Neurofibromatosis nap 17-én
A Neurofibromatosis Nemzetközi Napján a globális Shine a light on NF kampány lehetővé teszi az épületek és a látnivalók kék és zöld színben való ragyogását.
A május 17-i neurofibromatosis napjára a világszerte zajló „Shine a light on NF” kezdeményezés részeként az osztrák épületek és látnivalók először az NF Gyermekszövetség kezdeményezésével ragyognak a genetikai betegség neurofibromatosis (NF) hivatalos színeiben. Ennek célja a korábban gyógyíthatatlan daganatos betegségek tudatosítása.
Május 17-én, szerdán a Neurofibromatosis Nemzetközi Napján az egész világon lévő épületeket, hidakat és tereptárgyakat az NF kék és zöld színeivel világítják meg, hogy példát mutassanak a kevéssé észrevett betegség neurofibromatosisának. A „Shine a light on NF” kampány célja, hogy megszabadítsa a pusztító betegséget árnyékos lététől, és hogy jobban tudatosítsa az érintettek sorsát. 2014-ben kezdeményezte az amerikai NF Child’s Tumor Foundation szervezet. A brit Neuro Alapítvánnyal való együttműködés 2016-ban nagy sikert aratott: az Egyesült Államokban, Nagy-Britanniában, Kanadában, Írországban és Ausztráliában összesen 146 épület ragyogott tavaly az NF kék és zöld színeiben. Idén először az osztrák épületek is példát mutatnak a neurofibromatosisra az NF Kinder egyesület erőfeszítései révén. Ide tartozik a bécsi óriáskerék, a Kufstein-erőd, a Swarowski kristályvilág, az ORF Tirol és a grazi Murinsel. Linzben a LENTOS Művészeti Múzeum és az ARS Elektronikai Központ kék és zöld színben, Welsben a Welios Tudományos Központban ragyog. A városháza és a portorony is részt vesz Eisenstadtban.
Ritka örökletes betegség neurofibromatosis
A neurofibromatosis egy genetikai, ritka betegség, amely a korai gyermekkorban daganatok kialakulásához vezethet az idegeken. Ennek következményei gyakran süketség, vakság, ortopédiai problémák, csontfejlődési rendellenességek, neurofibromák okozta kozmetikai károsodások, tanulási nehézségek, krónikus fájdalom és rák. Eddig nincs gyógymód. A tünetek melyike fordul elő személyenként. Ezért lehetetlen megjósolni a betegség lefolyását. "Ez a bizonytalan jövő nagyon megterhelő számomra, valamint sok más neurofibromatosisban szenvedő ember számára" - mondja Clara-Maria Kutsch, aki maga is érintett, és az NF osztrák nagykövete.
"Ausztriában körülbelül 4000 érintett személy ellátása nem megfelelő, csakúgy, mint a betegséggel kapcsolatos tudományos ismeretek. Ezért elkötelezettek vagyunk az intenzívebb kutatási erőfeszítések és a saját NF gyermekklinika létrehozása iránt. ”- magyarázza elkötelezettségét Claas Röhl, az osztrák NF gyermekek szövetségének elnöke és egy érintett lány apja. A helyzet fenntartható javulása csak hálózati és közös erőfeszítésekkel érhető el, például a Shine a light on NF kampány révén. „Reményt ad számomra, hogy ennyi épület és látnivaló vesz részt ebben a világméretű kampányban számunkra. Nagyon hálás vagyok ezért. Mivel minél nagyobb figyelmet kap a neurofibromatosis, annál hamarabb lehet gyógyulást találni egy napon ”- mondja boldogan Kutsch.
További információ:
Az NF Kinder egyesületről:
2013 decemberében Claas Röhl alapította az "NF Children - Association for the Promotion of Neurofibromatosis Research Austria" egyesületet. „Mint egy 5 éves, NF1-es kislány érintett apja, elviselhetetlen volt passzív maradni és figyelni, hogy semmi sem változik. Az NF Kinder egyesülettel lehetőséget szeretnék adni minden érintettnek és az NF-betegek hozzátartozóinak, hogy aktívak lehessenek, és az NF-ben szenvedők pozitív jövőjén dolgozhassanak ”- mondja Claas Röhl, az NF Kinder elnöke. Az egyesület célja egyértelműen a kutatás elősegítése és a szükséges orvosi infrastruktúra kiépítése. Csak hosszú távú, elkötelezett és folyamatos kutatással lehet új kezelési lehetőségeket és terápiákat kidolgozni az NF-ben szenvedők számára.
NF Gyermekek Neurofibromatosis Kutatása
Sparkasse tábornok Felső-Ausztria
Számlaszám: 32100280208 Bankkód: 20320 IBAN: AT332032032100280208 BIC: ASPKAT2LXXX
Cél: Ragyogjon fényt