Más, mert beteg a DoR

Alexa hogyan találta meg a hangját és a bátorságát, hogy megbirkózzon az iskolatársakkal való zaklatással, miután krónikus betegséget diagnosztizáltak nála.

Írta: Ana Maria Ciobanu
Fotók: Ioana Moldovan
Olvasási idő: 10 perc
2019. október 4

Képzelje el, hogy 16 éves vagy, és egy kolléga azt mondja neked, hogy te vagy az első név, akire gondol, amikor betegségről hall.

A bal lábad háromszor jobban duzzadt, mint a jobb. Nagyobb és magasabb cipőt vesz, hogy elfedje a két láb közötti különbséget. Másképp rúgsz. Két éve nem nyúlt a bokacsontokhoz.

Képzelje el, hogy sok kolléga gyakran visz, mert hiányzik a középiskola. "Beteg" hív.

Most képzelje el, hogy nem is gondolom, hogy problémája van. Hogy valószínűleg feltalálja a fájdalmát, hogy abbahagyja az iskolába járást.

Néha elgondolkodik azon, hogy nem mesél-e történeteket. Majdnem két éve keresi a választ a láb fájdalmára és duzzanatára, és egyetlen orvos sem dönti el, hogy mi van. Rák gyanúja merült fel. Azt mondták, hogy daganata van. MRI-t, Dopplert, röntgenfelvételt, ultrahangot és több száz vérvizsgálatot végeztél. Megtanult minden őrszobát és minden gyermekszalonot kívülről. Felismered őket azokon a képeken, amelyeket a Facebookon láthatsz más barátokról vagy idegenekről, akik pénzt gyűjtenek a külföldi működéshez: „Ah, ez az ágy Marie Curie-től! Ez Gomoiu-tól származik! Ez az IOMC-től származik. " Megtanultad mindig a pizsamádat és a köntösödet járni, amikor a vizsgálatra ütemezik, mert soha nem tudhatod, mikor kerülsz kórházba, és sokszor felkészületlenül fogtak el. Több mint két éve keres választ a bukaresti összes gyermekkórházban. Soha nem jött hivatalosan, de az utolsó orvos, aki 2019 nyarán látta Önt, elmondta, hogy lymphedemának tűnik, és hirtelen minden értelmet nyert.

Alexandra Vija 16 éves, 10. osztályban jár a bukaresti „Nikola Tesla” gimnázium közgazdasági osztályán, és egy végtelen kórházban jobban tudja csinálni, mint e szöveg írója. Édesanyjánál jobban megérti az orvosok magyarázatait és az előírt kezeléseket. Annyira használja az orvosi nyelvet, hogy lenyűgözi az ápolókat és az ápolónőket. 14 éves kora óta szokás, hogy az orvosok kereket gyűjtenek a lába körül, és felhívják lakóit, hogy mutassák meg nekik a "horror lábú lányt". Tűrte azt a megalázást, hogy a konzultációs asztalon megkérdezték "mi az a duzzadt láb?", Bár mindenki számára nyilvánvaló volt, aki.

Az egész a nyolcadik osztályban kezdődött, amikor Alexa hirtelen duzzadt lábbal ébredt. Jeget tett rá, és úgy gondolta, hogy egy rovar megharaphatja. Néhány nap múlva az egész sípcsontja vörös és forró volt, és már nem léphetett rá. Megérkezett a Marie Curie Kórházba, ahol kórházba került elemzés és kezelés céljából. Rivanol-borogatást adtak neki, hat óránként antibiotikumot adtak neki, és 15 napig kórházba került, mert a vizsgálatok erős fertőzést jeleztek. Ezek rendkívül nehéz napok voltak, mert ritkán hallott kedves szavakat, vagy az empatia gesztusát látta a személyzet részéről. A falakhoz tapadt borogatásokhoz ment, mert nem tudott járni, de senki sem kínált neki kerekesszéket. Az ápolónők alkalmasnak nevezték, mert nem nyúlt a kórházi ételekhez. Kibocsátáskor a lába ugyanolyan duzzadt volt, mint a felvételkor. Alekszej apja, egy 58 éves férfi, aki szintén krónikus vastagbélbetegség miatt szembesült a kórházi élettel, azt mondta az orvosoknak: "Pontosan úgy megyünk el, ahogy jöttünk?!". Azt mondták nekik, hogy idővel leereszkedik.

Mivel nem eresztett le, a szülők megkezdték a keresést. Limfómát gyanítottak MRI-n. Egy orvos megkérdezte Alekszej édesanyját, mennyire őszinte lehet a lánnyal, mert meg volt győződve arról, hogy a diagnózis rák. Anyja csak akkor mondta el neki ezt a jelenetet, miután egy új MRI ellentmond ennek a bizonyosságnak.

Az új MRI megerősítette az ödémát, vagyis a duzzanatot, és cáfolta azt a "tumorképződést", amelyet diagnózisként kapott egy reumatológustól. Alexa onkológiai vizsgálatokat végzett Fundeni-ban, és így szerette volna önként jelentkezni a kórházakban, és segíteni nekik mosolyogni a beteg gyermekeken és családjaikon, akikkel gyakran találkozott, és elveszett szemmel látta őket, mintha mindig várna valamire: kezelésre, válaszra, változásra, látogatásra, kedves szóra. Nem gondolja, hogy valaha is képes lesz megszabadulni a borotvált fejek vagy a székben kuporgó anyák képeitől.

Az első reggeltől duzzadt lábbal ébredt, több mint egy év telt el, válaszok nélkül, a 8. évfolyam nemzeti értékelésével, amelyre Alexa nehezen és sok kérdőjellel készült: Miért én? Miért olyan furcsa? Miért nem tud senki semmit?

Be akart lépni a Tonitza Művészeti Főiskolába. Tette a teszteket, de nem volt elég magas a felvételi átlaga, ezért megérkezett a "Nikola Tesla" Technológiai Középiskolába.

Azt mondja, a középiskolában sokat eltalált. Új kollégái hangosan megkérdezték tőle:

"Ennyire duzzadt a lábad?", "Miért sántít?", "Igen, mi van?", "Orvosnál voltál?", "Mit hiányolsz? Valójában nem azért jössz, mert nincs kedved hozzá. ".

Nem akart válaszolni nekik, és elmagyarázni, mit él át, mert azt sem tudta, mi történik vele. Ezenkívül „nem érdekelte őket, csak kíváncsiak voltak. Nem hallgatást kértek, hanem csak bírálatot. " Mit mondjak nekik? Hogy ő a legfiatalabb egy hatfős családban? Hogy gyerekként ismeri a kórházi életet, mert apjának mindig vannak problémái? Hogy amikor az orvosok utoljára azt mondták neki, hogy éjszakázni kell, azt hitte, hogy csak vizsgálatokra megy, és semmi köze hozzá? Hogy anyám munkában volt, apám pedig beteg otthon, és ha nem Găbița lenne, a legjobb barátja, aki mindent tud és hol tud, nem lett volna-e olyan, aki pizsamát viselt volna? Hogy ez a lány, akit már az első osztálytól ismernek, hozta neki Tedi levét, ételt és ruhákat, és szeretettnek érezte magát abban az időben, amikor minden szétesett.?

Volt olyan nap, amikor Alexa az osztály fehér falát bámulta, és nem hallott semmit. Megpróbálta kitalálni, ki ő, és mit jelent mindaz, ami vele történik. "Nem vagyok bűnös, nem drogoztam. Nem tettem semmi rosszat "- mondta magában. És mégis miért gyűlölnek egyesek, mert egészségügyi problémáim vannak? Mi érinti őket?

"Alexandra, ki akarsz menni egy időre?", Egy tanár hangja félbeszakította, mert nagyon sápadt volt, és nyilvánvaló volt, hogy nem érzi jól magát.

Amikor felkelt a padról, hogy elhagyja az osztálytermet, hallotta egy kolléga megjegyzést: "Mindig beteg vagy!"

Tehát nem kellett elmagyaráznia, mit él át. Alexa csak Gabitával, a barátjával beszélgetett. Hajnali 3-kor a WhatsApp-on írta azokat a gondolatokat, amelyeket szükségesnek érzett megosztani. Görgessen, töröljön, írjon át és nyomja meg a Küldés gombot, amikor úgy érezte, szavakba tudja foglalni azt, amit érzett:

És telefonon írta észrevételeit a kórházi ápolás során:

Észreveszi, hogy egyelőre a sürgősségi osztály csak üzleti ügyeket és kisebb esetekben eltemetett orvosokat, negatív energiákat és káromkodást jelent.

2017.08.02 - „S.C.U.C. Maria S. Curie ”: Nehéz egy hosszú folyosón végigmenni egy olyan ajtóig, ahol különböző emberek vannak, különféle problémákkal, mások komolyabbak, mások kevésbé komolyak. A szüleid helyet kapnak neked, és te vársz. Várja meg, hogy megnézze, nincsenek be- vagy kijáró betegek. Várj és nézz. Figyelje meg, ki ismeri az orvost. Észreveszi az ápolók savanyú arcát, akik gyűlölködve járkálnak, és egy vagy több bajban támadják az embereket. Vannak nővérek, akik úgy érzik, hogy szeretetre jöttél.

Képzelje el, hogy 16 éves vagy, a lába duzzadt és el kell fogadnia, hogy soha nem fog elmúlni. Hogy vannak megoldások a duzzanat enyhítésére, a fertőzések megelőzésére és a fájdalom csökkentésére. De a "pihe" valószínűleg nem fog eltűnni. Hogyan tudna ezzel megbékélni? Félúton egy olyan orvos diagnózisa, aki nem vállalta, hogy hivatalos dokumentumba írja be neked, félig online diagnosztizálva?

Alexának annyira szüksége volt a válaszra, hogy átölelte a diagnózist. Most volt neve. Most megkönnyebbülten fellélegzett, hogy nem rákról van szó, sok olyan éjszaka után, amikor nem feltétlenül a halálra gondolt, hanem a kemoterápia hatásaira. Egész nyáron önkénteskedett a bukaresti gyermekkórházakban, és beszélgetett a betegekkel és a szülőkkel, átölelt, fényképezett és mosolygott. Beszélt nekik kereséseiről és kórházi tapasztalatairól is. Igaza volt, de új erőt talált: most ott volt, hogy reményt adjon másoknak. Gyakran gondolta, hogy szeretne orvostudományt tanulni, különösen azért, mert szereti a biológiát, annyi időt töltött kórházakban és általában elsősegély-órákat vett, de attól tart, hogy poros a kémia és a matematika, és úgy érzi, hogy nincs energia a meditáció megkezdésére évekig, felkészültség. Szeretne részt venni az Országos Testnevelési és Sportegyetem Fizikoterápiás Karán, hogy az állapotára jellemző masszázs- és vízelvezetési eljárásokra szakosodjon, ám zavarban van, mert tudja, hogy esélye sem lenne a felvételi vizsgákra.

A "Help lymphedema" Facebook-oldal segítségével Alexa idén ősszel egy ingyenes bőrszínű zoknit kapott, amely a mancsától a térdig nyomja a lábát. A kompressziós zokni ára 500 és 2000 lej között van, és körülbelül hat hónap alatt ki kell cserélni őket, mert a napi viselésük romlik, és csak este távolítják el őket. Ideális esetben legalább két párra van szüksége, hogy elforgathassa őket. Alexa szerint a zokni viselésének eredménye két nap múlva volt látható. A lába még mindig duzzadt, de látja és érzi a bokacsontjait, ami rendkívül boldoggá tette két év után, amikor nem gondolta, hogy megérinti őket.

Az iskolában gyakran leveszi a cipőjét, mert kevesebb fájdalma van, ha csak zoknit visel, cipő nélkül. Most már nem érdekli, hogy néhány kolléga ránéz, vagy akár úgy érzi, hogy megjegyzést kell tennie: "Most vegyük le a cipőnket is ...". Még néha válaszol is rájuk: "Krónikus betegségem van, de a butaságból nem lehet meggyógyulni!". Most viccelődhet, mémeket küldhet, amikor valaki arra kér, hogy magyarázza el krónikus betegségét.

Alexa ironikus és bátor lett, arrogánsnak látszó áron. Marok kollégája van, akikhez közelebb áll. Már nem akarja, hogy mások nevessenek rajta, és legfőképpen nem akarja érdekelni, hogy mit mondok. Egy teljes világ nyílt meg az Instagramon a #mylymph vagy a #lymphedemawareness hashtaggel. Kövesse az olyan fiókokat, mint a @lymphosaurus_rex, és láthassa az egész világon élő embereket, akik megmutatják duzzadt végtagjaikat annak részeként, akik csökkentik a megbélyegzést.

Ezt akarja csinálni. Úgy kinézni, ahogy van, és ahogy elfogadták, és segíteni másoknak abban, hogy beszéljenek arról, hogy kik is, még akkor is, ha mások. Álmodik arról, hogy létrehoz egy Instagram-fiókot, amelyben interjút készíthet és fotózza a különböző betegségekkel küzdő fiatalokat. Úgy gondolja, hogy így tudna olyan mentalitást változtatni, mint amellyel nap mint nap találkozik középiskolájában.

Szeptember elején megkérdezték önkéntesként a Hospice House gyermekosztályán, és elbűvölte, hogy a palliatív ellátó központ milyen kevéssé néz ki kórháznak. "Olyan volt, mint egy ház, ahogy lennie kell. Ne érezd magad másként, mert beteg vagy ".

Manapság egy kolléga elmondta neki, hogy nem hiszi, hogy azokat az embereket, akiknek nincs kezük vagy lábuk, be kellene vonni a szokásos iskolákba. "Úgy értem, ha amputálni kellett a lábamat, akkor nem kellene egy rendes középiskolába járnom?" - kérdezte. "Ha úgy gondolja, hogy megbirkózhat a zaklatással, akkor igen. Egyébként nem "- válaszolta.

Nem volt ideges, mert a válasz segítette megérteni, milyen mentalitással foglalkozik, és megbékélni azzal a gondolattal, hogy nem az ő hibája, hogy néha kinevetik. Jobb, ha élvezi, hogy ki van azokkal az emberekkel, akik értékelik, és arra kell összpontosítanunk, hogy jobban megértsük, mit jelent gyermeknek vagy tinédzsernek lenni, és küzdjünk a kirekesztés ellen egy betegség miatt.

Ez a cikk a School9 projektben jelent meg, amelyet a DoR és a BRD - Groupe Société Générale készített.

---