MS és család
A sport fontos az egészség szempontjából - beleértve a sclerosis multiplexben szenvedőket is. A fizikai jólétre gyakorolt pozitív hatás mellett a testmozgás is jót tesz a léleknek. És ha a tevékenység másokkal együtt zajlik, akkor ott van a társadalmi érintkezés pozitív eleme is.
Mivel azonban az SM-betegek érzékenyen reagálhatnak a túlterhelésre és a magas testhőmérsékletre általános közérzetük romlásával, a mottó a fizikai gyakorlatokra is vonatkozik: mindent mértékkel és nem túl kimerülten. Ezért ne végezzen extrém vagy nagy teljesítményű sportokat, és jobban járjon extrém melegben és/vagy magas páratartalom mellett. Győződjön meg róla, hogy ésszerű mennyiségű sporttevékenységet végez, amit addig kell tennie, amíg kissé fáradtnak érzi magát. Általában a legjobb elkerülni minden olyan körülményt, amely a testhőmérséklet emelkedéséhez vezet, ideértve a szaunázást és a forró vízben való fürdést.
A különféle sportok figyelembe vehetők a személyes preferenciáktól és a betegség állapotától függően. Szükség esetén konzultáljon képzett oktatóval, vagy csatlakozzon egy olyan klubhoz, amely kifejezetten speciális fogyatékossággal és krónikus betegségekkel küzdő emberek számára kínál képzést, és ezáltal professzionálisan igazodik igényeikhez. A betegséggel kapcsolatos hiányzások kapcsán a fizioterápia fokozottan és általában sikeresen növelheti a fizikai teljesítményt bizonyos tünetek esetén.
Dr. e-mailjéből Fernando Dimeo, a Charité Berlin sportorvosi szakembere és úttörő szerepet játszik a krónikus betegségekben szenvedő betegek állóképességi edzésében:
"Kedves Ms. Kühweidner,
Nagyon értékelem, hogy ilyen aktív vagy. A rendszeres fizikai aktivitás nagyban hozzájárul ahhoz, hogy a krónikus betegségben szenvedő betegek fittek maradjanak és elkerüljék a betegség számos negatív hatását. Sokat spekulálnak a fizikai aktivitás immunrendszerre gyakorolt lehetséges hatásairól, de a jelentések többsége csak áltudományi állítás. A rendkívüli stressz (pl. Maraton futása) negatív hatással lehet az immunrendszerre. Az olyan rendszeres testmozgási program, mint amellyel jelenleg foglalkozik, valószínűleg nincs hatással az immunfunkcióra. Ezért megnyugtathatlak: nem kell félni. Folytathatja edzésprogramját, az állóképességi edzés nincs negatív hatással a sclerosis multiplex lefolyására. "
Illusztráció: A szerző a félmaratonon
MS és család
Az a tény, hogy egy családtagnak MS-je van, elkerülhetetlenül az egész családot érinti. Az, hogy a család milyen mértékben tapasztal változásokat, minden bizonnyal a betegség következtében felmerülő károsodásoktól függ. Mindenesetre a betegség okozta bizonytalanság az egész családot érinti.
A beteg számára a betegség lefolyása iránti bizonytalanság együtt áll azzal a bizonytalansággal, hogy a család kitart-e mellette, és segít-e neki megbirkózni a betegséggel. Az SM-ben szenvedők félelme attól, hogy függővé válnak családtagjaiktól és segítségükre kell támaszkodniuk, a betegség tüneteinek leplezéséhez és saját erejük túlértékeléséhez vezethet. Ez aztán óhatatlanul kudarchoz és csüggedéshez vezet, és ezáltal a rokonokban azt az érzést kelti, hogy a segítségükre vonatkozó ajánlatokat elutasítják. Ez aztán elvonáshoz és a beteg ember iránti készség hiányához vezethet - ördögi kör. Másrészt fennáll annak a kockázata, hogy a családtagok túl sokat veszítenek az SM betegtől, annak ellenére, hogy a betegnek egyáltalán nincs szüksége segítségre, és így szükségtelenül függővé válik. Ezért rendkívül fontos, hogy a beteg és a családtagok nyíltan beszéljenek a segítség típusáról és mértékéről.
Mint már többször említettük, fontos a kiegyensúlyozott pihenés és teljesítmény, valamint az elegendő alvás és a fáradtság elkerülése. A család számára ez azt jelentheti, hogy például együtt mozognak a reggeli órákban, elkerülik a hosszú estéket, rövid szüneteket tartanak a tevékenységek során stb.
Fontos továbbá, hogy a család és az SM-beteg megtanulja, hogy az érintett személynek más-más szerepe van a betegsége alatt. Így a beteg nagyon különböző szerepet tölthet be, amelyek a nap folyamán megváltoznak, a "külsőleg teljesen egészséges és nem károsodott" állapotból az "akutan", sőt "krónikusan", többé-kevésbé súlyos veszteségekkel.
MS és szakma
Először is el kell mondani, hogy sok SM-es beteg évtizedek óta teljes kapacitással dolgozik szakmájában, és még az alábbiakban ismertetett problémák sincsenek. Ennek ellenére néhány problémát példákkal kell magyarázni. Ugyanakkor érvényes, hogy egyéni tanácsadásra akkor van szükség, ha az MS miatt a teljesítményt korlátozó fogyatékosságok merültek fel (például az MS tanácsadó központjának szociális munkásán keresztül). Munkahelyének fenntartása mellett, esetleg más források felhasználásával és mások támogatásával, a társadalmi és pénzügyi biztonság nagy jelentőséggel bír.
A növekvő munkanélküliség idején a munkával kapcsolatos aggodalmak nagyon nagyok és indokoltak, különösen akkor, ha betegek. Ha a szokásos munkahelyi követelmények a betegséggel összefüggő károsodások miatt már nem teljesíthetők, akkor a munkáltató, a cégorvosok, a munkaorvosok és a kezelőorvos együttműködésében meg kell próbálni megtalálni a munka elősegítéséhez szükséges segédeszközöket. Egy másik lehetőség a házon belüli megvalósítás, amely megkönnyíti az SM beteget, és lehetővé teszi, hogy saját munkaritmusát és rövid szüneteket tartson.
Ha az SM-betegség miatt már nem lehet a régi munkát vállalni, akkor a karrier-tanácsadásra és szükség esetén az átképzésre kell időben sor kerülni. Ha a fogyatékosság vagy a lehetőségek hiánya miatt a munka már nem lehetséges, a család megfontolhatja, hogy például a beteg partner átvállalja-e a háztartási feladatokat, és ha szükséges, a gyermekek nevelését.
Azok a fiatal SM betegek, akik még nem végeztek semmilyen képzést, alapos tanácsadás a betegség lehetséges következményeiről, és ezáltal a munkaképesség korlátozása különösen fontos a lehetséges alternatívák megfelelő időben történő megtalálása érdekében.
Más problémák akkor merülnek fel, amikor a betegek már nem képesek munkába állni; legyen az, hogy nem vezethetik saját autójukat, legyen szó tömegközlekedési eszközökről. Sok városban vannak mozgáskorlátozottak számára közlekedési szolgáltatások, a költségeket a fogyatékossággal élő személyekről szóló törvény szerint a nyugdíjhivatal viselheti - erre vonatkozó kérelmeket a szociális ellátó hivatalhoz kell benyújtani.
A "megelőző nyugdíjazás" a tényleges fogyatékosságok figyelembevétele nélkül nincs értelme. Az SM diagnózisa önmagában nem indokolja a nyugdíjazást, különösen azért, mert a korai nyugdíjazás magányhoz és az önértékelés romlásához vezethet. Az MS szintén nem ok a felmondásra! Alapvetően az SM-ben szenvedő személyeknek nem kell információt szolgáltatniuk a betegség fennállásáról, hacsak a felvételkor nem kérdezik őket a betegségekről. Kivétel: A munkavállalót veszélyezteti a várható tevékenység miatt bekövetkező betegség (pl. Tetőfedő szakma).
Sok esetben az MS jelentős anyagi terhet ró a családra. A támogatás lehetőségei a család havi jövedelmétől és vagyonától függenek. Néhány kivételtől eltekintve, ha fogyatékkal él, akkor célszerű súlyos fogyatékossággal élő személyi igazolványt kérnie, hogy kihasználhassa az olyan hátrányokat, mint az adómentesség, a munkahelyi elbocsátás elleni védelem, a kiegészítő szabadság stb.
Mit kell tudnia a főnöknek?
A sclerosis multiplex nem jelentendő betegség. Ezért nem kell tájékoztatnia munkáltatóját betegségéről! Ennek ellenére előnyei lehetnek, ha tudatja a főnökkel:
- Egy ilyen súlyos tény elrejtése gyakran nagyon megterhelő. Ennek elmondása sok esetben megkönnyebbülést hoz.
- A kollégákkal való foglalkozás is őszintébbé válik, és gyakran meglepő megértéssel reagálnak.
- A munkáltató önkéntelen "felfedezésének" veszélyét elhárítja. Ha a főnök és munkatársai véletlenül találkoznak a betegséggel, akkor úgy érezhetik, hogy elárulták őket.
- Előre megvitathatja azokat a kérdéseket, amelyek idővel felmerülhetnek. A munkahely esetleg szükséges adaptációja szintén könnyebben vitatható.
- Lehetséges a diszkrimináció (pl. Megakadályozott promóciók vagy kizárás a képzési programokból).
- Megtörténhet, hogy minden, ami a munkahelyen kudarcot vall, a betegség okolható.
Diéta MS-ben
A táplálékgyógyászat az elmúlt években kimutatta, hogy az SM-ben szenvedő embereknek nagy előnyük származik a kevés húst és sok teljes kiőrlésű gabonát, salátát, zöldséget, halat és növényi olajat tartalmazó étrendből. Mi ennek az oka?
Egész egyszerűen: a kövér. A hús és az állati termékek, például a kolbász vagy a tej főleg úgynevezett telített zsírsavakat tartalmaznak. Az emberi testnek valójában nagyon kevésre van szüksége - sokkal kevesebbre, mint amennyit fogyasztunk. Az állati telített zsírsavak mennyisége zsírozza a test sejtjeit, felhalmozódik az artériák külső falain, eltömíti a finom koszorúereket, növeli a vér koleszterinszintjét és nem utolsó sorban: Megakadályozzák az érzékeny idegsejtek munkáját. Ez olyan, mintha rossz benzinnel töltenék meg az autójukat.
Az ellenfelek a telítetlen zsírsavak. Vannak egyszeresen telítetlen zsírsavak, például olívaolajban vagy repceolajban, de erősen telítetlen zsírsavak is, például napraforgóolajban. Mindkettő elengedhetetlen, vagyis létfontosságú és nélkülözhetetlen a test számára. Fontos építőanyagok a testsejtek - és így a központi idegrendszer számára is. Ezekre szükség van az agy, a gerincvelő és a vér-agy gát megfelelő működéséhez. Mi van, ha nincs elegünk belőle?
Az SM-ben a gyulladás megtámadja az agy és a gerincvelő zsíros mielinsejtjeit. De a testnek szüksége van a "megfelelő benzinre", hogy új sejteket tudjon képezni. Ha ez hiányzik, a megtámadott idegsejtek nem tudják jól megújulni, az SM előléptetésre kerül, és idővel rosszabbodik. A telítetlen zsírsavak, akár egyszeresen, akár nagyon telítetlenek, nélkülözhetetlenek a szervezet számára!
| Fehér liszt és minden belőle készült termék: tészta, kenyér, zsemle, sütemény | Teljes kiőrlésű gabona és az abból készült termékek, beleértve a friss gabona müzlit, különösen a zabpehelyeket |
| Mindenféle magas zsírtartalmú hús; Pl. Sertés vagy marhahús zsírral, bőr nélküli csirke, a legtöbb kolbász, kolbász, szalonna, zsír, stb. | Sovány, bőr nélküli csirke, pulyka, marha- és sertésszűz, sovány sonka, aszpi kolbász, sült marhahús, mindegyik kis mennyiségben |
| Gyümölcs és zöldség edényekben és edényekben | Friss gyümölcsök és zöldségek, friss fűszernövények, fagyasztott zöldségek kiegészítéseként |
| Teljes tej és az abból készült összes termék: zsíros sajt, joghurt, tejszín, krémsajt, majonéz, krémkrém, krémes sütemények, krémek | Sovány tej, alacsony zsírtartalmú kvark, alacsony zsírtartalmú joghurt, sovány sajt, legfeljebb 20% zsírtartalom szárazanyagban. |
| Fehér cukor és édesítőszerek, csokoládé, praliné, limonádé | Méz és cukor, csak mértékkel |
| Kávé, kóla, instant italok, bor, sör, szeszes italok, cigaretta | Frissen facsart gyümölcslevek, ásványvíz, gyümölcslével, gyümölcs teával, gyógyteával, koffeinmentes kávéval is keverve |
| Halkészítmények üvegekből és konzervdobozokból, rántott és sült halak | Friss hal, sült, grillezett vagy párolt; a fagyasztott hal kiegészítéseként |
| Vaj, olcsó étolaj és margarin | Főleg préselt olívaolaj, repceolaj, napraforgóolaj, tökmagolaj, búzacsíraolaj; jó margarin, nagy arányban telítetlen zsírsavakkal |
| Zsíros falatok, például burgonya chips és hasonlók. | Diófélék és mandula, napraforgómag, tökmag, szárított gyümölcsök |
Az MS nem ok arra, hogy ne utazzon!
Mint mindenki más, az SM-ben szenvedők is teljesíthetik álmaikat. Még a távoli országoknak sem kell tabuk lenniük számukra. A sikerhez azonban elengedhetetlen a jó felkészülés. A kezelőorvossal való beszélgetés ugyanolyan fontos, mint a saját erősségeinek jó önértékelése.
Az utazás a tankolás megfelelő forrása lehet, és sok mindent kínál: távolság a napi darálástól és a napi kihívásoktól, kikapcsolódás és inspiráció új dolgokhoz. Az egészségügyi korlátozások átmenetileg háttérbe szorulhatnak a díszletváltozás, valamint a természet és a kultúra tudatos felfogása miatt. Az új helyzetek lehetőséget kínálnak arra, hogy élvezzék a meglévő mobilitást és újból felfedezzék saját határaikat.
Az egzotikus világba tett kirándulások nem tabuk. Az úgynevezett trópusi utak utáni utak nem ajánlottak.
Nem utolsósorban az ünnepek alatt a szakmailag kihívásokkal küzdő, MS-ben szenvedő emberek végre megtalálhatják az időt és a szabadidőt, hogy újra megkereshessék más embereket és társadalmi kapcsolatokat alakítsanak ki. Csak néhány szempontot kell figyelembe venni annak biztosítása érdekében, hogy nyaralása és utazása sikeres legyen. Azok számára, akik az MS szenvedők kétharmadához tartoznak, nem tolerálják a hőt, azok az országok, mint Mexikó vagy India, nem ideális nyaralási célpontok. Forró vagy párás éghajlat és hosszú napozás kényelmetlenséget okozhat.
Jelentősen csökken a teljesítmény, ha meleg van. Lehetőség szerint kerülni kell az éghajlati övezetek túl gyors átlépését (megnövekedett fertőzésveszély). De mindenki másképp reagál. Ezért a testtel és a betegséggel kapcsolatos saját tapasztalatok alapján kell meghatározni, hová menjen. A mozgásbetegség kínzásokká teheti a legszebb vakációt.Azoknak, akik egzotikus régiókba repülnek, azt javasoljuk, hogy időben értesítsék orvosukat a szükséges oltásvédelemről. Általános szabály, hogy az oltásokat nem szabad akut rohamok vagy kortizon-kezelés alatt végezni. Kirándulások egzotikus világokba lehetségesek, de az úgynevezett last-minute ajánlatok a trópusok számára nem ajánlottak. Tudatosan válassza ki úti célját, és jól felkészülten kezdje az év legjobb heteit.