MDS-NET Németország e
Koronavírus és krónikus betegségek
A koronavírus kapcsán folyamatosan halljuk, hogy a krónikus betegségben szenvedőknél fokozott a kockázat. Időközben végtelen mennyiségű információ is rendelkezésre áll a COVID-19-ről, de alig igazodva a krónikus betegek kérdéseihez
Itt található a legnagyobb gyűjteménye Szakértői válaszok a COVID-19 témára fokozott kockázatú emberek számára. Ki megbízható és hivatalos források összegyűjtött.
Kérdések a transzplantációval kapcsolatban
Miért érzem magam ennyire sántinak, bár a HB-értékem egyáltalán nem olyan alacsony?Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger, Hamburg: Az allogén őssejt-transzplantáció nagy horderejű terápia, így még az új őssejtek sikeres növekedése és a vér hemoglobin-tartalma normális után is hónapokig érezheted magad ernyedtnek és fáradtnak. Általános szabály, hogy ez az idő múlásával változik, de néha marad egy bizonyos gyengeség és gyors fáradtság, amelyet ezután gyakran „Fatique” -nak neveznek. Még akkor is, ha ez a Fatique-szindróma még nem teljesen ismert, a kezelésnek vannak ígéretes megközelítései.
Minden fertőzésre felírok antibiotikumot. Nem leszek ott ellenálló?Prof. Dr. med. N. Kröger: Az őssejt-átültetés után az új immunrendszer még nem működik teljesen, és az egészséges emberben ártalmatlan kisebb fertőzések veszélyesekké válhatnak átültetett betegekben, ezért az antibiotikumokat korán fel kell használni. Ha ezeket megfelelően adagolják és nem állítják le túl korán, akkor kisebb az ellenállás kialakulásának valószínűsége. De a baktériumok rezisztenssé válnak bizonyos antibiotikumokkal szemben, és nem Ön, mint beteg.
Miért legyen a fiamnak KMT? Hallottam, hogy most kaptad A vér őssejt transzplantációja?
Prof. Dr. med. N. Kröger: Korábban allogén őssejttranszplantációt alkalmaztak mindig az őssejtek kivonására a csontvelőből, ezért is nevezték röviden Csontvelő-transzplantációnak vagy KMT-nek. De mobilizálhatja az őssejteket is a csontvelőből a vérbe, majd kivonhatja a vérből (ami a donor számára kissé könnyebb), majd ezt vérvérsejt-transzplantációnak hívják. Ma mindkét módszerre "őssejt-transzplantációt" mondunk: ha a csontvelőből "KMT" származik, és ha az őssejtek a vér "vér-őssejt-transzplantációból" származnak.
Írj nekünk! Örömmel válaszolunk kérdéseire személyes e-mailben vagy levélben. Bizalmasan kezeljük adatait és védjük a magánéletét.
Gyakran feltett kérdések az MDS-NET segítségét kérőktől
Az MDS szakembereinek válaszai:
Van-e értelme vaskészítményeket szedni a vérszegénység ellen?
Prof. Dr. med. Ulrich Germing, Düsseldorf: В В Szinte minden MDS-beteg esetében nincs értelme a vas tabletták bevitelének, mivel kiegyensúlyozott étrend esetén a test legalább elegendő mennyiségben, főleg még túl sok vasat is szállít a belekből az ételből a vérrendszerbe. Sok MDS-beteg betegsége során transzfúziós terápiát kap, és ily módon nagyobb valószínűséggel vezet túl sok vasat a szervezetbe. Ezért is nincs értelme a vas szedésének. Bizonyos helyzetekben az egyes betegeknél átmenetileg szükség lehet vasterápiára a hematológus konzultációt követően.
Van-e olyan MDS-étrend, amelyet be kell tartanom, hogy jótékony hatással lehessek a betegségemre?
Prof. Dr. med. U. Germing: A myelodysplasticus szindrómában szenvedő betegek számára alapvetően nincs speciális étrend, különösen nincsenek olyan anyagok, amelyeket érdemes fogyasztani vagy kerülni. A kiegyensúlyozott étrendnek és az elegendő folyadékbevitelnek van értelme.
Szedjek vitamin-kiegészítőket?
Prof. Dr. med. U. Germing: Kiegyensúlyozott étrend esetén általában nem szükséges kiegészítő étrend-kiegészítőket és vitaminokat szedni, egyedi esetekben és bizonyos helyzetekben, valamint bizonyított vitaminhiány esetén, de B12-vitamin vagy folsav hozzáadható hogy megkövetelik. A túl nagy adag C-vitamin plusz cink készítmények bizonyos körülmények között akár a vérképzésre is kedvezőtlen hatást gyakorolhatnak.
Már nem merek társasági életet élni, mert félek a fertőző betegségekkel való fertőzéstől.
Prof. Dr. med. U. Germing:Az MDS-betegek túlnyomó többségének nincs értelme elkerülni a más emberekkel való érintkezést, mivel a fertőzés kockázata általában nem túl magas. Valójában vannak olyan MDS-betegek, akik nagyon immunisak a gyengeségekkel szemben, akár maga a betegség, akár átmenetileg olyan terápia, mint kemoterápia vagy allogén vér őssejt-transzplantáció. Ezekben a helyzetekben természetesen különös óvatosság szükséges a fertőző betegségek ellen. Másrészt általában a fertőzések olyan baktériumokból származnak, amelyek a betegek bőrén, nyálkahártyáján vagy a belekben egyébként is vannak, így a külvilágtól való elszigeteltség nem képes megvédeni ezeket a fertőzéseket. Beszéljen kezelő hematológusával a nagyon sajátos helyzetről, hogy mennyire van értelme a tömeg elkerülésének. Alapvetően el kell mondani, hogy a jó higiénia, különösen a kézfertőtlenítés általában ajánlott.
ÉN. ch kerülje a fizikai aktivitást a vörösvérsejtjeim védelme érdekében
Prof. Dr. med. U. Germing: A fizikai aktivitás elkerülése általában nem eredményezi a vörösvörös pigment növekedését; az extrém versenysportokon kívül a vörösvértestek élettartama nem függ a beteg fizikai aktivitásától, így alapvetően nem hasznos elkerülni a fizikai aktivitást. Fontosabbnak tűnik, hogy a fizikai tevékenységeit saját teljesítményéhez igazítsa. Vannak például olyan betegek, akik az alacsony hemoglobinszint ellenére képesek rendszeresen sportolni. Előfordulhat, hogy más betegek nem képesek erre ugyanolyan hemoglobinszint mellett. Itt alaposan meg kell figyelni saját testét és saját képességeit, hogy értékelni tudjuk az egyéni helyzetet.
Hematológusom azt javasolta, hogy havonta körülbelül egyszer ellenőrizzék a vérképemet, ha ezt nem teszik meg gyakrabban?
Prof. Dr. med. U. Germing: В Elvileg a rendszeres vérvizsgálatok ésszerűek és szükségesek, a vérvizsgálatok közötti intervallum nagymértékben függ azoktól a területektől, ahol a vérértékek találhatók. A heti vérvizsgálat hasznos lehet kifejezett, alacsony vérlemezkeszámmal rendelkező betegeknél. Rendszerint azonban a vérvizsgálatok közötti időköz kissé hosszabbra becsülhető, néhány olyan betegnek, aki nem szorul terápiára, a vérértéke olyan jó, hogy elegendő a negyedéves ellenőrzés. Beszéljen hematológusával az egyéni helyzetről, arról, hogy milyen gyakran szükséges a vérvizsgálat.
Milyen gyakran kell kilyukadni a csontvelőmet?
Prof. Dr. med. U. Germing: В A csontvelő defektust tartalmazó diagnózis után a további csontvelő defektek csak akkor hasznosak, ha a vérkép bármilyen okból romlott. Elvileg a rendszeres ellenőrzések általában nem hasznosak, ha a vérkép ugyanaz marad, mivel a csontvelőben általában nincsenek jelentős változások, feltéve, hogy a vérkép nem változik jelentősen. Egyedi esetekben és egyedi helyzetekben azonban a csontvelő ellenőrzése hasznos lehet, különösen a folyamatban lévő terápia alatt vagy még mindig nem egyértelmű kockázati helyzetben. Itt nem lehet rögzített szabályt megfogalmazni, inkább a beteg egyéni helyzete a meghatározó. Beszéljen a hematológusával a részletekről.
В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В
В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В
В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В