Mircea Diculescu - az elnök ...
Bukarest, 2012. szeptember 4Az Autoimmun Betegséggel küzdő Betegek Szövetsége (APAA) elindítja a "Remény reménye" projektet, amelynek keretében három gyulladásos bélbetegségben szenvedő beteg távozik négynapos úton, szeptember 6-9 között, hogy meghódítsa Moldoveanu csúcsát ( 2544 m-re a Făgăraş-hegységtől A betegeket orvosi személyiségek kísérik: Prof. Dr. Mircea Diculescu - a Román Gasztroenterológiai és Hepatológiai Társaság elnöke és Prof. Dr. Adrian Goldiş - a Romániai Crohn és Ulceratív Colitis Klub elnöke.
A projekt egyik célja annak bemutatása, hogy az autoimmun betegségben szenvedő betegek normális életet élhetnek, ha orvoshoz fordulnak, és betartják a kezelőorvossal közösen kialakított megfelelő kezelést. Ezenkívül a kiáltvány célja felhívni a figyelmet az autoimmun betegségekre, Romániában alig ismert betegségekre.
Romániában körülbelül 5000 olyan beteget diagnosztizálnak, amelynél Crohn-betegség és fekélyes vastagbélgyulladás van diagnosztizálva. Nemzetközi szinten 5 millió beteg szenved gyulladásos bélbetegségben. Ezek a betegségek 10 és 40 év közötti embereket érintenek, és a közelmúltban a fiatalok körében nőtt ezeknek a betegségeknek az előfordulása, de az okok nem ismertek.
"A gyulladásos bélbetegség nehéz betegség, súlyos kezeléssel, súlyos mellékhatásokkal és a betegek életére gyakorolt erőteljes hatással életük minden területén. Egy 2011-es európai tanulmány szerint a betegek csaknem 70% -a tapasztalt nehézségeket. kapcsolatok vagy barátságok fenntartásában vagy újak létrehozásában, és 43% -nak módosítania kellett tevékenységét a munkahelyen, a részmunkaidőben vagy otthon. Ugyanez a tanulmány azt mondja nekünk, hogy 83% a betegek körében, még a betegség remissziójának idején is fáradtnak, legyengültnek érzik magukat, és nehezebben tudják ellátni a legkönnyebb napi tevékenységeket is. A gyulladásos bélbetegségben szenvedő betegek élete teljesen megváltozik, ezért szükségük van a körülöttük élőkre család, munkatársak - információkhoz jutni, megérteni őket és velük lenni, különösen válságok idején "- mondta Rozalina Lăpădatu, az APAA elnöke.
"A gyulladásos bélbetegségben szenvedő betegek normális életet élhetnek mindaddig, amíg a számukra leghatékonyabb kezelést követik, és itt akár kortizonról, akár biológiai kezelésről beszélhetünk, amely szigorú CNAS protokoll alá tartozik. Jelenleg körülbelül 250 Az autoimmun betegségek kezelését az állam kompenzálja, és ez függ a hatóságok által évente elkülönített egészségügyi költségvetéstől, és a betegekkel kapcsolatos eddigi tapasztalatok alapján elmondhatom, hogy ez sokkal költséghatékonyabb. hosszú távú és átfogó egészségügyi költségvetés, hogy a beteget kezdettől fogva olyan új generációs gyógyszerekkel kezeljék, amelyek javítják életminőségüket, ahelyett, hogy az első kezelés okozta mellékhatásokat olcsóbban kezelnék, és csak később adnának hatékonyabb kezelést. " - jelentette ki Prof. Dr. Mircea Diculescu, a Román Gasztronenterológiai és Hepatológiai Társaság elnöke
"Egészen a közelmúltig minden mozdulat kihívást jelentett számomra. A betegség fájdalma, a fizikai állapot meggyengülése, a WC használatának állandó szükségessége arra kényszerített, hogy egyedül maradjak otthon, korlátozta a társas interakcióimat, és különösen csökkentette az életkedvemet. Ma köszönöm "Az engem gondozó orvosoknak köszönhetően készülök felmászni a hegyre, Románia legmagasabb csúcsára. És meg vagyok győződve arról, hogy sikerrel járok, mert erősebb vagyok, mint az a betegség, amely egykor életemet vezette" - mondta. Ana Maria, 29 éves.
A Făgăraşul Speranţei projektet az Abbot Romania, a Ferring Pharmaceuticals, valamint a Crohn és Ulceratív Colitis Román Klubja támogatja.
A Crohn-betegségről és a Rectocolitis vérzéses fekélyről
A Crohn-kórra (BC) és a vérzéses fekélyes vastagbélgyulladásra (RHUC) a bélben gyulladás és fekély jellemző. A tünetek mindkét állapotban hasonlóak - étvágytalanság, krónikus fáradtság, néha ízületi fájdalom, bőrelváltozások -, és sok más betegség esetén is gyakoriak, ami a diagnózist hosszúvá teszi, néha akár 5 évesen. Krónikus betegségekként az egész életen át kiterjednek, és a betegek súlyosbodási időszakokat élnek át, amelyek gyakran kiszámíthatatlanok, ami blokkolja napi tevékenységüket és remissziós periódusukat, amikor állapotuk láthatóan javul. Ezeknek a betegségeknek nincs ismert oka és gyógyításukra nincs kezelés.
2012. július2012. június 12-től az Autoimmun Betegséggel küzdő Betegek Egyesülete (APAA) a LEO Pharma támogatásával kampányt indít a pikkelysömörben szenvedő betegek támogatására egy nagyszabású projekt keretében, amely tájékoztatja és emlékezteti a pikkelysömörben szenvedő betegeket és a lakosságot. mennyire fontos a bőrgyógyász rendszeres konzultációja ennek az állapotnak az ellenőrzésében.
2012. június 12. és július 12. között hétfőtől péntekig 10 és 18 óra között az A.P.A.A. tegye elérhetővé a 0 800 410 008 telefonszámon (ingyenes telefonvonal az összes hálózatban), ahol a pikkelysömörben szenvedő betegek ingyenes konzultációkat rendelhetnek egy bőrgyógyászhoz Bukarestben, Brassóban, Kolozsváron, Konstancában, Craiovában, Temesváron és Jászvásárban a következő ütemezés szerint:
Bukarest: 2012. június 12 - június 26
Brassó: 2012. június 13 - június 27
Kolozsvár: 2012. június 14 - június 28
Állandó: 2012. június 18 - július 2
Craiova: 2012. június 19 - július 3
Temesvár: 2012. június 20 - július 4
Iasi: 2012. június 26 - július 9
A partnerséget követően Autoimmun betegségben szenvedők szövetsége, LEO Pharma és gyógyszertári hálózatok Helpnet és Catena, Június 12. és július 12. között a betegek 7–11% -os kedvezményben részesülnek egyes, a bőr és a fejbőr (haj) pikkelysömör elváltozásainak kezelésére használt gyógyszerekről. Ezek a gyógyszerek országszerte elérhetők lesznek a Helpnet és a Catena gyógyszertárakban.
2011. december 12–23
Nagy örömmel hívjuk meg a festménykiállítás megnyitójára december 12-én 16 órakor. "Emberek emberekkel" amely a Hobby Cafe-ban lesz. A téma azt kívánja bemutatni, hogy az emberek támogatják-e embertársaikat a szenvedésben. A kiállításra december 12-23 között kerül sor. A kiállítók a bukaresti Képzőművészeti Egyetem fiatal művészei, valamint fiatal amatőrök.