Lichen sclerosus "Néha azt hiszem, hogy megőrülök" - megfigyelő
Lichen Sclerosus "Néha azt hiszem, hogy megőrülök"
Elviselhetetlen viszketés és égő érzés, sebek és gyulladás. Számtalan év és tucatnyi orvosi látogatás után Nathalie Gerber * először hallotta betegségének nevét: Lichen Sclerosus.
Viszketés és égés a nemi szervek területén - tabutéma.
- Néha azt gondolom, hogy megőrülök. Amikor szúr és viszket, mintha csalánba fektettem volna magam. Amikor megpróbálok figyelmen kívül hagyni a viszketést, és újra legyengülök. És karcolás, karcolás, karcolás - némi megkönnyebbülés reményében, ami nem történik meg. Minél nehezebben kaparom, annál rosszabb lesz. Bizonyos ponton a bőr szakad, vérzik és hólyagosodik. De hogyan hagyja abba? Gondolsz valamire? »
Természetesen létezett viszketés és égés nélküli élet is, de Nathalie Gerber * erre alig emlékszik. 20 éves korában már súlyos gyulladással küzdött. Különösen a közösülés után. De a tünetek megszűntek, általában néhány nap múlva. A klórozott vizet hibáztatta a hüvely gyulladásáért.Égő kérdések, de nem akart úszás nélkül.
Akkor Nathalie Gerber nem tudta, hogy betegségének neve van. Csak évtizedekkel később hallott először a "lichen sclerosus" (LS, lásd az alábbi információs mezőt) bőrbetegségről.
Még az orvosok sem ismerték el évekig a lichen sclerosust
Nem szokatlan, hogy Nathalie Gerber panaszai ellenére sem kapott helyes diagnózist, amikor orvoshoz ment. A zuzmó sclerosus lassan előrehaladó betegség, korai stádiumában a jelek még mindig csekélyek. Az idő múlásával azonban a bőr egyre sérülékenyebbé válik, a karcolódástól elszakad, vérzik és gyullad.
A menopauza kezdetével A menopauza megfelelő étrendre vonatkozó tippjei a 45 éves férfi tünetei súlyosbodtak. A bőrelváltozások nem korlátozódtak a nemi szervek területére, hanem a karokon és a háton is előfordultak. Csalódottan hagyta el a nőgyógyászati gyakorlatot - a „bőrgomba” diagnózisával és sok gyógyszerrel.
Egy fiatal nőgyógyász végül megállapította a helyes diagnózist
«Nem volt több olyan szakasz, amelyben semmit sem éreztem volna, az égés soha nem múlt el. A legrosszabb az a bizonytalanság volt, hogy vajon megáll-e valaha, és az az érzés, hogy nem veszik komolyan. Pokolian hülyének éreztem magam. »
Az ezt követő években a gombás fertőzések diagnózisát újból felállították - nőgyógyászok, bőrgyógyászok és háziorvosok. És mégis veszteségesek voltak: egy gombának a kezeléssel el kellett volna tűnnie.
További tizenkét év elteltével a tüneteket először egy fiatal nőgyógyász helyesen értelmezte. Nathalie Gerbert Andreas Güntherthez, a lucerni női klinika akkori főorvosához irányította, aki a helyes diagnózist állapította meg - lichen sclerosus.
«Egyrészt megkönnyebbülés, de sokk is volt. Megkönnyebbülés, mert találtam valakit, aki tudta az utat. Sokk, mert az LS nem gyógyítható. "
Sok felzárkóztatás a vulva betegségek ismeretével kapcsolatos
Az előző kezelés különféle gombakenőcsökkel és antibiotikumokkal.Baktériumok.Amikor az antibiotikumok már nem működnek, a most 62 évesnek azonnal le kellett állnia - hiába. A lichen sclerosus csak erős kortizonnal és jó lipidkezeléssel kezelhető. Ha az LS-t korábban felismerték volna, valószínűleg Nathalie Gerber rengeteg pszichológiai és fizikai szenvedéstől megkímélte volna. A gyulladás krónikus marad, de a célzott kezelésnek (fenntartó terápia) és a féléves monitorozásnak köszönhetően a mértéke korlátozott.
Mindennek ellenére az érintett nem hibáztatja korábbi orvosait. Günthert azt is megerősíti, hogy az LS a korai szakaszban könnyen összetéveszthető bőrgombának: „Gyakran hiányzik a betegség tudatossága. Van néhány felzárkózási lehetőség a fiatal orvosok képzésében, amikor a vulva betegségekről van szó. "
Szerencsére sok minden megváltozott az elmúlt években - Hollandiában a diagnózis ma kétszer olyan gyakoriságú, mint 15 évvel ezelőtt. "A nőknek feltétlenül fontolóra kell venniük a második vélemény megszerzését egy speciális vulva-konzultációs órán."
A zuzmó sclerosus megváltoztatja az embereket és az embereket is
„Néha szabadságot akarok betegségtől. Csak néhány nap. Meg kell tanulni működni a mindennapi életben az LS ellenére. Munka, találkozás a barátokkal, a családdal. Az elmúlt négy évben kenőcsöt használtam minden alkalommal, amikor WC-re mentem. Ha támadás van, kortizonra és zsíros kenőcsökre van szükségem, azonnal. Most értem el, hogy a betegség már nincs folyamatosan jelen. De ez emberként megváltoztat. A lehető legtöbbet hozza ki, vagy alulmegy - nincs más lehetőség. "
2013-ban a többi érintett féllel folytatott megbeszélésen felmerült egy olyan szövetség ötlete, amelynek ma már több mint 4300 tagja van. „Naponta egy-két új tag csatlakozik. Az érintettek többsége évekig keresett segítséget - sokan csak az egyesület révén kapnak hatékony diagnózist és megfelelő terápiát »- mondja Bettina Fischer az egyesület igazgatóságából.
A tagok hozzáférhetnek egy jelszóval védett fórumhoz, ahol megbeszéléseket folytathatnak. Az egyesület célja, hogy az érintetteknek közvetlen és diszkrét kapcsolattartó pontot kínáljon, és érzékenyítse a lakosságot a betegségre és annak tüneteire. Mivel minél előbb felállítják a helyes diagnózist, annál hatékonyabban kezelhetők az érintettek.
További információ a Lichen Sclerosus-ról
- Lichen Sclerosus Egyesület: www.lichensclerosus.ch
- A Lichen Sclerosus Egyesület információs oldala: www.juckenundbrennen.ch
- Vulvar konzultációs óra a zürichi egyetemi kórházban: www.gynaekologie.usz.ch
- Vulva konzultációs óra a lucerni kantoni kórházban: www.luks.ch
- Vulva konzultáció a zürichi Waid és Triemli kórházak dermatológiai ambulanciáján: www.stadt-zuerich.ch/triemli
Lichen Sclerosus - röviden a főbb pontok
Mi a Lichen Sclerosus?
Nál nél Sclerosus zuzmó ez krónikus, gyulladásos és nem fertőző bőrbetegség. Becslések szerint minden korosztályban a nők négy százaléka, a férfiak és a gyermekek valamivel ritkábban érintettek - valószínűleg magas a be nem jelentett esetek száma. Az LS általában a külső nemi szerveken fordul elő, de ritka esetekben más helyeken is előfordulhat. A betegség okai nagyrészt tisztázatlanok. Hajlam gyanúja merül fel.
A Lichen Sclerosus tünetei
Égés, viszketés, gyulladás és fájdalmas érzés a nemi szervek területén. A cystitishez hasonló fájdalom is előfordulhat, de a baktériumok bizonyítéka nélkül. Nőknél az ebből eredő hegesedés összezsugoríthatja a bőr területeit, ezáltal a szeméremajkak visszahúzódhatnak és "együtt nőhetnek". A viszketés férfiaknál ritkábban fordul elő. A fityma növekvő szűkülete fájdalomhoz, a fityma elszakadásához és merevedési zavarhoz vezet.
Mi a lichen sclerosus lefolyása?
A zuzmó sclerosus olyan epizódokban fordul elő, amelyek között lehet néhány nap, de tünetmentes évek is. Ha a betegséget nem kezelik megfelelően, a bőr eróziója, vérzése és hegesedése jelentkezhet.
A lichen sclerosus diagnózisa
A zuzmó sclerosust nem olyan könnyű diagnosztizálni, mert a bőrelváltozások a korai szakaszban alig észrevehetők. A fehéres bőrelváltozások bőrpírral, súlyos viszketéssel és égéssel kombinálva LS-t jeleznek. Ha a klinikai kép nem világos, bőrbiopsziát végeznek.
A Lichen Sclerosus terápiái
Akut kezelés III. Osztályú kortizon kenőcsökkel körülbelül három hónapig, majd egész életen át tartó fenntartó terápia a hivatalos kezelési irányelveknek megfelelően. Hosszú nem kezelés vagy helytelen kezelés esetén a már bekövetkezett bőrkárosodás műtéti úton helyreállítható. A betegség nem gyógyítható, de kezelhető.
«Tudd, mi a jó a test számára. »
Jasmine Helbling, szerkesztő
Az egészségügyi hírlevél
10 megjegyzés
A minden korosztályú nők 4% -ának volt LS-je, és számos orvos, köztük nőgyógyászok, nem ismerték fel a betegséget a leírt esetben. Akkor sem, ha a gombaellenes szerek és az antibiotikumok nem működtek. Ez rendkívül megdöbbentő, mert nyilvánvalóan meglehetősen gyakori betegség, különösen a nőknél.
Ennek több oka is van. Nem beszél róla, vagy csak összekeveri a betegséget egy másikkal, és nem halad előre. A számok forrástól függően változnak, a férfiaknál 0,07-0,3%, a nőknél 4% a nagyságrend.
Magam is szenvedélyes tudósként el kell mondanom valamit az itteni megjegyzésről. A lichen sclerosus egy autoimmun betegség, amelynek háttere nem teljesen tiszta. A kiegyensúlyozott életmód segíthet abban, hogy egyensúlyba hozza magát. De tapasztalatom szerint az illóolajok pontosan nem megfelelőek! Az orvos által felírt gyógyszerek mellett a lehető legkevesebb illatanyagot vagy egyéb adalékot tartalmazó hidratáló kenőcsök segítettek! Az illóolajok, beleértve a természeteseket is, irritálóak lehetnek, és egyáltalán nem voltak hasznosak. Legyen nagyon óvatos a szappanokkal is, ezek időnként visszaesést okozhatnak. Tehát kérjen tanácsot egy bevált szakembertől, és ne csak próbálkozzon!
Férfiaként elég jól ismerem ezt a betegséget. 15 évig mindenféle betegség kezelésében részesültem, kezdve a több hétig tartó antibiotikus kezelésektől, a gombaellenes kúráktól, az elektromos kezeléstől a hazug és deviáns gyakorlattól való kidobásig. A férfiak ritkábban betegednek meg, mint a nők, és éppen ezért gyakran nem ismerik el. Konzultáltam 30 doktorral, köztük egyetemi kórházakkal, amíg egyiküknek nem jutott eszébe biopsziát készíteni, és a gyanúja beigazolódott.
Fontos a helyes diagnózis, majd a következetes orvosi kezelés. Különböző megközelítések léteznek, de megalapozottnak kell lenniük. Sajnos az egyesület sem segített rajtam, a segítségkérésemre adott válasz pusztító volt. A kényelmesen diagnosztizált betegség nyomása egy érzékeny helyen 15 évig nagyon erős volt, és senki sem tudott segíteni rajtam.