Mellékvese-elégtelenség - REHAkids tapasztalata
A mellékvese elégtelensége - tapasztalatok?
Közreműködés: JaninaK »2013.08.18., 23:48
Nele nemrégiben mellékvese-elégtelenséget diagnosztizált
Holnaptól hidrokortizolt és egy másik gyógyszert (elfelejtett név) kap ennek kompenzálására.
Nele hatalmas agykárosodása miatt feltételezhető, hogy a probléma központi szerepet játszik, vagyis hogy az ACTH termelés megakadt.
Ezért döntöttünk a vezető orvossal együtt, hogy elhagyjuk az ACTH stimulációs tesztet
Van itt valaki közületek, és tud jelenteni?
Mennyire tolerálják a gyógyszereket?
Közreműködés: Monja »2013. augusztus 19., 12:22
Szia,
Jacqueline-nknek harmadlagos Addison-kórja is van. Hidrokortizont és Astonin H-t kap. Egészen jól tolerálja a gyógyszereket, de a hidrokortizon miatt félévente meg kell vizsgálni a szemeket. A stressz, az influenza, a hideg és a meleg állandó beállítása nehéz. Jacqueline Ha már az addisoni válságba csúsztam, akkor be kell venned a kortizont és kórházban kezelik. Ezután napokig nagy adagokban adja be a vénán keresztül. A hasmenés és a hányás gyorsan ilyen krízishez vezethet. Van egy sürgősségi kártya is, amelyet be kell szereznie.
Jacqueline született 10/97. FILAMIN Genetikai hiba, periventrikuláris noduláris heterotopia, epilepszia, cöliákia, intolerancia, tercier Addison-kór, aorta elégtelenség aorta ectasia, GÖR, EDS, dysganglionosis, ileostomia, thrombocyta diszfunkció, agyi aneurysma és még sok más
Közreműködés: RaTiChri-Christine »2013. augusztus 19., 10:39
Nem vagyok orvos, de helyettük és a tiétek után néznék, hogy nincs-e agyalapi mirigy elégtelensége (függetlenül attól, hogy ezt miért okozzák, nemcsak valami hiányozhat, hanem egy kicsit "túl sok" is, aminek mennie kell!) . Különösen akkor, ha az orvos feltételezi, hogy ez az új helyzet az agy károsodásának köszönhető. Valójában azt jelenti: MRI. Vagy legalábbis az ACTH tengely tesztelése.
És engedje meg magának azt az utasítást, hogy mi z. Pl. A stresszre adott reakciók.
Nagyon ajánljuk az Agyalapi mirigy és a mellékvese betegségek hálózatát (amelyen keresztül rengeteg információt igényelhet prospektusok és szakkönyvek, és mindenekelőtt a sürgősségi kártya formájában. A fórum is nagyszerű!
http://www.glandula-online.de/cms/cms/front_content.php
Szerkesztés. Jelenteni erről nagyon nehéz, annyira differenciálatlan, kérdezzen tőlem! És a HC és az Astonin kompatibilitásáról: ami hiányzik a testből és amit ellátnak vele, annak nincs mellékhatása. Csak a csontritkulás kockázata nő meg kissé, szinte minden HC-gyermek kap Vigantolette-et (D-vitamin).
Közreműködés: JaninaK »2013.08.19., 16:20
Nagyon köszönöm a válaszokat!
Tine, mit változtatna, ha agyalapi mirigy elégtelensége lenne?
Nem daganatot feltételezek, hanem a meglévő agykárosodás problémáját.
Ha a terápia más lenne?
Hogyan vette észre, hogy valami nincs rendben? És hogy állnak akkor az orvosok a mellékvese rovarán. jött?
Közreműködés: Monja »2013.08.20., 7:24
Szia Janina,
Jacqueline 6 éves korában kómás rohamot kapott, hamarosan elveszítettük volna a hátát, a telítettség szintje 66-ra csökkent az intenzív osztályon, intubálták, az orvos cselekedett, és sürgősségi gyógyszereket, hidrokortizont adott neki, és elég gyorsan stabilizálódott. Az MRI-vizsgálat során a PVNH-t az agyban találták, és az EEG olyan kóros volt, hogy még soha nem látott ilyet. Tehát rejtvény előtt állt. A neurológus megkérdezte tőlem, van-e rendellenesség. Jacqueline az óvodában volt Mindig nyugodt és mozgásszegény. Reggel mindig fáradtnak tűnt. Dél körül, amikor az óvoda már majdnem véget ért, elkezdett játszani. Fogyott és nagyon sápadt is. Ezt jelentettem. Az orvos gondolkodott, és sokat gondolkodott. a sürgősségi gyógyszerként kapott hidrokortizon gyors reakciója. A vizeletgyűjtés és a vérvizsgálatok 24 órán keresztül következtek, rendellenességekkel Testhőmérséklete és vérnyomása csökkent, ami az agykárosodás (periventrikuláris noduláris heterotopia) következtében tercier Addison-kórhoz vezetett.
Jacqueline született 10/97. FILAMIN A genetikai hibák, periventricularis nodularis heterotopia, epilepszia, coeliakia, intolerancia, tercier Addison-kór, aorta elégtelenség aorta ectasia, GÖR, EDS, dysganglionosis, ileostomia, thrombocyta diszfunkció, agyi aneurysma és még sok más
Közreműködés: RaTiChri-Christine »2013.08.21., 21.29
Kérlek, kérlek!
Valamit megváltoztathat.
Például a hidrokortizon az agyalapi mirigy olyan mértékű helyreállítását okozhatja, hogy a renin (az Astonin H a hátsó lebenyben) kivonható. Hasonló volt a "hátsó tengelyünkkel".
Aztán előfordulhat, hogy a kortizonpótlás hamarosan megmutatja, hogy valami nincs rendben a pajzsmirigyhormonnal (ami szintén valamivel később derült ki nálunk), ezért vigyázzon az értékekre, még akkor is, ha mind a "normán belül vannak". Akkor a legjobb megkérdezni, hogy az egyes értékek hol vannak a standard tartományban. A növekedési hormon tengelye ott fekszik, mint két másik, néha csak egy tengely érintett, néha több.
Egy másik nagyon fontos pont:
Ha az elégtelenség közvetlenül a mellékvesékből származik, akkor stressz esetén sokkal gyorsabban kell cselekedni (Medi beállítva), mint az agyalapi mirigy problémájánál, mert utóbbiban a kortizon kis puffer funkciójára kell számítani. De csak ezt olvastam. mert sokkal gyorsabb, mint amire már reagálnunk kell, szinte emberfeletti.
Abban az esetben, ha adenoma képződött az agyalapi mirigyen, és nem veszi észre, elméletileg további korlátozások vannak a látómezőben és esetleg növekedési problémák. Vakon most egyszerűen kitalálnék egy "normális" elégtelenséget, de én is csak anya vagyok. Ezt biztosan te tudod értékelni a legjobban. Amit mindig hiányoltam, az az orvosoktól származó "valódi" információ. a férjemmel nagyrészt magunk gyűjtöttük össze, és az új orvosok gyakran kérdezik tőlünk, hogy szakemberek vagyunk-e.
Hogy jöttél rá?
Más gyerekektől tudom, hogy a kortizon tünetei körülbelül 1-4 hét múlva javulnak. Vagy talán már észrevesz valamit róla?
Ó, a bemutatkozásunk alább található, ha meg akarja nézni.
Közreműködés: JaninaK »2014.01.14., 21:56
Viharos hetek álltak mögöttünk, de az aktuális események miatt szeretnék újból foglalkozni a mellékvese elégtelenségével.
Véletlenül bukkantunk rá Nele megállapításaira.
Többek között egyre több problémája van a testhőmérsékletével, és gyakran nagyon álmos.
Ezt egyszerűen a súlyos agykárosodásnak, vagyis a központi problémának tulajdonították, valamint az összes olyan gyógyszert, amelyet szintén kapnak, és amelyek depresszív hatásúak.
De valamikor az ideggyógyászra gondolt, hogy van egy másik, hasonló tünetekkel rendelkező betege, amely eltűnt az NNRI kezelésénél. Tehát tesztelte Nele-t - és íme:
A megállapítások olyan rosszak voltak, hogy az intézet professzora magánhívta a gyermekklinika főorvosát, hogy minden gyorsabban menjen
Meglepő módon a HC beadása után nagyjából azonnal észrevettünk egy változást. És most is, néhány hónapos HC-kezelés után, látható, hogy a Nele 2 napon belül reagál a hidrokortizonra.
Sajnos az adag módosítása kissé nehéz, még mindig túl messze vagyunk a szükséges dózistól - mondja a pipi-nyomozó intézet.
Be kell vallanom, hogy egyáltalán még nem foglalkoztam az egész kérdéssel.
De az az érzésünk, hogy ez egy nagyobb történet, és hogy Nele-nek vannak olyan fázisai, amelyekben a HC jobban fogadja, majd megint, amikor újra olyan álmos és hideg van. Bármilyen fertőzéstől függetlenül!
Az az érzésünk, hogy még mindig meg kell tanulnunk felismerni, milyen stresszes pillanatok vannak Nele számára, és hogy akkor reagálnunk kell az adag beállításával.
Ennek lázas fertőzésekre való korlátozása valahogy nem megfelelő.
Hogy van veled?
Csak lázas fertőzések esetén növeli a hidrokortizon adagját?
Van-e jó klinika, ahol mindezt megvizsgálhatja és megvitathatja, vagy valami hasonlónak nincs értelme?
LG,
Janina - akinek valójában nincs kedve újra új építkezésbe ásni