Mondjon IGEN Kreon kártérítést
2015 januárja óta a cisztás fibrózisban szenvedő betegek nagy nehézségekkel küzdenek: A gyógyszertárak már nem bocsáthatják ki ingyen a nevezett gyógyszert Kreon (pancreatinum) 10 000 és 25 000 NE, mivel ez a gyógyszer nem került fel a C3 gyógyszerek listájára (100% kompenzációval - gyermekek, 26 év alatti diákok és diákok, valamint terhes nők/nők számára), ahol ezen időpontig átment.
Számos visszaemlékezést készítettem az Egészségügyi Minisztériumnak és a CNAS-nak, rámutatva az elkövetett hibára, hogy ezt a cisztás fibrózisban szenvedő betegek számára nélkülözhetetlen gyógyszert nem vettem fel az ingyenes gyógyszerek listájára, de nem kaptam választ vagy változást.
Felhívjuk Önt segítségünkre ebben az esetben.
A cisztás fibrózisban szenvedő betegek kezelése koruktól és betegségtől függően változik. Az értékelések szerint Egészségügyi Minisztérium és a CNAS, a kezelés átlagos költségei gyermekbeteg 3166,66 lej/hó (38 000 lej/év), illetve 3638 lej/hó felnőtt (43660/év).
A valóságban, a költségek sokkal magasabbak. A betegeknek fizetniük kell: zsírban oldódó vitaminokért, antibiotikumokért, hörgőtágítókért, májvédő szerekért, gyulladáscsökkentőkért, fogyóeszközökért (steril fecskendők, borogatások stb.), Sóoldatokért (fiziológiás sóoldat vagy NaCl 3 vagy 6%), hiperkalórikus étrend-kiegészítőkért stb. A gyermekek a fent felsorolt gyógyszerek egy részét is ingyen kapták a C3 listán a gyermekek, a 26 évesnél fiatalabb diákok és diákok, valamint a terhes nők/anyák számára. Kreon, ami sajnos már nincs ezen a listán.
Romániában eddig mintegy 350 beteget diagnosztizáltak ebben az évben, ebből hozzávetőlegesen 300 gyermek és csak 50 felnőtt.
"Cisztás fibrózis a leggyakoribb autoszomális recesszív genetikai betegség, amelyet a CFTR (cisztás fibrózis transzmembrán vezetőképesség-szabályozó) génmutáció okoz. Ez a gén egy olyan fehérjét kódol, amely a test különböző szerveinek és rendszereinek hámsejtjeiben található: tüdő, hasnyálmirigy, vastagbél, reproduktív traktus. Ennek a génnek a mutációjával a fehérje már nem tudja ellátni a Cl-ionok sejtmembránon keresztüli szállítási csatornájának funkcióját, így az ezen sejtek által termelt nyálka nagyon viszkózus. A cisztás fibrózisban szenvedő betegek nagyon magas sótartalmú verejtékeket termelnek (olyan rendellenességek, amelyek a diagnosztikai teszt - a verejtékteszt - alapját képezik, ahol a megnövekedett Cl- és Na + szintek találhatók). A kaukázusi populációban ennek a betegségnek az előfordulása 1: 2000 - 1: 2500 élveszületés.
Melyek a leggyakoribb tünetek?
A legtöbb beteg esetében a tünetek az élet első évében jelentkeznek. A leggyakoribb tünetek a légzőszervi és a gyomor-bélrendszeri tünetek.
Szerző: Georgiana Nitu - az AFCR (Romániai Cisztás Fibrózis Egyesület) elnöke
A cikket áttekintette: Prof. Univ. Dr. Florea Iordachescu - a "Marie Curie" Sürgősségi Klinikai Gyermekkórház orvosa, a CNAS szakértői bizottságának tagja cisztás fibrózisban szenvedő betegek kezelésében.