található GPGE nyilatkozat

A Mindennapok a K.i.s.E.-Gyerekekkel/jogi segítség címszó alatt hasznos információk találhatók az ellátási szint védelméről, a havi 40 eurós támogatási segélyekről és a fogyatékkal élő WC-k euró kulcsáról.

Céljaink:

A szülők és az érintettek összefogása.

Információk megosztása a CDV-ről (krónikus bélelégtelenség).

Tájékoztatás a jelenlegi kutatásról és politikáról, valamint mindkét terület támogatása.

Legyen kapcsolat családok, szervezetek és szakközpontok között.

Adománysal támogathat minket.

Adományszámla Volksbank Stormarn
IBAN: DE71201901090000169001
BIC: GENODEF1HH4

Nehéz táplálkozási helyzetben lévő gyermekek e.V.

Német önsegítő egyesület vagyunk olyan krónikus bélelégtelenségben szenvedő gyermekek számára, mint például a KDS (rövid bél szindróma), az ultra KDS, a CIPO (krónikus bél ál-obstrukció), a Hirschsprung-kór és a Zülzer Wilson-szindróma, valamint más olyan betegségek, amelyek a bél fehérje termelésének képtelenségével járnak, Fenntartja az energia-, folyadék- és mikroelem-egyensúlyt kívülről származó mesterséges segítség nélkül.