Mitokondriális betegség és ketogén étrend REHAkids
Közreműködés: bibianca »2007.05.09., 16:43
Már meséltem a barátnőmről, akinek második kutatója is ebben az anyagcsere-betegségben szenved: - /
Három hete van ketogén diétán. Kérdés: Kipróbálta már és mindenekelőtt: Segített-e gyermekeinek?
Közreműködés: karin_b »2007.08.09., 06:25
A szálban már van néhány ajánlás. Az elején, amikor még nem volt világos, hogy a légzési lánc melyik komplexusa nem működik megfelelően Lenában, ketogén diétát is folytattunk. De nem bírta. Aztán kicsit csökkentettük a zsírszázalékot, és ez elég jól sikerült. Évekig csináltuk ezt, de az idő múlásával folyamatosan csökkentünk a zsírszázalékkal. Ma szinte normálisan eszik, talán 50-60 százalék zsírral. Nem tudjuk megmondani, hogy tett-e valamit érte, nem tudjuk, rosszabb lett volna-e, ha gyermekkorában normálisan etettük. Pontosan mit diagnosztizáltak a barátod lányánál? PDH hiányra gyanakszom?
Közreműködés: elkeundmax »2007.09.09., 19:44
Évekkel ezelőtt megkérdeztem Maxi orvosát erről a ketog-diétáról, aki azt mondta, hogy ha Max evés után semmilyen észrevehető módon nem reagál, bármi, apátikusan fáradtan izzadunk stb., Akkor még csak egyáltalán nem is kellene csinálnunk, hanem adnunk kell ennivalót Maxnak szereti.
A diétát ajánlotta barátnőjének az orvos?
Üdvözlettel
Elke és Max (13 éves, mitokondriális miopátia)
Közreműködés: bibianca »2007.10.10., 16:49
igen, Münchenben volt vizsgálatokon, és ott azt tanácsolta, hogy kövesse ezt a diétát. Két hétig volt ott toborozni.
Most rendben van, de ennyi zsírral a kicsi mindig remeg
Eddig sem tett sokat - körülbelül 5 hete csinálják. És olyan kevés étel van az egér számára - 40 g burgonya, 20 g hús stb. - Fabian éhen halna mellette. * vigyorog *
@ Karin: Nem tudom, milyen formája van - és sajnos a barátnőm sem. Az orvosok még tesztelnek, tesztelnek, tesztelnek, és nem találnak semmi konkrétat. SAJNÁLATOS MÓDON.
Közreműködés: karin_b »2007.10.09., 22:25
a ketogén étrendnek csak PDH-hiány és esetleg komplex 1-hiány esetén van értelme. De még 1 komplex hiány esetén sem olyan egyértelmű. Egyébként nem igazán hiszek 40 g burgonyának és 20 g húsnak - a többiben a zsír arányának 8 g zsírnak kell lennie 2 g szénhidrát + fehérje esetén. A gyerekek nem fognak éhen halni tőle, kalóriát tekintve ez elegendő. A zsír több mint kétszer annyi kalóriát tartalmaz, mint a szénhidrát.
Egyébként ismerek egy fiút, aki évek óta ketogén diétát folytat. De neki is szüksége van rá, és jól tudja tolerálni, ellentétben a szénhidrátokkal.
Talán a barátnődnek szüksége van egy kis változatosságra a menüjében? Van szakácskönyve és receptje?
Közreműködés: elkeundmax »2007.11.09., 8:59
Közreműködés: karin_b »2007.11.09., 9:21
Bianca barátnője valószínűleg a schwabingi kórházban volt. Ketogén étrendet folytatnak. Gyakran jártunk Müller-Felber professzornál is, de mostanra átköltözött Haunersche-be. Valójában ugyanazokat a tanácsokat kaptuk, mint Bianca barátja, amikor nem tudtuk, melyik genetikai hiba van Lénában. Azt hiszem, Max-nak nincs PDH-hiánya? Ellenkező esetben biztosan nem tanácsolták volna a ketogén diéta ellen. Ha másként cselekszik, és jól van a diétájával, akkor hagyja enni. Nem mondom tovább Lenának, mert nem veszek észre különbséget az állapotában. Arra azonban ügyelek, hogy a lehető legzsírosabb legyen. Erre azért is szükség van, mert olyan lassan eszik, nem tud rendesen rágódni, és nem kapna elegendő kalóriát sűrűn vajas kenyér, zsíros kolbász, sajt és tejszín nélkül kakaóban, szószokban és levesekben. Ennek ellenére mindig az alsósúly küszöbén áll.