Mia agydaganat két és fél éves korában megbetegedett

Mia (7): "Ne szaladj olyan gyorsan! Agydaganatom volt"

2014.11.24., 9:01 | Anja Speitel, t-online.de

Mia (7) agydaganatot két és fél éves korában diagnosztizáltak. Egy évig kapott kemoterápiát, de soha nem vesztette el a bátorságát, hogy szembenézzen az élettel. (Forrás: magán)

feloszt
Pinning
Tweet nyomtatás
Levelet küldeni
szerkesztőség

Mia csak két és fél éves volt, amikor rosszindulatú agydaganatot diagnosztizáltak nála. Az összes agydaganat 15-20 százaléka gyermekeknél fordul elő; emiatt a második leggyakoribb gyermekkori rák. A fejben lévő ellenség fejjel lefelé fordítja az egész család életét: az OP, a kemoterápia és a sugárterápia nemcsak stresszt jelentenek, hanem kockázatokkal és hosszú távú következményekkel is járnak. Mia egész életében foglalkozni fog vele. De túlélte, és hiányai ellenére normál általános iskolába jár.

Mia mindig is barátságos, kiegyensúlyozott gyermek volt. Két év és négy hónap múlva azonban a kislány egyre ingerlékenyebbé vált. "Még az egeremet sem ismertem így" - emlékszik vissza anyja, Andrea. "Mindenki megnyugtatott: Csak dacos szakasz volt, pihennem kellene. Ennek ellenére úgy éreztem: valami nincs rendben." Aztán Mia esténként gyakran lázas volt. Egyik reggel rohanva dobta fel az pelenkázót.

Andrea és lánya sokszor járt a gyermekorvoshoz. "Néha influenzaszerű fertőzésre gyanakodott, majd gyomor-bélrendszeri rendellenességre, végül laktóz-intoleranciára. Hagytam ki a tejet. De ez sem segített. Miután Mia egy reggel teljesen üresen hányt, visszatértem a gyermekorvosi rendelőbe. . Ezúttal beutalót kértem a gyermekklinikára. Biztos akartam lenni abban, hogy Miával minden rendben van. "

Az MRI egyértelműséget hoz

Ugyanezen a napon, 2009. július 14-én Andrea és férje, Tobias Mia-val együtt a Freiburgi Egyetem Orvosi Központjába hajtottak. Néhány feltűnő vizsgálat után az orvosok azt tanácsolták a szülőknek, hogy maradjanak Mia mellett egy éjszakán át a kórházban. "Mert másnap véletlenül rendelkezésre állt egy MRI időpont. Ellenkező esetben még hat hetet kell várnunk, amíg újabb rendelkezésre áll" - emlékeztet Andrea. - Biztonságot szerettünk volna, ezért maradtunk. Bölcs döntés, mert a mágneses rezonancia képalkotás szörnyű bizonyosságot hozott: Miának daganata volt a negyedik agykamrában.

Az agydaganat figyelmeztető jelei

Andreas rossz érzését kegyetlenül megerősítették. Az elmúlt három hónapban Mia valóban az agydaganat klasszikus jeleit mutatta: "Ha a gyermekek gyakran hánynak, vagy újra és újra fájnak a fejük, akkor a megnövekedett koponyaűri nyomás felelős lehet ezért. Ennek a megnövekedett nyomásnak oka lehet agydaganat" - magyarázza Jochen Rößler, a Gyermekgyógyászati hematológia és onkológia a Freiburgi Egyetemi Kórház Gyermek- és Serdülőkorvosi Központjában.

"Az agydaganatot nehéz diagnosztizálni; csak az MRI ad egyértelműséget. De ez a komplex képalkotó diagnózis természetesen nem minden fejfájással és hányingerrel küzdő gyermeknél történik" - mondja Rössler. Ehhez más, nehezebben felfogható jelekre lenne szükség - apró neurológiai kudarcokra, amelyeket nem feltétlenül vesznek figyelembe: gyakrabban botlik-e a gyerek, vagy nem képes megfelelően megfogni? Lehúzza a szemét, vagy beszédzavarai vannak? Megváltozott a személyisége? Könnyebben ingerlékeny, már nem éber vagy nem képes koncentrálni? Lehet, hogy hébe-hóba károsítja a tudatot?

Mia egyszer játék közben lerogyott a napernyő alá: "Előrehajolt, mintha lassított felvételben lett volna, és apatikus volt" - emlékezik az anyja. "Azt mondtam: Mia? Jól vagy? Mia? Csak akkor reagált, amikor megérintettem. Mia elkezdte, teljesen zavartan nézett rám, és egy másodperccel később ismét teljesen normális volt. A gyermekorvos a nyári forróságot és Mia vérkeringését hibáztatta. ", tükrözi Andrea. "Utólag tudjuk, hogy Mia rendellenességei és pszichológiai változásai összefüggtek a fejében lévő daganattal."

A rák diagnózisának felállításakor a világ fejjel lefelé áll

Mia még mindig szedálta az MRI-t, amikor az orvosok azt mondták szüleinek: "Csak a képernyőkkel ellátott szobára emlékszem. Mia képei Mia agyából származnak. Öt-2,3 cm-es daganat látható ott - ez Hatalmas. Minden fordult, csak látni akartam Miát és hazamenni. De a vezető orvos szerint Mia-nak sürgősen meg kell műteni. Akut veszély fenyegette az életét. Ennek a daganatnak a mértéke még nem jött létre ", tudja ma Andrea.

Minden szülő talajt érez a talpa alatt, amikor gyermekénél rákot diagnosztizálnak: "Ez sokk, és minden felfordul. Nagyon fontos támogatni a szülőket, és támogatni őket és gyermekeiket a rák elleni küzdelemben." ismeri Anette Wenger diplomát, pszichológust és családterapeutát a Freiburgi Egyetemi Kórházban. Pszichológusok, pedagógusok, szociális munkások és lelkészek csapata készségesen segít a szülőknek és a gyermekeknek a Gyermekhematológiai és Onkológiai Klinikán.

Az agyműtét több mint kilenc órát vesz igénybe

Miát az MRI után reggel megoperálták. "Borzalmas volt átadni őket a műtőnek" - emlékeznek a szülők nagyon jól. "Nem tudtuk, hogy visszahozzuk-e Mia-t az agyában végzett beavatkozás után: vajon mégis felismer-e minket? Képes lesz-e látni, járni, lenyelni és lélegezni? Megbénul? Mindezen kockázatokra az agy után Az orvosok elmondták nekünk az OP-t. "

Végtelenül hosszú 9 és 1/2 óra várakozás után Andrea és Tobias telefonja megszólalt: A művelet jól sikerült. Végre újra láthatta Miát. "Mia az intenzív osztályon volt és aludt. Odamentem az ágyához, és beszéltem vele. Azonnal kinyitotta a szemét. A nyál kifutott a szájából, de aztán nyelt, és azt mondta:" Hol van az Ai? " Akarta a bújós takaróját! Eszébe jutott, mozogni tudott, még mindig velünk volt! Egy hatalmas kő vette el a szívünket. "

A rák kezelése gyermekeknél szigorú protokoll szerint

Mia műtéte nagyon jól sikerült: a fejében lévő daganatot makroszkóposan teljesen eltávolították, anélkül, hogy Mia látható károsodást szenvedett volna. Gyorsan felépült. De a rákkezelésének folytatódnia kellett: Mia nem kerülhette el a kemoterápiát és a sugárterápiát, ami egyértelmű volt egy héttel a műtét után. Mivel a bonni agydaganat referencia központban végzett szövetelemzések eredménye azt mutatta: Mia WHO III ependymomában szenvedett, a tumor gyorsan növekvő, különösen rosszindulatú formájában.

Egyéves kemoterápia

A rákban szenvedő Mia és családja számára a protokoll kezdetben 16 blokkot jelentett a kemoterápiában - körülbelül egy évig tartott. A kemoterápia nemcsak a rákos sejteket pusztítja, hanem az egészségeseket is. Ezért vannak tipikus mellékhatások, például immunhiány és hajhullás. "De megszokja" - tükrözi Andrea.

"Valamikor teljesen normális, hogy újra és újra a klinikán vagyok. Mia még mindig örömmel jött vissza ide. Ez egy esemény volt számára: Sok kopasz gyerek, akikkel együtt játszhatott - különben csak Legyen otthon. Van egy bizonyos szarkazmusunk is a rák ellen: Mia beceneve a kemo időszakban Glatzi volt - mert nem volt rajta több haj. "

A gyerekek játék révén dolgozzák fel a rákot: Mia feldíszítette IV oszlopát és "Pfiffi" -nek hívta. Az orvos esete egy ideig állandó kísérője is volt: "A gyerekek bánnak velünk, szüleikkel vagy plüssállataikkal. Így kerülnek ki az impotenciából, amikor mindig mindent el kell viselniük, a tevékenységbe - megtervezhetik őket is, befolyásolhatja. Ez segít megbirkózni a betegséggel "- mondja Wenger.

A szülőknek is támogatásra van szükségük

A pszichoszociális csapat a betegséggel való megbirkózásról szóló pszichológiai megbeszélések mellett a szülőknek is segít a szervezés terén: Szülői otthonban való elhelyezés és testvérek gondozása, tanácsadás szociális jogi kérdésekben, egyéni segítség, intenzív terápia utáni visszailleszkedés és még sok más.

"Nem dolgozhattam tovább, mert egyikünk mindig Miával volt" - mondja Andrea. "A Freiburgi Daganatos Gyermekek Szövetsége nagyon nem bürokratikus összeget, havi 300 eurót adott nekünk Mia étrendjének költségeinek fedezésére." A kemoterápiában részesülő gyermekek annyira kiszolgáltatottak, hogy például 24 óránál hosszabb ideig nyitva tartó ételeket nem szabad enniük. "A kórház és a szülői ház pszichoszociális csapata engem teljesen elnyelt a baráti társaság. E segítség nélkül valószínűleg nem éltük volna át az egészet" - mondja Andrea. Mivel Mia rákterápiája hosszú utat tett meg.

A gyermekek sugárterápiája különösen kockázatos

Egyéves kemoterápia után Mia veszélyes ependymoma is sugárzást igényelt. Ekkor 2010 júniusában és júliusában Mia csak három és fél éves volt. Ez különösen kockázatos: "Négy évesnél fiatalabb gyermekeknél a lehető leghosszabb ideig próbálják elhalasztani a sugárterápiát. Mivel az agy még nem tanult meg mindent addig. Az egyre jobb sugárzási módszerek ellenére ez a terápia kognitív rendellenességeket fenyeget" - mondja Roessler.

"De sugárterápiára van szükség, hogy a daganat legkisebb maradványait ártalmatlanná tegye. Ez egy nehéz út a rák legyőzése és az élet között, amelynek során a daganat irányíthatatlansága elvesztése, visszaesés, majd talán halál is bekövetkezik." Andrea és Tobias úgy döntött, hogy hadat üzennek a daganatnak: Mia-t hét hétfőtől péntekig minden reggel besugározták. Valahányszor nyugtatták és ráerősítették a sugárzási asztalra. Mivel a gyerekek nem mozoghatnak egy centit sem azért, hogy a lehető legkevesebb egészséges agyszövetet érjék. Egy másik rendkívül stresszes helyzet a gyermekek és a szülők számára.

Mia sugárzása örökké hat

Mivel Mia-t életének ilyen korai szakaszában meg kellett besugározni, számos hiányossággal kell megküzdenie: koordinációja és intellektuális kombinációja korlátozott. Mindenhez hosszabb ideig tart. A bal lába gyakran nem engedelmeskedik, aztán megbotlik. Az egyik szemére hunyorított. Néha a vizeletet sem tudja visszatartani. "Mia tudja, hogy mindez az agydaganatból és annak terápiájából származik, és hogy nem buta vagy bármi más. Mi és a pszichológusok ezt részletesen elmagyaráztuk neki" - mondja Andrea. "Ki kellett építenünk Mia önértékét" - mondja Wengler. Most Mia tudja, hogy nem tehet róla, hogy különbözik más gyerekektől. - Mia nem aprítja a szavait - mondja boldogan az anya. "Amikor barátokkal játszik, figyelmezteti őket:" Ne szaladj olyan gyorsan, nem jövök veled, mert agydaganatom volt. "

Az ilyen sorsú gyermekek hátrányos kártérítést kapnak az iskolában: Ha Mia három helyett csak fél oldalt tud írni, az rendben van. "Miát beírattuk egy rendes általános iskolába, mert nem akartuk a hiányfiókba tenni" - mondta Andrea. - Rendben fut. Annak érdekében, hogy a Mia sorsában részes emberek normális életet élhessenek, külön képzési szerzõdést is kapnak fiatalként, amely még egy évet ad nekik.

A visszaeséstől való félelem továbbra is fennáll

Annak ellenére, hogy Mia terápiája 2010 júliusában fejeződött be, továbbra is fennáll a visszaeséstől vagy további daganattól való félelem. "A kockázat III vagy IV fokozatú agydaganatok esetén mindig fennáll" - mondja Roessler. "Ezenkívül a sugárzás és a kemoterápia hosszú távon megváltoztathatja a sejteket, és hosszú távú következményeként funkcionális veszteségeket okozhat olyan szervekben, mint a szív, a vesék és a máj, valamint a másodlagos daganatokban." A Mia-hoz hasonló fiatal daganatos betegeket ezért szorosan figyelemmel kísérik: az akut terápia után Mia-nak három havonta MRI-t kellett végeznie. Egy éve csak félévente kellett ezt az utógondozást elviselnie. Amikor Mia öt éve túléli agydaganatát, a képalkotó módszer még mindig évente egyszer szerepel a programban - de egész életében.

"A félelem és a nyugtalanság körülbelül egy héttel kezdődik az MRI kinevezése előtt" - számol be Andrea. "Aztán gyorsan ingerülök, sokkal jobban figyelem Miát, és körbejárnak a gondolataim. Csak remegés minden alkalommal, hogy minden rendben van-e."

Optimista a jövőre nézve

A mindig megmaradó félelem ellenére Andrea és Tobias optimista a jövőt illetően: "Mia a saját útját járja. Támogatom, hogy megpróbálja mindazt, amit akar" - mondja az anya. "Korábban a karrieremre gondoltam, de Mia betegsége mindent megváltoztatott. A prioritásaim eltolódtak" - tükrözi a nő. "A család most abszolút a legfontosabb dolog. Ma egy kis boltban elég a részmunkaidős munkám. Ma ott akarok lenni Mia mellett, mindig újból elbűvöl: Öröm a legkisebb dolgokban. Még a fagyizó látogatása is rendkívül boldog. Valahogy az agydaganata óta tudja, hogy a normális életet nem lehet természetesnek venni. "