L-Dopa - reneszánsz
Egyesület a Parkinson-kórban szenvedők számára
és rokonaik
Tanácsadó forródrót - bánatszám
Walter Schüberl - Fiatal érintett JUPPS
Sze 10–12, Tel 0664/465 32 40
Rokonok tanácsai
Manfred Pintar
Sze 16–18, Tel 0664/84 53 931
Lamija Muzurovic - [email protected]
Általános információ:
Tel 0681/814 253 12 vagy [email protected]
Dr. Günter Hochschorner - Neurológiai és pszichiátriai, geriátriai szakember - az NRZ Rosenhügel/KH Hietzing Parkinson-kórházának vezetője
Körülbelül 60 évvel ezelőtt egy bécsi csoport, amelyet Dr. Dr. Hornykiewicz és Dr. Birkmayer egyetemi tanár először értek el áttörést a Parkinson-kór kezelésében azáltal, hogy felfedezték a dopamin hírvivő anyag prekurzorának, az L-Dopának a hatékonyságát. A dopamin előállapota, az L-Dopa (= Levo-Dopa) a szervezetben dopaminná alakul. Ma is a Madopar, a Sinemet és a Stalevo gyógyszerekben található L-Dopa tekinthető a leghatékonyabb kezelésnek (az úgynevezett arany standardnak) az M Parkinson-kór ellen. Nagyon jó hatással van, és kedvezően viszonyul a lehetséges mellékhatásokhoz, de nem működik egyformán jól a Parkinson-kór összes tünete esetén. El lehet mondani, hogy előbb-utóbb mindenkinek szüksége lesz egy L-Dopa-kiegészítőre. A modern módszereket alkalmazó új tanulmányok is megerősítik ennek a kezelési formának a hatékonyságát.
Azonban a kezelés gyengeségeit látni lehet, hogy a hatékonyságot hosszabb ideig nehéz következetesen fenntartani. Az L Dopa hatásának időtartama rövid. Az úgynevezett "nászút fázisban", vagyis a diagnózis felállítását követő első években a szervezet saját dopamin tárolása támogatja az L-Dopa gyógyszer hatását, de a betegség előrehaladtával ennek a szervezetnek a saját tárolása egyre kevesebb. Ezen túlmenően, a betegséggel összefüggő, lassabb átjutás a gyomorban és a bélrendszerben, ahonnan a gyógyszert először fel kell szívni, és továbbítja rendeltetési helyére, az agyba, hogy dopaminná alakuljon át. Az étkezési fehérje verseng az L dopával a felszívódásért, ami azt jelenti, hogy a gyógyszer nem mindig jut el elegendő mennyiségben az agyhoz ahhoz, hogy folyamatosan hatékony lehessen. Ezért a fontos ajánlás fél órával a bevétel előtt és 1,5 órával a bevétel után felmerül, hogy ne fogyasszon fehérje tartalmú ételeket, például húst és tejtermékeket.
Az L-dopa nem működik olyan jól az M Parkinson-kór néhány tünetén. Ez vonatkozik például a testtartásra, de néha a beszédre is. A gyógyszereknek rövid a felezési ideje (kb. 2 óra), amíg a hatások ismét el nem múlnak. Ez ingadozást okoz a hatásban, amelyet az ember megpróbál ellensúlyozni "retard" formák vagy a gyors lebomlást csökkentő gyógyszerek, például razagilin vagy entakapon beadásával.
A fiatalabb betegek korábban elérik ezt a stádiumot, amelyet szintén dyskinesia (= túlzott mozgások) jellemez, mint az idősebb betegek. A diszkinéziák általában kevesebb stresszt jelentenek az érintettekre, mint társadalmi környezetükre, de elősegítik például az esések kockázatát.
Az iránymutatás tehát - és ez még mindig a kezelés jelenlegi szokása - az L-Dopa kezelés elhalasztása, különösen fiatalabb embereknél, és például az agonistákkal történő kezelés megkezdése.
Mi az a „reneszánsz”, amelyet az elején említettek az L-Dopa kezelésben?
Egy 7 éves tesztfázisban 1500 újonnan diagnosztizált beteget vizsgáltak meg arról, hogy miként értékelik szubjektíven az élethez való hozzáállásukat, ha kezdettől fogva L-dopa készítménnyel kezelték őket, összehasonlítva egy kontroll csoporttal, amelyet agonistákkal kezeltek a standard szerint. válik. Rossz hatékonyság vagy zavaró mellékhatások esetén mindkét csoportnak lehetősége volt az egyik csoportról a másikra váltani.
Megállapították, hogy gyakoribb volt a váltás az agonistákkal kezelt csoportban. Azon csoportban, amelyet azonnal L-Dopa-val kezeltek, de csak 7% -ban élt a kapcsolási lehetőséggel, így a gyógyszerrel való elégedettség szubjektív érzése sokkal magasabb volt.
A tanulmány újdonsága az volt, hogy elsősorban nem a gyógyszer motoros képességekre gyakorolt hatásával foglalkozott, hanem a páciens jólétét és életminőségét mérte fel.
Az értékelés egyértelműen mutatja az L-Dopa csoport magasabb elégedettségét, és az érintettek jobb értékelést kaptak (standardizált értékelési lehetőségekkel).
Ha összehasonlítjuk ezt az új vizsgálatot a korábban szokásos, tiszta tünetvizsgálatokkal, akkor az azt mutatja, hogy a motoros tünetek eredményei - 7 éven keresztül láthatók - nem különböznek jelentősen egymástól és a körülbelül 15 évvel ezelőttiektől gyakran szaporított "L-dopa fóbiának" (különösen a fiatalabb betegek körében) nincs igazolása.
Ami hiányos marad az L-Dopa kezelésben, az a hatóanyagok állandó szintje, amelyet gyógyszeres úton nehéz elérni. Ez az állandó szint jelenleg csak a Duodopa szivattyúval érhető el. A szivattyúrendszereket azonban nem olyan könnyű használni, mivel minden beteg számára jól alkalmazhatók helyettesítő módszerként.
Milyen újítások várhatók a következő néhány évben a kezelési módszerekben:
Mielőtt a Parkinson-oltás, amelyről jelenleg sokat beszélnek, eljutna a betegekhez, ennek még jó 8-10 évnek kell eltelnie, és ez nekik szól Ma és a legtöbb esetben évek óta elég hosszú ideig érintett. Nyitott, hogy a betegségnek és milyen szakaszában részesülhetnek-e belőle. Ezért nagyon fontos tudni, hogy legalább viszonylag rövid távon - 2 - 5 év múlva - lesznek olyan továbbfejlesztett gyógyszerek, amelyek minden bizonnyal megkönnyítik az Ön életét a Parkinson-kórral.
A korábbi Parkinson-kór gyógyszerek korlátozott időre szóló oltalma (= szabadalmi oltalma) sok esetben lejárt, és ez lehetővé teszi a gyógyszerek más gyógyszergyártók általi "replikálását". Sajnos ezek az úgynevezett generikus gyógyszerek azt is jelentik, hogy a közismert Parkinson-gyógyszerek korábban ismert elnevezései eltűnnek, és helyükre nagyszámú "új" kerül, és mindannyiunknak hozzá kell szoknia. Az egészségbiztosító társaság olcsóbb ára mellett azonban a beteg számára előnyt jelent például a Levodopa/Carbidopa/Entacapone nagyobb adagolási szintje, amelyek jelenleg nem állnak rendelkezésre a Stalevo-nál.
Európában hamarosan piacra kerül egy új MAO B inhibitor - a hosszabb ON-időket elért szafinamid és egy Opicapone nevű új COMT-gátló, amelyet naponta csak egyszer kell bevennie. Új, nyújtott hatóanyag-leadású formálókat is vizsgálnak, azaz L-Dopa készítményeket, amelyek a ma kapható tablettákhoz képest hosszabb hatékonyságot tesznek lehetővé a nap folyamán, és így kevesebbszer a bevitelét. Érdekesek még a bőrre tapadt kis szivattyúrendszerek, amelyek L Dopát juttatnak a bőr alá, vagy egy L Dopa permet, amely állítólag gyorsan javulást hoz az OFF fázisokban.
Ezek az új gyógyszerek hosszú fejlesztési és tesztelési szakaszon mennek keresztül, és végső soron az EU, így Ausztria hatóságainak is jóvá kell hagyniuk őket. Az árképzés sem jelentéktelen a piacra dobás szempontjából, mert a betegnek alig van haszna egy nagyon drága gyógyszerből, amelyet nem vagy alig fedez a társadalombiztosítás. Ezért a gyakorlatban csak nagyon homályos megállapítások lehetségesek.
A beteg kérdései:
Nem növelheti csak a gyógyszer adagját, hogy következetesebb hatást érjen el?
A kérdés nem annyira az, hogy növelheti-e az adagot annak érdekében, hogy jobban meg tudja ragadni a tényleges ingadozásokat, hanem az, hogy hogyan juttatja el a gyógyszert elegendő és főleg állandó mennyiségben a megfelelő helyre.
Állandó hatás jelenleg csak 3 módszerrel érhető el. A már említett: Duodopa pump, az apomorfin pump és a mély agyi stimuláció (= DBS néven is ismert műtéti módszer). A korábbi egyéb gyógyszeres kezelési formák, vagyis az L-Dopa és a nyújtott felszabadulású készítmények kombinációi sajnos közel sem eredményeznek olyan stabil eredményeket.
Olyan alacsony a vérnyomásom. Ez a Parkinson-gyógyszerből származik? Amikor beveszem a gyógyszeremet, 2 órába telik, mire a vérnyomásom önmagában megemelkedik.
Az L-dopa gyógyszerekről ismert, hogy csökkentik a vérnyomást. Ezenkívül maga a Parkinson-kór is hatással van a vegetatív (= tudatosan nem kontrollálható) idegrendszerre. Ezért kerülni kell az ágyból vagy a fotelből való gyors felkelést. A vér, amely gyorsan beáramlik a lábakba, hiányzik az agyból, és szédülést vált ki (= fokozott esési hajlam).
Az Azilect gyógyszer esetében a csomagolásban szerepel, hogy a vér elvékonyodhat. Veszélyes?
Ez az útmutató a betegtájékoztatóban nem okozhat nyugtalanítást, mert csak ritka esetekben fontos. Beszélje meg orvosával az ilyen félelmeket, és ne hagyja abba azonnal a gyógyszer szedését. Egyéni előny-kockázat felmérést kell végezni.
Fogyhatok-e a Madopar szedése alatt? 12 kilót fogytam viszonylag rövid idő alatt.
Ez nem valószínű, és meg kell vizsgálni, hogy milyen egyéb lehetséges okok állhatnak a fogyás hátterében.
Amit figyelembe kell venni a Madopar és más L-Dopa készítmények esetében, az a megfelelő időintervallum az étkezési fehérje bevitele és a gyógyszer bevitele között. Ez azonban csak arra vonatkozik, hogy elegendő mennyiségű dopamin van-e az agyban. Azonban nem mindig könnyű, különösen, ha már sok adag gyógyszert szedett a nap folyamán, összeegyeztetni az étrendi fehérje és a gyógyszeres fehérje alapvető bevitelét.
A csonttörés után gyenge a mozgásképességem. A gyógyszerészem azt javasolta, hogy esszenciális aminosavakat vegyek be. Van ennek értelme?
Inkább nem. Önmagában a normális, kiegyensúlyozott étrend elegendő a test esszenciális aminosavakkal való ellátásának biztosításához.
Mi a helyzet Parkinson örökségével, aggódnom kell a fiamért, az unokáimért?
A klasszikus Parkinson-kór, azaz az idiopátiás (= ismeretlen kiváltó ok) általában szórványosan fordul elő (vagyis csak egy generációban). A Parkinson-szindrómák ritkábban mutathatók ki generációk során. Ismerünk genetikai változásokat, amelyek növelik a megbetegedés kockázatát. Az M Parkinson-kór nem egy klasszikus örökletes betegség, amelynek kiszámítható öröksége van. A genetikai teszt a gyakorlatban jelenleg nem túl értelmes. Ha nem találnak genetikai változásokat, akkor nem zárható ki, hogy korábban ismeretlen genetikai változás van jelen, másrészt ha ismert genetikai változást találnak, akkor csak (általában csak kissé) megnövekedett kockázatról lehet beszélni. Ilyen konstelláció esetén sem kell az egyénnek megbetegednie.
Van-e valamilyen módszer a Parkinson-kór megelőzésére?
Sajnos a megelőzés nem lehetséges, mert sok más betegséggel ellentétben, ahol ez már szokásos, a vérben nincs bizonyíték, úgynevezett "markerek". Ez az egyik dolog, amelyen a kutatás jelenleg intenzíven dolgozik.
A Parkinson-kórt és az Alzheimer-kórt gyakran ugyanabban a leheletben említik. Van-e ennek oka?
A Parkinson-kór és az Alzheimer-kór két különböző neurológiai betegség, amelyek bizonyos esetekben valóban együtt is létezhetnek. Mindkét betegség az életkor előrehaladtával gyakoribbá válik, ez az egyik oka annak, hogy átfedik egymást. Végül az M Parkinson-kórban is vannak demencia tünetek, amelyek általában a betegség késői fázisában jelentkezhetnek, és amelyek kezelése hasonló az Alzheimer-kórhoz.
Egy beteg azt mondja, hogy a gyógyszer hatékonyságának növelése érdekében ¼-re osztott tablettákkal próbálja hosszabb ideig fenntartani a hatás időtartamát. Azt akarja tudni, hogy ez mennyire hasznos az orvos szempontjából.
Ezt a látszólag logikus gondolatmenetet követve Svédországban évekkel ezelőtt megpróbálták az L-Dopát mini dózisokba csomagolni (méretükben hasonlóak az ismert homeopátiás gömbökhöz). Az alkalmazás nehézkes formájától eltekintve (különösen a remegő betegek esetében) bebizonyosodott, hogy bizonyos hatásküszöb szükséges a hatás eléréséhez. Ezen túlmenően a gyomor-bél traktusban eltöltött hosszabb tartózkodási idő miatt nem jut elegendő mennyiségű hatóanyag és a megfelelő időben az agyba, és az ilyen kis adagok ellenőrzése nehéz és nehezen megtervezhető.
Hasznos lehet a gyógyszer szedésének időpontját egyenként változtatni?
A változtatás speciális helyzetekben hasznos lehet. Ez olyan képzett betegekre vonatkozik, akik nagyon tájékozottak és képesek helyesen felmérni a tüneteiket (ez remegés vagy diszkinézia?). Nem tanácsos egyszerűen csak szükség szerint szedni, és meg kell próbálnia, hogy ne hagyja teljesen el a beviteli időket, és ne is fokozatosan növelje az adagot. Nyomatékosan javasoljuk az orvosi kísérletek nélküli önkísérleteket.
Miért hajlamosak egyes betegek emelni az adagot?
A dopamin különlegessége abban rejlik, hogy pozitív hatással van a hangulatváltozásokra és a hajtásra. Az "áradást", vagyis azt a pillanatot, amikor az érintettek kezdik érezni például a Madopar hatásait, általában kellemesnek érzékelik. Ez eljuthat olyan messzire, hogy az érintettek túl nagy dózisokkal szeretnék megszerezni ezt a jólét érzést, de ez azt jelenti, hogy ezek a túl magas dózisok más mellékhatásokat okoznak.
Mennyi ideig tart a Duodopa szivattyú helyes beállítása?
A tabletták kezdeti beállítása és "átalakítása" általában körülbelül 3-7 napot vesz igénybe. De több hónappal számolnia kell, amíg el nem éri a kívánt sikert, például a diszkinézia terén. Ez nem egy gombnyomásra történik, és dózismódosítást is igényel.
Mit kell mondani a Madopar-ról és a fagyási problémákról?
Sajnos a fagyás nem mindig reagál a Madoparra és az adagváltásra. Alternatív megoldásként megpróbálhatja orvosolni ezt a problémát a MAO-B inhibitorokkal gyógyszeres kezeléssel. Azonban gyakran előnyben részesítik a nem gyógyszeres terápiás formákat, azaz gyakorolják a fizioterápiás intézkedéseket, és optikai vagy akusztikus jelekkel próbálják áttörni az elzáródásokat. Hasznos lehet a blokkolt előre mozgás megkerülése oldalra vagy hátra lépéssel.