Nora története
Nora története
terhesség
A Nóra terhesség problémamentes volt (hányinger és hasonlók nélkül), és nagyon kellemes volt a terhesség körülbelül 28. hetéig, amikor a nőgyógyász felfedezte, hogy Nora túl kicsi, és még növekedése is stagnál. Ezt követően részletes diagnózist hajtottak végre Drezdában, amely során megfogalmazódott a szívhiba és az esetleges fogyatékosság gyanúja. A lipcsei egyetemi klinikán végzett további vizsgálat során, ahol a részletes diagnosztika a terhesség 23. hetében is megtörtént (felismerhető problémák vagy Nora-nál jelentkező megbetegedések nélkül), a gyanút kifejezetten nem erősítették meg! A kis testméret oka a méhlepény gyenge vérkeringése volt, és Nora anyjának, Janette-nek minél jobban le kell feküdnie. Íme, Nora néhány héten belül erőteljesen növekedett, de aztán ismét stagnált, és születéséig nem tudta visszanyerni normális súlyát. Tehát egyértelmű volt, hogy Nora kevés lesz.
Születés augusztus 28-án
Nora esedékességét végül 2003. augusztus 31-re tűzték ki, miután a különböző orvosok folyamatosan előre-hátra tolták. De a dolgok másként alakultak. A kórház utolsó, augusztus 28-i vizsgálatára a CTG szabálytalanságokat rögzített Nora szívverésében. A császármetszést, amelyet egyébként a farfekvéses helyzet tervezett, néhány órával később elvégezték, és Ronny papát megfigyelésre engedték. 12.24-kor megszületett kis Nóránk (40 cm). Mivel a szívverés továbbra is nagyon szabálytalan volt és a légzés elégtelen volt, azonnal meg kellett vizsgálni a gyermekek intenzív osztályán. Itt Nora kapott CPAP légzési segédeszközt, amely stabilizálta a légzését és az oxigéntelítettségét, valamint egy szájüregi (későbbi orr) gyomorcsövet.
Gyermek intenzív osztály (augusztus végétől október közepéig)
A VSD és az ASD bezárására irányuló szívműtétet a lipcsei szívközpont elutasította azzal az indokkal, hogy Nora valószínűleg nem élné túl a műtétet, de 3 hónap múlva új döntést hoznak, ha elég nehéz.
Nora súlya az első napokban 1900 g-ra csökkent, és csak hat végtelen hét után sikerült újra elérni a születéskori súlyt. A súlygyarapodás jobb növelése érdekében expresszált anyatejet kapott a Nestle FM 85 tápanyag-kiegészítõvel. Norának még néhány ml tejet is sikerült kihoznia a palackból. A napi 8 étkezés többségét azonban a csövön keresztül kellett beadni, mivel néhány percig az üvegen teljesen kimerült.
Minden nap meglátogattuk Nórát az intenzív osztályon, anyukát reggeltől estig, munka után apukát is. Ezenkívül a nagymamák és nagypapák, valamint más rokonok és sok barát nagyon gyakran látogattak meg. Túrák voltak a parkban, mindig történt valami.
2003. október 11-én végre eljött az idő, megengedték, hogy egy napra hazavigyük Nórát.
Első "kirándulás" és anya-gyermek szoba (október végéig)
Nora először hagyhatta el a kórházat, de az egész utat a gyermekülésben aludta. Körülbelül fél órával azután, hogy hazaértünk, Nora hirtelen abbahagyta a légzést, elkékült és görcsös lett. Eszeveszetten próbáltuk levegővel ellátni szájról szájra újraélesztést, hasra fordítottuk és megpaskoltuk. Jóval azelőtt, hogy a hívott sürgősségi orvos megérkezett, Nora ismét lélegzett, és úgy nézett ki, mintha mi sem történt volna. Miután leírtuk az esetet és Nora betegségét, a mentők úgy döntöttek, hogy visszaviszik a kórházba. Visszatérve a gyermekek intenzív osztályára, néhány órával később először azt mondták nekünk, hogy Nora többször elkékült, mert a torka és a szájpadrése nyálkahártya volt, emiatt nem kapott levegőt. Az orvosok beismerték azt a hibát, hogy Nóra otthonát adták nekünk ezen információk és megfelelő segédeszközök (szívóeszköz) nélkül.
Majdnem 7 hét elteltével a gyermekek intenzív osztályán - és az állandó kérdés, hogy végre mikor vihetjük magunkkal Nórát - október közepén (Nora anyával) beköltöztünk egy anya-gyermek szobába. A következő két hét során meg kell tanulniuk használni azokat az összes segédeszközt és gyógyszert, amelyekre Norának szüksége volt ahhoz, hogy otthon maradhasson. Ez tartalmazott egy szívóeszközt, egy pulzus oximétert a pulzus és az oxigéntelítettség mérésére, valamint egy inhalátort. Megtanulták a nasogastricus cső táplálását is, valamint számos gyógyszer beadását. Ekkor kezdődött Bobath gyógytorna a Szociális Gyermekgyógyászati Központban, elsősorban Nora izmos hipotenziójának ellensúlyozására. Majdnem 2600g tömeggel és sok felszereléssel végül október 29-én mentünk haza.
Otthon (január elejéig)
Nórának kezdettől fogva nagyon tetszett otthon, annak ellenére, hogy néhány napig megszokta. Annak érdekében, hogy csökkentsük az állandó és stresszes Nora-kórházi utakat, gyorsan bemutattuk Nórát a gyermekorvosnak. Miután megismerte a rossz diagnózist, kellemesen meglepődött, és Nora egészségi állapotában, a körülményeivel mérve, nem volt panasza.
Sajnos volt egy visszalépés is ez idő alatt, mert 3-4 nap után Nora egyre kevesebbet ivott abból az amúgy is nagyon kicsi mennyiségből, amit az üvegbe kapott. Néhány napig elfogadta az összes új ivási módszert, a kis cicákat, a nagy cicákat, a Habermann-csecsemőket, a kanálokat és végül az ujját etette, mire teljesen elvesztette érdeklődését az önálló ivás iránt.
Utolsó kísérletünk az ivásprobléma egy kis javítására és talán a gyomorcső hosszú távú megszabadítására az volt, hogy szájpadlást készítettünk. Miután november végén benyomást tettek az ízvilágról, Nora december elején megkapta a szájízét. Azonnal elfogadta ezt, és az ivás megint kicsit jobban ment. Néhány héttel később azonban teljesen le kellett mondanunk a szájpadlóról, mert Nora nyálfolyása megnőtt, és öklendezni kezdett, amint a tányér a szájában volt.
Nora teljes étrendjét nagy has követte állandó gázzal és hasi fájdalommal, ami valószínűleg az ivás és a hasi fájdalmak társítására késztette, ezért csak szondázni akart. A jobb emésztést elősegítő különféle gyógymódok, valamint a hasi olajjal végzett masszázs kevéssé segített.
A vezetés is egyre bonyolultabbá vált. Amint Nora a gyermekülésen volt, izgulni kezdett, sikoltozott, kékessé vált és sok váladék volt a torkában. Innentől kezdve csak kettesben mertünk Norával vezetni. Később a babakocsi felső részében szállítottuk, mert az oldalán fekve nyugodtabb volt. Sajnos a kocsi szívószerkezetét még mindig alkalmanként kellett használni. A kórházba tett összes utat, beleértve a szív ultrahangját is, a lehető legnagyobb mértékben csökkentették. Szerencsére a gyógytornát otthon is meg lehetett csinálni, így Nórának több volt belőle.
A sok probléma mellett jó előrelépés is történt, aminek igazán örültünk. Nora egyre jobban mozgott, kinyithatta a kezét és tárgyakat foghatott. A sok kéz és karral végzett gyakorlat ehhez nagyban hozzájárult. Szerette az oldalán feküdni, és az ablakokat és a lámpákat nézegetni, bárhol is világított. Szerette sétálni a babakocsiban, bár egyre nyugtalanabb és néha nagyon ideges volt, amikor változások történtek a napi rutinban. December közepén Nora felfedezte a kezét, és mostantól több ujját is szívta, valamint a bimbót. Sokat kísérletezett a hangjával, de nem reagált a zajokra.
A lassan romló kardiopulmonalis keringés december második felétől egyre alacsonyabb oxigéntelítettségi értékekhez vezetett, néha csak 70-80% -ig. Nora esti alvását pulzoximéter riasztás kísérte.
Január és február
Már karácsonykor egyértelmű volt, hogy Nórával valami nincs rendben. Egyre nyugtalanabb lett, és nyilvánvalóan nagyon kényelmetlenül érezte magát. Január 4-én éjjel Nora szörnyű sikoltásrohamot kapott minden látható ok nélkül és álma közepette. Csak azért tudott megnyugodni, mert 1 óra múlva teljesen kimerülten aludt el. Az oxigéntelítettség 30% -ra csökkent, és azt hittük, hogy haldoklik. Ezen éjszaka után Nora és anyukája január 8-ig a kórházban tartózkodtak megfigyelésre. Ekkor azt is megtudtuk, hogy a lipcsei szívműtétet végül megszakították, mert Nora még mindig túl kicsi volt az életkorához és túl gyenge volt az egészségéhez. Utólag örülünk, hogy nem kellett ilyen kockázatos műtéten átesnie.
Január végén (3 hónappal a jelentkezés után!) Az MDK orvosa eljött, hogy megvizsgálja Nora egészségi állapotát és gondozási szükségleteit. Nora visszamenőlegesen novembertől az 1., a márciusi pedig a 2. gondozási szintbe került.
Február közepétől korai beavatkozással regisztráltuk Nórát annak érdekében, hogy az alaptámogatással jobban támogassuk fejlődését. Először Nora mindig érdekesnek találta a korai támogatást és a gyógytornát, beleértve a gyermekorvos látogatásait is, de 15-20 perc múlva gyakran elborult, és egyedül akart maradni.
Március-április 5. között
Mivel Nora nem reagált semmilyen hangra, március 3-án speciális hallásvizsgálatot (BERA) hajtottak végre. Mivel azonban egyszerűen nem akart elaludni, a vizsgálat kudarcot vallott.
Február végétől Nora epilepsziás rohamokban szenvedett. Mivel már tudtuk, hogy a súlyos fogyatékossággal élő gyermekek nagy részének epilepsziás rohama támad, nem lepődtünk meg, amikor Nórával találkoztak. Általában ébredés után hirtelen abbahagyta a légzést. Kék lett és az oxigéntelítettség csökkent. 30-45 másodperc múlva a légzés lassan megindult, Nora pedig levegő után kapkodni és sírni kezdett. Nyilvánvalóan eltérő roham formájában (BNS-rohamokat gyanítottunk) Nora összeszedte és meghajlította a karokat és a lábakat. Gyakran hirtelen megijedt és sírni kezdett. Miután az első támadásokkor teljesen fejetlenek és tehetetlenek voltunk, gyorsan megtanultunk nyugodt maradni és megtenni a szükséges intézkedéseket.
A kórházban az EEG rendellenességeket mutatott, de nem sikerült kideríteni, hogy mely epilepsziás rohamokról van szó, és miért fejezik ki magukat ilyen eltérően. A fenitoin alkalmazásával a rohamok kissé ritkábbak és kevésbé intenzívek lettek, de nem ez volt a megoldás.
Amikor március 22-én megcsináltuk a szív ultrahangját, a gyermekorvos vizet talált Nora szívén. A kezdetektől kapott spironolakton mellett hozzáadták az erősen dehidratáló Lasix gyógyszert.
Március 24-től, szerdától Nora 38 ° -os lázas volt, és elmentünk a gyermekorvoshoz. Az előírt paracetamol azonban alig segített egyáltalán. A hétvégén erős köhögés is előfordult, majdnem meg kellett dupláznunk az oxigénellátást. Március 29-én, hétfőn gyermekorvosunk vírusfertőzésre gyanakodott. Bátor Nórának most egyedül kellett küzdenie. Ez idő alatt sokat belélegeztünk és lázcsillapító gyógyszereket adtunk.
Mivel Nora egyre nyálkásabb lett, és a szeme már duzzadt, szerdán kórházba vittük. Először Nora anyuval feküdt az anya-gyermek szobában. Miután Nora egérünk csütörtökön sokkal rosszabbul volt, este átültették a gyermekek intenzív osztályára, és légzését a CPAP légzőkészülék támogatta. Nora mellkasának röntgenfelvétele sokk volt, még az orvosok számára is. A szív szinte az egész mellkasát betöltötte. Nora kezelőorvosa azt mondta, hogy éjszakázzunk a kórházban az anya-gyermek szobában, mivel Norának nagyon rosszul néz ki.
Ezután a hétvégén lemondtunk minden rokont és barátot, mert nem akartunk kórházi látogatást.
Nórát nagyon porszívózni kellett, felsőteste és feje forróan izzott, de a keze és a lába jéghideg volt. A hétvégén (április 3-4.) Sokat aludt, egyéb gyógyszereket és morfiumot kapott. Az oxigénszint a CPAP ellenére csökkent. Egy héten belül Nora fáradságosan küzdő súlya 4290 g-ról 3600 g-ra csökkent 7 hónap alatt.
Miután Nora vérértéke kissé javult vasárnap, és reméltük, hogy a szív ismét kisebb lesz, állapota drámaian romlott hétfő este. Április 5-én 9:00 órakor Nora utoljára kinyitotta a szemét. A kórházi fotós elkészítette róla az utolsó képeket. Amikor az oxigénszint és a pulzus csökkent, kivettük Nórát az ágyból, és a karjunkban tartottuk.
Bátor kis Nóránk 11: 06-kor halt meg papája karjában.
Nora, nagyon hiányzol és reméljük, hogy most jól vagy! Mindig veled leszünk!
Nagyon szomorú szüleid, Janette és Ronny.