Nicușor és az élet fenilketonuriával - szuperhősök közöttünk
Eleinte azt hittem, hogy én vagyok a hibás, mert gyermekként, valahányszor egy jó dolog történt, és nagyon boldog voltam, nem tartott sokáig, és történt valami ... Sok szenvedés, sok könny, azt hittem, hogy a név a hibás az enyém, a "könnyek" származéka.
Amikor férjhez mentem, és minden gyönyörű volt, azt hittem, hogy a varázslat megtört, mint egy mesében. Egy csodálatos gyereket szültem, aki gyönyörű télen jött el egy gyönyörű ünnep végén: „Szent. Nicolae ”, milyen jobb ajándékot adhatnék a férjemnek? Abban az időben vidéken éltem, hazamentem és mindenki boldog volt, nagyon szerette őt az egész család és a szomszédok, mert csodálatos gyermek volt! A férje dolgozott, és csak hétvégén járt hozzánk, és alig várta, hogy láthassa, nem engedte el.
De természetesen, mint általában, a boldogságom nem tartott sokáig, és amikor Nicusorom két és fél hónapos volt, a falusi orvos eljött hozzánk, hogy telefonhívást kapott a Gyermekkórháztól, és sürgősen oda kellett mennem a gyerekkel. . Amikor megkérdeztem, mi a probléma, azt mondták, hogy ne reménykedjek abban, hogy ez a gyermek soha nem lesz jól.
Amikor megérkeztem a Gyermekkórházba, azt mondták nekem, hogy ha a gyermekem diagnózisa beigazolódik - fenilketonuria -, akkor azt javasolja, hogy hagyjam ott, keressek más társat és szüljek még egy gyereket ...
Szerencsém volt, hogy Dr. Bembea eljött, és elmagyarázta nekem, miről van szó, hogy nehéz, de lehetséges. Kolozsvárra mentem, a gyermekgyógyászatra, ahol sok vizsgálatot végeztek. A fenilketonuria (PKU-nemzetközi név) diagnózisa megerősítést nyert, genetikai anyagcsere-betegség, az esszenciális aminosavak anyagcseréjének rendellenességével és a májenzim fenilalanin-hidroxiláz aktivitásának hiányával járó következményekkel.
Eleinte nem értettem semmit, elkezdtem kérdéseket feltenni. Abban az időben a város orvos, aki erre az állapotra szakosodott, már nem dolgozott, csak megtudtam, hogy nagyon szigorú diétát kell betartanom, és mindent mérlegelni kell. Hazamentem, nagyon nehéz volt, akkor nem volt internetem és annyi információ, el kellett kezdenem dolgozni, négy hónap múlva otthagytam a gyereket édesanyámnál, akinek szívemből köszönöm a támogatást, nélküle nem tudom, hogy sikerült volna.
Nagyon sok mondanivaló lenne, de a lényeg az, hogy akkor nem volt elég helyettesítőnk, egyáltalán nem kaptunk ételt, és cégek nem hozták őket az országba, nagyon nehéz volt beszerezni őket.
Más szülőkkel együtt megkezdtük az egyesület létrehozásának lépéseit, és ezzel megkezdtük a harcot a jogainkért.
A diéta miatt nagyon nehéz volt óvodába íratni. Sok próbálkozás után sikerült, minden este elkészítenem kellett a következő nap étlapját, hogy az hasonló legyen a többi gyerekhez. Mindent lemértek. A legnehezebb az volt, amikor vásárolni mentem, és mint minden gyerek, ő is szeretett volna joghurtot, csokoládét stb. betette őket a kosárba, én pedig vissza. Hátul kommenteket hallottam: "milyen rossz anya, nem vesz semmit a szegény gyereknek."
Felnőtt, és elkezdett kérdéseket feltenni: "miért én, miért nem tudok" ... Türelmesen elmagyaráztam neki mindent. Ma van egy nagy, jó fiúm, sportol, amit kicsi korában szeretett volna, bár nehéz, mert még mindig nincs dietetikusunk, aki segítene az étrendben. Reméljük, hogy ez a probléma megoldódik, különösen azért, mert megvan a Ritka Betegségek Szövetségének támogatása, amelynek köszönöm az eddigi összes támogatást. Először nem tudtam, hogy mit és hogyan fogok etetni annyira, amennyire megengedett, ma végül szinte minden receptet adaptáltam neki is, de még mindig vannak pillanataim, amikor elértem a megengedett mennyiséget, és azt mondja nekem, hogy ő éhes, és megoldást kell találnom.
Szerencsém volt, hogy volt egy különleges férjem, aki mellettem harcolt. Ma boldog, egységes család vagyunk, együtt harcolunk. Én vagyok a legboldogabb anya, megérdemelt minden erőfeszítést és áldozatot. Gyermekeink számára érdemes mindent megtenni, és nem hagyni, hogy problémák és nehézségek elárasszák magunkat !