Marlies - terepi jelentés - pikkelysömör
Számomra nagyon fontos a másokkal folytatott információcsere
(PantherMedia/depfotovampir) Marlies, 65 éves
- A pikkelysömöröm rohamokban folyik, és vannak olyan esetek, amikor betegségtől mentes vagyok. Például csodálatos bőröm volt, amikor terhes voltam. Nehéz, de meg kell találni a pikkelysömör kezelésének módját. Ez nem azt jelenti, hogy feladnád, hanem ragaszkodnod kell hozzá és vigyáznod magadra. "
Tizenkét éves koromban az első bőrelváltozásokat kaptam a pikkelysömörből. Abban az időben súlyos fertőzésem volt, és apám meghalt ebben az időben. A testemben már volt betegség, de azt hiszem, ennek a stressznek köszönhető, hogy kitört.
Eleinte csak a fejemen volt pikkelysömör. Jól tudtam kezelni ezeket a területeket krémekkel és samponnal, és kontroll alatt tartottam. Pubertáskor rossz lett. Bőrtüneteim voltak az egész testemen. Kezelésre kaptam kenőcsöket kortizonnal és D3-vitaminnal. Később UV-sugarakkal is kezeltek. Kaptam fotoszol terápiát is, vagyis sós vízben fürdettem, majd besugároztam.
A kenőcs nem volt elég
Mérsékelt pikkelysömöröm van. Körülbelül 15 éve szedek fumársavat tartalmazó gyógyszert. Kis dózissal kezdtem, mert a testnek előbb meg kellett szoknia a gyógyszert. A véremet és a vizeletemet rendszeresen ellenőrzik, mivel a gyógyszer elég erős.
Hét évig tartó gyógyszeres kezelés után a májértékeim romlottak, és orvosommal konzultálva abbahagytam. De akkor visszajtt a pikkelysmr - az egsz testemen. Az ezt követő kenőcsökkel történő kezelés nem igazán segített. Fumársav nélküli fél év után a máj kissé helyreállt, azóta újra szedem a gyógyszert. Megint jól ment, és a bőröm is jobban megy.
A személyes higiénia nagyon fontos számomra
Jelenleg még mindig vannak érintett területeim a könyökömön és a fenekemen. Mindig tettem rá kenőcsöt D3-vitaminnal. Általában számomra nagyon fontos a személyes higiénia. Mindig igyekszem nedvesen tartani a bőrt, különben viszketni és hámlani kezd. Ha ezt meg tudom tenni, akkor jól leszek a betegséggel.
Az étrendemet is jól vigyázom. Nem iszom alkoholt, sok zöldséget és kevés zsírt fogyasztok. Tudom, hogy nem tolerálhatok bizonyos fűszereket. Például az indiai curry fűszerek irritálják a bőrömet. Csak kihagyom őket. De minden ember más és más.
Kétszer mentem rehabilitációra a Holt-tengerre. Ez a két tartózkodás nagyon jól tett és segített nekem. A bőr javult ez idő alatt. Körülbelül fél évig utána jól éreztem magam, majd a bőröm ismét rosszabbodott.
A múltbeli sok sugárkezelés miatt a bőröm sérült. Több bazális sejtes karcinómám volt, valószínűleg a sugárzás okozta, de jól kezelhetők voltak. Ezeket a területeket nagyvonalúan elvágták, és minden eddig nagyon jól gyógyult.
A betegség sokáig tart
Ha a bőr érintett, ez nagyon megterhelő számomra, és hébe-hóba depressziós gondolataim vannak. A relaxációs gyakorlatok és az autogén tréningek gyakran segítenek rajtam. Az önsegítő egyesület, amelyhez tartozom, szintén sokat segített nekem. Több mint 20 éve nagyon otthon érzem magam ott. Most egy régi törzs vagyunk, amely néha magánosan együtt csinál valamit. A másokkal folytatott eszmecsere mindig nagyon érdekes, új dolgokat tanulok, támogatást kapsz és segítitek egymást. Fontos volt számomra, hogy rájöjjek, hogy nem vagyok egyedül a betegséggel.
Bőrápolás, orvoslátogatások és kezelések: a betegség sokáig tart. Nagyon szerencsés voltam a munkámmal, és mindig szabadságot kaptam az orvosra és a kezelői megbeszélésekre. Később háziasszony és anya voltam, így jól megszervezhettem az időmet. De sokat kell vigyáznom a bőrömre.
Gyermekeim még nem szenvedtek pikkelysömörben
Fiatal nőként nagyon vigyáztam a ruhámra. A bőröm nem tűnt olyan szépnek, és megpróbáltam elrejteni a bőr észrevehető területeit. Például a spagetti hevederek tabuk voltak, és gyakran mentem ki hosszú ujjúval. Különösen nehéz volt számomra, amikor az arcot érintették.
Szerencsére találtam megértő partnert. Ez nagyon fontos volt számomra. Néha nem kedveled magad, és kissé zavarban vagy. De nem bánja, és kedvel engem olyannak, amilyen vagyok.
Két gyermekem még nem szenvedett pikkelysömörben. De már aggódom, hogy egyszer esetleg megkapják. Beszéltünk róla is, de a gyermekeimet nem igazán érdekli.
Minden, ami hozzájárul a kikapcsolódáshoz, jó
Szabadidőmben nagyon sokat sportolok. Szeretek például teniszezni, túrázni és sétálni. Szeretek csak friss levegőn lenni. Gátlásaim vannak, amikor rossz bőrrel megyek az uszodába. Ez meglehetősen leküzdhető. Tagja vagyok egy vízi aerobik csoportnak. A többiek tudják, hogy a bőröm néha rosszabb, és elfogadják ezt.A gyakorlat és a csoport csak jó nekem. Nagyon jól érzem magam ott és jó kezekben.
Otthon nagyon szeretek szépen fürödni, szeretek a kertben lenni, sokat olvastam. Nagyon sok hobbim van már. Szeretünk utazni is. A díszletváltás és egy másik ország megismerése mindig jó nekem. Fontosnak tartom időről időre nyaralni, a tengerhez menni, autogén tréningeket, pilateseket vagy jógákat kínálni, minden, ami hozzájárul a kikapcsolódáshoz és jó neked.
A betegség az életem része
Szerintem fontos megbirkózni a betegséggel és elfogadni magadnak. Csak az életemhez tartozik. A családom ebben sokat segít. Nagyon megértő. Az is segít, hogy orvosom komolyan vesz engem, és hogy eszmecserét folytathatok más betegekkel az önsegítő csoportunkban.
A pikkelysömörem fellángolásokon megy keresztül, és vannak olyan esetek, amikor betegségtől mentes vagyok. Például csodálatos bőröm volt, amikor terhes voltam. Nehéz, de meg kell találni a pikkelysömör kezelésének módját. Ez nem azt jelenti, hogy feladnánk, hanem ragaszkodnunk kell hozzá és vigyáznunk magunkra.
hálaadás
A tapasztalati jelentések összefoglalják az érintettekkel készített interjúkat. Minden beszélgetőpartner beleegyezett a kiadványba. Szívből jövő köszönetünk nekik jár.
A jelentések betekintést nyújtanak a személyes kezelésbe és a betegséggel töltött életbe. A nyilatkozatok nem képezik az IQWiG ajánlását.
Megjegyzés: Az interjúalanyok névtelenségének megőrzése érdekében megváltoztatjuk keresztnevüket. A képeken nem érintett emberek láthatók.