Mit kell tenni, ha thalassemia van - Betegiskola
A thalassemia egy genetikai állapot, amelyben a szervezet kevesebb vörösvértestet és kevesebb hemoglobint termel (felelős az oxigén szállításáért a vérben).
A túlélés és az életminőség jelentősen javul a közepesen súlyos vagy súlyos thalassemiában szenvedőknél. Ezek a fejlesztések azért lehetségesek, mert egyre több ember profitálhat a vérátömlesztésből. A vérvizsgálatok csökkentették a transzfúzió okozta fertőzések számát. A más típusú fertőzések kezelését is javították. A vas kelátképző kezelést egyre többen elfogadják. Néhány beteget meg is gyógyítottak vér és csontvelő őssejtek átültetésével.
Kövesse a kezelési tervet
Nagyon fontos az orvos által előírt kezelés betartása. Például hajtsa végre a transzfúziókat az utasításoknak megfelelően, és az előírt módon vegye be vashiányos gyógyszerét.
A vas kelátképző kezelés hosszan tartó és kissé fájdalmas lehet. Ne szakítsa meg azonban. A thalassémiában szenvedők halálának fő oka a vas túlterhelés okozta szívbetegség. A vas felhalmozódása károsíthatja a szívet, a májat és más szerveket. Jelenleg többféle vas kelátképző kezelés áll rendelkezésre injekciók vagy tabletták formájában. Orvosa eldönti, melyik módszer a legjobb az Ön számára.
Vegye be a folsav-kiegészítőket, ha orvosa utasítja. A folsav egy olyan vitamin, amely segít helyreállítani a vörösvértesteket (eritrocitákat). Beszéljen orvosával is, ha más vitaminokat vagy ásványi anyag-kiegészítőket kell szednie, például A-, C- és D-vitamint vagy szelént.
Állandó orvosi ellátás és havi vizsgálatok
Figyelje meg az orvoslátogatásokat, és hajtson végre minden ajánlott tesztet.
Ezek a tesztek a következőket tartalmazhatják:
• havonta végezzen teljes havi vérvizsgálatot és 3 havonta vérvizsgálatot
• éves tesztek szív-, máj- vagy vírusfertőzésekre (pl. Hepatitis B és C és HIV)
• éves vizsgálatok a máj vasfelhalmozódásának kimutatására
• éves látás- és hallásvizsgálatok
• Rendszeres ellenőrzések annak biztosítására, hogy a vérátömlesztés működőképes legyen
• egyéb szükségesnek ítélt vizsgálatok (például tüdőtesztek, genetikai tesztek és tesztek, amelyek kimutathatják a potenciális donorral való kompatibilitást, ha őssejt-transzplantációra van szükség)
• A thalassémiában szenvedő gyermekeknek évente ellenőrizniük kell növekedésüket és fejlődésüket. Az ellenőrzések magukban foglalják a fizikai vizsgálatokat, a magasság és a súly ellenőrzését, valamint minden egyéb szükségesnek ítélt vizsgálatot.
Mit kell tenned
Kövesse az egészséges táplálkozási tervet és az orvos utasításait a vas-kiegészítőkről.
Oltja be az utasításoknak megfelelően, különösen, ha a lépét eltávolították. Szüksége lehet oltásokra az influenza, a tüdőgyulladás, a hepatitis B és az agyhártyagyulladás ellen. . Orvosa megmondja, milyen oltásokra van szükség.
Figyelje a fertőzés jeleit (például láz), és tegyen lépéseket a fertőzés kockázatának csökkentésére (különösen, ha a lépet eltávolították). Például gyakran mosson kezet, kerülje a tömeget az influenza és a hideg évszakban, hívja orvosát, ha a láz megnő.
Érzelmi támogatás
Ha Önnek vagy gyermekének thalassemia van, lázat, szorongást, depressziót vagy stresszt tapasztalhat. Beszélje meg mindezt az orvosi csoporttal vagy egy tanácsadóval. Ha nagyon depressziós, orvosa javasolhat bizonyos gyógyszereket.
A talaszémiában szenvedő betegek támogató csoportjához való csatlakozás segíthet. Láthatja, hogy mások, akiknek ugyanazok a tüneteik vannak, alkalmazkodtak a betegséghez. A család és a barátok támogatása segíthet megszüntetni a stresszt és a szorongást.