Lupusszal él
A "szisztémás lupus erythematosus" diagnózisa kezdetben sokak számára sokkot okoz, és érzelmek és félelmek egész sorával társul. Miért én? Megint meggyógyulok? Folytathatom a munkát, a család gondozását, a mindennapjaimat? Életem végéig súlyos gyógyszereket kell szednem?
Mindezek a gondolatok és érzések normálisak - és valószínűleg a betegség előrehaladtával újra és újra felmerülnek. És ezek sem alaptalanok, mert az SLE valójában egy súlyos krónikus állapot, amely legalábbis eddig nem volt okozati úton gyógyítható. Az új gyógyszereknek köszönhetően a betegség ma már viszonylag jól kezelhető és kontrollálható. Fontos tudni azt is, hogy az SLE általában rohamokban halad, és hogy a hónapok vagy évek hosszabb, tünetek nélküli intervallumai korántsem szokatlanok. Ezenkívül a tanfolyam gyakran enyhül az életkor előrehaladtával.
Ennek ellenére a szisztémás lupus erythematosus komoly hatással van az érintettek mindennapi életére, és súlyosságától függően többé-kevésbé radikális változást igényel az életben. Mivel a betegség folyamatos kezelést igényel - mellékhatásokkal járó gyógyszerekkel -, és mivel a terápiát többször is hozzá kell igazítani az aktuális egészségi állapothoz, az orvos és a beteg szoros, megbízható kapcsolata segít az életminőség magas szinten tartásában.
Ugyanolyan fontosak, mint maga a betegség gyógyszeres terápiája, azok a különféle intézkedések, amelyek támogatják az SLE-t és annak következményeit, és megakadályozzák az új fellángolást. Nagyon fontos, hogy az érintettek megértsék a betegséget és - amennyire csak lehetséges - elfogadják.
Kerülje a stresszt és a túlterhelést
Teljesen érthető, hogy az SLE-betegek szívesen élnek a lehető legnormálisabb életben, minden feladattal és tevékenységgel. Másrészt azonban egészségi állapotuk néha "csökken", ahogy az orvosok nevezik. Mert még akkor is, ha a laboratóriumi értékek nem rendellenesek, tudat alatt marad a betegség. A fizikai teljesítmény néha korlátozott lehet.
Nagyon fontos, hogy az érintettek ezt elfogadják és életmódjuk során figyelembe vegyék. Mivel a test nagyon gyorsan reagál a fizikai túlterhelésre olyan tünetekkel, mint a fokozott fertőzés iránti hajlam vagy a betegség újbóli fellángolása. Ez legalább ugyanolyan mértékben vonatkozik a pszichológiai stresszre. Az egészségtelen stressz veszélyes az SLE-s betegek számára, és amennyire csak lehet, kerülni kell, ami életmódváltást igényel - a maximumot követve: az egészség az első. Az olyan relaxációs technikák elsajátítása, mint az autogén edzés vagy a progresszív izomlazítás, értékes intézkedések.
táplálás
Az SLE-ben szenvedő betegeknek kiegyensúlyozott, alacsony zsírtartalmú étrendet kell fogyasztaniuk elegendő vitaminnal és ásványi anyaggal. Az olykor szükséges hosszú távú kortizonterápia miatt megnövekedett osteoporosis kockázat miatt egyes szakértők különösen kalciumban és D-vitaminban gazdag étrendet javasolnak. Az alkoholt csak mértékkel szabad inni, az érintetteknek pedig kerülniük kell a nikotint, mivel ennek ismert káros hatása van. túllépve a tüdőn és az ereken, a terápiára adott válasz is romlott!
UV védelem
Az UV-sugárzás kiválthatja az SLE fellángolását. Ezért nagyon fontos, hogy a betegek megvédjék magukat bármilyen intenzív napsugárzástól. Nyáron ajánlatos napvédőt és hosszú (pamut) ruhákat viselni, amelyek a lehető legfinomabb szövetből készülnek. Sürgősen szükség van magas fényvédő faktorral rendelkező napkrémekre (SPF 50!). Az üveg nem engedi át az UVB-sugárzást, viszont az UVA-t, amely szintén káros. Ezt azonban speciális színezett fóliákkal lehet kiszűrni, amelyek a lakás és az autó ablaktáblájához rögzíthetők. A lupus erythematosusban szenvedő betegeknek kerülniük kell a szolárium látogatását.
Fertőzések és oltások
Az SLE-ben szenvedő betegek eleve érzékenyebbek a baktériumok, vírusok és gombák fertőzésére, és kevésbé képesek megvédeni magukat az ilyen kórokozók ellen. A kortikoszteroidokkal végzett kezelés, amely gyakran szükséges, tovább gátolja az immunrendszert. Ezenkívül a fertőzések kiválthatják a betegség fellángolását. Ezért azt javasoljuk az érintetteknek, hogy kerüljék a fertőzés forrásait - anélkül, hogy társadalmilag elszigetelődnének.
Elvileg az oltások hatékony védelmet nyújtanak a különféle fertőző betegségek ellen. Az oltást ellenzők véleménye szerint a hepatitis B és az influenza (influenza) elleni védőoltások kiválthatják az SLE fellángolását. Ezt a véleményt nem támasztják alá tudományos adatok, de az egyes oltások előnyeit és kockázatait gondosan mérlegelni kell a lupus szakemberrel együtt.
Terhesség és fogamzásgátlás
Az SLE-betegek terhessége fokozott kockázattal jár - mind az anya, akinek egészségi állapota jelentősen romolhat, mind a gyermek számára. Ezenkívül a vetélések és a koraszülések aránya meghaladja a népesség átlagát. Az, hogy a szisztémás lupusban szenvedő nőnek ajánlható-e teherbe esése és mikor, nagyban függ a betegség aktivitásától és a szervek érintettségétől, és egyénileg kell megbeszélni és eldönteni a kezelő szakemberrel. Általános ajánlás: várjon a terhességgel, amíg a betegség hosszabb, stabil aktivitású, alacsony aktivitású szakaszban van.
A szisztémás lupus erythematosusban szenvedő nőknek gyakran tévesen ajánlják a fogamzásgátlást a klasszikus, ösztrogéntartalmú fogamzásgátló tablettákkal szemben. 2 független vizsgálatban a betegség csendes szakaszában szenvedő betegeknél nem figyeltek meg fokozott SLE aktivitást. Ez nem vonatkozik az aktív SLE-ben szenvedő betegekre; az ösztrogén alapú terápiát továbbra is el kell vetni. A csak progesztint tartalmazó tabletták szintén nem jelentik ezt a kockázatot, de kevésbé biztonságosak a terhesség megelőzésében. Ennek alternatívája az IUD vagy az IUD és az óvszerrel vagy pesszáriussal történő fogamzásgátlás.
Gyógyszer
Mindig körültekintően kell eljárni, ha az SLE-betegeknek az SLE-terápián kívüli gyógyszert írnak fel, vagy ha maguk vásárolnak gyógyszertárból. Mivel sok gyógyszer kiválthatja vagy súlyosbíthatja a betegség fellángolását. Ezért a gyógyszer szedését mindig meg kell beszélni a kezelő szakemberrel.
Legyen naprakész a netdoktor.at hírlevelével
Frissítve: 2019.08.14 14:21
Amerikai Reumatológiai Főiskola, Gyakorlásmenedzsment; Szisztémás lupus erythematosus
www.rheumatology.org/practice/clinical/patients/diseases_and_conditions/lupus.asp 2019 novemberétől (utoljára megtekintve: 2019. augusztus 14.)
A Német Reumatológiai Társaság "Szisztémás lupus erythematosus" minőségi kézikönyve, 2008. január
Országos Arthritis, valamint mozgásszervi és bőrbetegségek intézete: Egészségügyi tájékoztató: Szisztémás lupus erythematosus, kiadvány, frissítés 2016. június
www.niams.nih.gov/Health_Info/Lupus/default.asp (utoljára elérve: 2019. augusztus 14.)
Nemzeti irányelvek Clearinghouse: Szisztémás lupus erythematosus (SLE). az ECRI Intézet frissítette 2009. szeptember 11-én
www.guideline.gov/content.aspx?id=11047 (utolsó elérés: 2019. augusztus 14.)
További cikkek a témáról
Az SLE formái
A "klasszikus" szisztémás lupus erythematosus mellett vannak - viszonylag ritka - speciális formák is.
Az SLE tünetei
Itt megtudhatja, hogy a tünetek hol és milyen súlyosak az egyes betegekben.