Nagy; it szív f; r kicsi e
A kicsiknek sürgősen orvosi segítségre van szükségük. Adománya életeket menthet!
Jó lenne, ha elmondanál másoknak erről a lehetőségről, hogy támogassák a "Big Hearts for Small" -t.
Lisa Boyarinkova
Három éves, Yalutorovsk, Tyumen Oblast, Oroszország
Fő diagnózis: rövid bél szindróma
Élelmezési költségek:
7500 € évente
Az adománygyűjtésnek most vége. Nagyon köszönöm mindenkinek, aki segített a kis Lisának!
Súgószámlánk
Nagy szív a kicsiknek e.V.
IBAN: DE33666500850008911770
BIC: PZHSDE66XXX
Kulcsszó: Segítség Lisa Boyarinkova számára
Lisa kórtörténetéhez
A diagnózis: rövid bél szindróma
Az adománygyűjtésnek most vége. Nagyon köszönöm mindenkinek, aki segített a kis Lisának!
Az egyesület felhívása
Az egyesület új gyermeket, Lisa Bojarinkovát fogadott be.
A gyermek élete nagyban függ az étrendjétől, ami szükségszerűen mesterséges.
Elisaveta negyedik gyermekként született ép, stabil családban. A válság idején szüleik elvesztették munkájukat, és a beteg lányával és három másik gyermekkel rendelkező család a szegénység szélére szorult. Az Orosz Föderáció kormánya nem volt hajlandó segíteni egy beteg gyermekes családnak. Az előkészületek, amelyeket Lisának el kell végeznie, sok pénzbe kerülnek, de Lisa nem tud nélkülük élni. Egyesületünk úgy döntött, hogy küzd a lány életéért és jogaiért!
Lisa diagnózisa nem ritka. A világon számos projekt kutatja ezt a betegséget. Ez a téma nagyon-nagyon aktuális az orvostudományban, és a hangsúly nem csak a gyermekekre, hanem a rákos és hasonlókban szenvedő felnőttekre is összpontosít. Nagy figyelmet fordítanak erre a problémára, ezért a terület kutatása gyorsan halad. Bármelyik pillanatban megoldást lehet találni Lisa problémájára. A mi feladatunk olyan feltételek megteremtése, amelyek lehetővé teszik Önnek, hogy megtapasztalja ezt a szép napot. Nagyon-nagyon köszönöm mindenkinek, aki kész segíteni a kis Lisának!
A gyermeknek havonta 15 egység infúziós készletre és kétféle Intrapur infúziós szűrőre van szüksége. Az anyagi segítséghez hasonlóan anyagi segítséget is elfogadunk ilyen infúziós kiegészítők formájában (lásd a képeket). Összegyűjtjük a gyógyszerek és orvosi kiegészítők, hozzájuk kapcsolódó fogyóeszközök, az Infusomat (a német B. Braun cégtől) táplálkozáshoz történő vásárlását.
Hívj segítséget
Én, Natalia Anatoljevna Boyarinkova, a kis Lisa édesanyja, segítséget kérek tőled.
Elisaveta lányom 2012. október 9-én született. Lisa a negyedik várva várt gyermekünk és egyetlen lányunk.
Az elsődleges diagnózis: posztoperatív rövid bél szindróma (90 cm hosszú vékonybél STEP műtét után, hiányzik a vastagbél).
A szövődmények a következők: malabszorpció műtét után, alultápláltság és rosszul emésztés. Másodfokú hipotrófia is van. Etiológiailag kevert enterocolitis. Másodfokú vérszegénység vashiány miatt.
Mellékhatások: késleltetett pszichomotoros fejlődés.
A kis Lisa bájos, ragyogó lány, aki minden erejével küzd a betegsége ellen. Az orvosok nem adtak esélyt a túlélésre, mert a statisztikák szerint a gyerekek nem élnek sokáig a diagnózisával. Mint mondták nekünk, az ilyen gyerekek nem élnek egy éves korig. De a mi kicsi életben van, nevet és minden erejével megpróbálja túlélni. Most sürgősen szüksége van a felnőttek segítségére - a mi és az ön segítségére!
Hazaérve azonban számos olyan problémával találkoztunk, amelyeket még nem oldottak meg.
Az első műtét során a gyerek bélének nagy részét eltávolították, ezért a rövid bél szindróma. Ez azt jelenti, hogy Lisa béleledele nem emészti meg megfelelően az ételt, ezért csak speciális keverékek segítségével tud enni, fő táplálékát parenterálisan, csepegtetéssel végzik. Első életévében lányunknak két súlyos beavatkozást kellett elviselnie: az elsőt közvetlenül a szülés után, a másodikat pedig a bél meghosszabbítását célzó műtétet (a moszkvai gyermekklinikán), az úgynevezett enteroplasztikát. Lisa jelenleg otthon van a családjával, és ott parenterálisan táplálják. Különleges Broviac katétert helyeztek rá, gyermekünknek drága készítményeket tartalmazó infúziókat írtak fel a kezelésre. Hogy ez a kezelés mennyi ideig tartson, még nem ismert. Mi, Lisa szülei és más családtagok gyűjtünk rá pénzt, de az, amit összeszedünk, nem elég! De a kicsi nem élhet ezek nélkül a szükséges előkészületek nélkül! A túlélés érdekében Lisát minden nap parenterálisan kell etetni, és különféle gyógyszereket kell bevennie a májra és az emésztésre. A Peptamen Junior, a Clinutren Junior és a PediaSure diéta szintén szükséges.
Mi, Lisa szülei, könyörgünk, segítsen egyetlen lányunk életben maradásában! A gyógyszerek és kiegészítők felkutatása és megvásárlása terén egyedül vagyunk. A parenterális táplálkozáshoz szükséges készítmények egy részét gyermekklinikán adják ki. A többi készítményt és fogyóeszközt, azonban az Infusomat és a Volumat infúziós vezetékeit, az összekötő vezetékeket, csapokat, csatlakozókat, szűrőket és még sok minden mást magunknak kell megvásárolnunk. Mindent megteszünk, mert a lányunk élete múlik rajta!
Születésétől kezdve kislányunknak parenterálisan kell étkeznie otthon, és a katéter használata nagyon fontos számunkra, de jelenleg ezzel vannak problémák. Olyan régióban vagyunk, ahol senki sem tudja kezelni a Broviac katétereket. Ezért működésük javítása érdekében szükségünk van a Taurolock katéter urokinázzal történő lezárására, de régiónkban ez nem kerül forgalomba. Nagyon sok pénzért moszkvai gyógyszertárakban kaphatók. Családunknak nincs sem eszköze, sem lehetősége megvásárolni ezeket a készítményeket.
Nagycsalád vagyunk, még akkor is, ha a gyermekeinken kívül nincs más bizonyíték erre az állapotra. Ilyen tanúsítványokat nem adnak ki régiónkban, és nem kapunk kedvezményeket. A Tyumen megyei Yalutorovskban élünk. Általános iskolai tanárként dolgozom, és jelenleg nyaralni szoktam a lányom gondozására. A férjem munkahelye csökkentések áldozatává vált, és most gondozási támogatást igényelt a fogyatékkal élő gyermekek gondozásáért. Négy gyermekünk van: három idősebb fiú (Nikita 18 éves, Danya 12 éves és Kostya -7 éves) és Lisa lányunk, aki most kétéves.
Családi jövedelmünk egy kisgyermek gondozásához nyújtott támogatásból, Lisa fogyatékosságának támogatásából, az apja által kapott gondozási támogatásból és a képzési támogatásból, amelyet idősebb fiunk kap, aki jelenleg mezőgazdasági főiskolára jár.
A családi orvosi ellátás kérdése még nem megoldott.
Julia Valentinova kezelőorvosunk segített nekünk infúziós pumpa beszerzésében. Igor Konstantinovich Zubaschev, a "Weter Nadeschd" (németül: "A remény szele") szervezet vezetője újabb szivattyút adott nekünk. Ez a szervezet a rövid bél szindrómában és a gyomor-bél traktus egyéb rendellenességeiben szenvedő gyermekek problémáinak elkötelezettje. Hihetetlenül hálásak vagyunk Igornak mindazért, amit értünk tett. Támogatását nem lehet túlértékelni!
Az első hét hónapban a csepegtetés, amelyhez Lisa csatlakozott, a cseppfolyási sebességet szabályozó szivattyú nélkül futott. Mi magunk szabtuk meg a tempót. A IV beállítása nagyon nehéz volt. Néha túl gyorsan, néha túl lassan, néha teljesen leállt. Éjjel "őriztük" az infúziót. Februárban a "Veter Nadeschd" egyesület ideiglenesen rendelkezésünkre bocsátott egy Infusomatot, amelyet már vissza is adtunk. Nem sokkal ezután a Tyumen Oblast vezető gyermekorvosa O.W. Pavlova a "Kljutsch k Schisni" (németül: "Az élet kulcsa") egyesület nevében Lisa and Infusomat Vomulat Agillia és 90 infúziós vezetékünk személyes használatra.
A helyi program keretében a fogyóeszközöket nem adják ki ingyen (erre a válaszra a Tyumen Oblast illetékes irodája ad választ), ezeket magunknak kell megvásárolnunk. Minden nyugtát megőrzünk a társadalombiztosítási hivatalokhoz történő benyújtáshoz. 2013-ban csak 40 000 rubelt (akkor kb. 950 €) kaptak visszatérítést, 2014-ben 50 000 rubelt (akkor körülbelül 1050 €). Ebben az évben teljesen elutasítottak minket a támogatástól, hivatkozva egy új rendeletre, amely kimondja, hogy az ilyen támogatást kétévente folyósítják, és nem haladhatja meg a 40 000 rubelt.
De Lisa gyógyszereivel és kellékeivel kapcsolatos kiadásaink sokkal magasabbak!
Fordultunk valakihez ezzel a problémával? Természetesen! Sok tucatszor kértünk segítséget. Eltekintve attól a ténytől, hogy újságokkal vettük fel a kapcsolatot, sok helyen személyesen is megkerestük:
- a regionális duma helyettesének, W.A. Kowin. Ezt követően megkaptuk a választ a Tyumen Oblast illetékes hivatalától, miszerint a készítményeket a gyermekklinikának kell kiadnia, és a fogyóeszközöket a szociális ellátási hivatalnak kell fizetnie. Ez egy végzet-hurok!
- Elmentünk az ügyészségre. Ott azt mondták nekünk, hogy nem szólhat bele, amíg nincs írásbeli elutasítás. Végül is juttatásokat kapnánk. Csak részenként, sok meggyőzéssel és lassan, de legalább fizetnének valamit.
- Kétszer írtunk az elnöknek: a forródrótnak és az elnöki hivatal fogadásának. A recepción olyan választ kaptunk, amely nagyon meglepett minket: gyakorlatilag semmi sem hiányzott, és mindent megkapunk, amire szükségünk van. Akkor még nem világos számunkra, miért kell mindent magunknak fizetnünk.
- Lisával kapcsolatos anyagok megtalálhatók a "Pomogi sposti" egyesület honlapján (németül: "Help to save"). Az egyesület kétszer fizetett a fogyóeszközökért: összekötő vezetékek, mini tüskék, háromutas csapok, 50 ml-es fecskendők (6000 és 7000 modellek).
Kérjük, hogy ne nézzen másfelé, ha egy gyermek szenved! Kérjük, segítsen nekünk a Taurolock katéter urokinázzal történő lezárásához szükséges előkészületek beszerzésében.
Az Ön egyesületéhez és minden segítőkész emberhez szólunk, és támogatást kérünk!
Kérem, segítsen Lisa túlélésében!
Nagy tisztelettel,
a Boyarinkov család
Ha szeretne segíteni a kis Lisának, felveheti velünk a kapcsolatot e-mailben: info [at] grosses-herz-fuer-kleine.de
Adományozzon 5 eurót SMS-ben *
Olyan egyszerű SMS-ben adományozni:
- ANGYALVÉDELEM Írja be a művelet kódszavát
- SMS a 81190 Küld
- 5 €-Az összeget mobiltelefonon adományként terhelik
- Köszönöm üzenetet kaptunk visszaigazolásként