Lady Gagához hasonlóan nekem is fibromyalgiám van
Az énekesnő, Lady Gaga azáltal, hogy fibromialgiája miatt elhalasztja európai turnéját, felborítja a leplet egy, a nagyközönség számára ismeretlen patológiáról. Franciaországban sok beteg csendben szenved. Bizonyság.
Írta: Chloé Pilorget-Rezzouk
Mi a közös Lady Gaga és Morgan Freeman között? Fibromyalgia. A világ népességének 1-2% -át érinti, amelynek többsége nő, ezt az állapotot 1992 óta az Egészségügyi Világszervezet (WHO) betegségként ismeri el. Az érintetteket diffúz testfájdalmak, krónikus fáradtság, hangulat, memória vagy emésztési rendellenességek. De Franciaországban, ahol 1,2–2 millió embert érintene, a fibromyalgia továbbra is csak „szindróma” státusszal rendelkezik, mivel az orvosi vizsgálatok során a tünetek továbbra sem észlelhetők, és okaik ismeretlenek.
A pénteken a Netflixen sugárzott "Gaga: Öt láb kettő" dokumentumfilmben Lady Gaga énekesnő bizakodik azokban a rosszakban, amelyek miatt elhalasztották európai turnéját. Fibromyalgiában szenvedő és minden beteget felszólító Marine Valette szerint üdvözlő „megjelenés” szeptember 30-án levelet küld Agnès Buzyn egészségügyi miniszternek. Annak érdekében, hogy mindenki megismerhesse ezt a krónikus "láthatatlan" betegséget, a 29 éves fiatal nő mesél nekünk a "fibro" életéről:
"Nem tudom, miért, de meg voltam győződve arról, hogy Lady Gaga" fibro ". Nagyon boldog vagyok, hogy merte nyilvánosan beszélni erről. Remélem, hogy kijelentései hitelessé teszik betegségünket és szenvedéseinket. Fibromyalgia azt jelenti, hogy mindennapos non-stop fájdalma van, többé-kevésbé intenzíven, az időjárástól, a stressztől, az érzelmeinktől függően ... Az Egyesült Államokban a patológia egy kicsit jobban ismert, tehát ha egy francia csillag is jöhetne ki, ez segítene minket !
Szükségünk van elismerésre. Néhány héttel ezelőtt a társadalombiztosítás kiadta a betegségről szóló adatlapot, amelyben felsorolták annak tüneteit és diagnózisát. Ez haladás, mert többé nem fogjuk tudni elmondani, hogy nem létezik, amikor is túl sok orvos figyelmen kívül hagyja. Nem ritka, hogy egyesek ugyanakkor megismerik a fibromyalgiát, amikor a páciensüknél megtudják. Meg kell változtatnunk a hozzáállást, képeznünk kell a gondozókat.
"Asszonyom, nem vagy beteg. Depressziós vagy"
Mivel fiatal voltam, rendellenesen fáj. A középiskolában a csípőfájdalom arra kényszerített, hogy egy ideig mankóval járjak. Nem tudtam felállni. De azt gondoltam, hogy normális, hogy a velem egyidős fiatalok így szenvedtek. Növekedés volt, ahogy az orvosok mondták.
25 éves koromban elkezdődött a hátam, a nyakam és az ízületeim fájdalma. A testemben tovább nőttek. Három éven át orvosról orvosra jártam. Gasztroenterológus, neurológus, reumatológus ... Mindent kipróbáltam. Sokan nem vettek komolyan: depressziósak vagyunk, hozzátesszük, ez a fejünkben van. Néhányan azt mondták nekem:
Sírtam miatta. Fizikailag, pszichológiailag már nagyon rosszul vagyunk, és azt mondják nekünk, hogy őrültek vagyunk. Pusztító. Végül azt mondjuk magunknak, hogy valóban vagyunk. Egészen addig a napig, amikor anyám tanácsára elmentem egy neurológushoz.
A test 18 ellenőrző pontjára gyakorolt nyomás kimutathatja a lehetséges fibromyalgiát. 14-en kiabáltam. A diagnózis végül leesett. Három év telt el. Más betegek 20 évet várnak, mielőtt megnevezhetnék szenvedéseiket, ami csak súlyosbítja problémáikat.
A mióma és a gyógyszerek között eltört a testem
Fájdalomcsillapító kórházba küldtem rehabilitációra. A neurológusom sokféle gyógyszer kipróbálására késztetett. Napközben lenyeltem egy nagyon erős adag tramadolt és paracetamolt - a klasszikus a "fibro" között -, este pedig egy antidepresszánst, hogy jól aludjak. Két év alatt 20 kilót híztam. 36-ról 42-re mentem. A testem duzzadt: mindenhol striák vannak, a bőröm nagyon kiszáradt. Az ízületeim sokat szenvedtek ettől a súlygyarapodástól.