Mit jelent a thalassemiával együtt élni
Belépés
Fiók létrehozása
Jelszó visszaállítás
Gyógyszer
Havi vérátömlesztés, napi tíz óra tűvel a bőr alatt és a szövődmények elkerülése. Mégis, annak ellenére, hogy gyógyíthatatlan betegségben szenved, a kezelés segítségével a major thalassemiaban szenvedő betegek megtalálják az erőt ahhoz, hogy szinte normálisan éljenek, karriert csináljanak és családot alapítsanak.
A thalassemia a szülőktől a gyermekekig terjed, a veleszületett vérszegénység egy olyan formája, amelyben a szervezet már nem termel elegendő hemoglobint, egy olyan fehérjét, amely segíti a vörösvértestek oxigént szállítani a sejtekbe. A betegség kisebb formáját az egyik szülő örökölte, a fő formáját pedig mindkét szülő.
Megkaphatja anélkül, hogy tudna róla.
A fáradtság és a sárgább bőrszín szinte az egyetlen tünete a thalassemia minornak, ezért a betegséget általában véletlenül észlelik. "Vannak olyan kisebb thalassemia esetek, amelyeket idős korban is diagnosztizáltak, vérvizsgálatot követően" - mondja Iulia Constantinescu, a belgyógyászat alapellátási orvosa, a transzfúziós hematológiára szakosodott a bukaresti Hematológiai Intézetben. Florin Barbu, aki egy részletesebb ellenőrzést követően 30 éves korában kiderítette, hogy kisebb talaszémiája van.
"A betegség semmilyen módon nem hatott rám. Természetesen, amikor megtudtam, hogy genetikai állapotról van szó, a fiamnak is javaslatot tettem az elektroforézis és a hemoglobinszint tesztek elvégzésére, amelyek szerencsére negatívnak bizonyultak. Csak annyit kell tennem, hogy naponta folsavat és havonta 15 napot szedek Bilicolt. Évente egyszer, vagy amikor rosszul érzem magam, orvoshoz járok, mint minden egészséges ember "- vallja Florin Barbu.
Florin Barbut semmilyen módon nem befolyásolta az a tény, hogy kisebb thalassemia van
. vagy transzfúzió rabja lehet
Camelia Vasiu és Radu Gănescu közös tapasztalattal rendelkezik: mindketten 32 évesek, kétéves korukig súlyos talasszémiát diagnosztizáltak náluk, vérátömlesztéstől és vaskelátterápiától függenek, szembesülnek a betegség szövődményeivel ( cukorbetegség, illetve csontritkulás), és ami a legfontosabb, képes volt előrelépni.
"Gyerekkoromban az emberek furcsább módon néztek rám a speciális fiziognómiám miatt, és 7 évesen el kellett távolítanom a lépemet. Az iskolában az osztálytársaim és a tanáraim is megértettek. A havi két napra, amikor transzfúzióra mentem, orvosi mentességet kaptam. Szakmai szempontból a betegség nem hatott rám. Tíz éve dolgozom ugyanabban a cégben, és engem valóban támogatnak "- mondja Camelia.
Ugyanez történt Radu esetében is, akinek szülei, miután legyőzték a thalassemia major diagnózisának megállapításán alapuló sokkot, megpróbáltak választ találni. "Természetesen mindkét szüleim kisebb talaszémiában szenvednek, bár nem tudtak erről a betegségről. Idővel azonban dokumentáltuk magunkat, és arra a következtetésre jutottunk, hogy bár nagyon csúnya betegség, élhetünk vele.
Valójában szerényebb életmódot kell folytatnia, egészséges étrendet és orvosi kezelést kell követnie, amely nélkül nem lehet túlélni, de elérheti az időskort, apa vagy akár nagyapa lehet. Annak ellenére, hogy problémáim voltak, nem panaszkodhatok. Iskolába jártam, elvégeztem a főiskolát és munkát találtam. Legtöbbünk egyforma. A saját lábunkon állunk, és megpróbálunk érett emberekké válni "- mondja Radu.
Korlátozott lehetőségek a gyermekvállalásra
Bár családot szeretne, Camelia nem tud gyermekeket szülni, mert terhessége végzetes lehet. Radu szerencsésebb. Családot alapított és van egy hónapos kisfia. "A felesége teszteket végzett, mielőtt összeházasodtunk, és egészséges. Gyermekemnek azonban kisebb talaszémiája lesz. De tájékozott lesz, és tudja, mit kell tennie a normális élet érdekében. Még a thalassemia major eseteiben is az a tanácsom, hogy a szülőket nem szabad megijeszteni. Az orvostudomány fejlődött. Most csontvelő- vagy őssejt-transzplantációt végeznek. Őssejteket is elvettek a gyermekemtől "- állítja Radu.
Egyesültek, hogy erősebbek legyenek
Radu és Camelia egyaránt a romániai Thalassemiaban szenvedők szövetségének tagjai. Fő céljuk pedig a betegségben szenvedők tájékoztatása, oktatása és támogatása. "Megpróbáltunk egy kicsit összefogni, mert csak így tehetünk valamit. A gyerekekért is próbálunk tenni valamit. Megosztjuk tapasztalatainkat, hogy erősebbek legyünk "- teszi hozzá Radu.
Házasság előtti tesztek
Hazánkban intézkedéseket hoztak a thalassémiában szenvedők megfigyelésére. Ha tehát feleségül akarnak menni és gyereket szülnek, a partnereknek ezt megelőzően teszteket kell végrehajtaniuk annak biztosítására, hogy ne azonos genetikai problémával küzdjenek. "Kerülni kell a kiskorú thalassemiaban szenvedő két ember házasságát, mert a thalassemia majorban szenvedő gyermek születésének kockázata 25%" - mondja Iulia Constantinescu, a belgyógyász alapellátási orvosa, a transzfúziós hematológiára szakosodva.
különbség: A különbség a betegség kisebb és nagyobb formája között drámai.
A thalassemia majorban szenvedő nőknek nem lehet gyermekük, mivel a terhesség életveszélyes lehet.