Olyan volt, mint egy sokk
"Amíg kicsiek, még mindig könnyű megszervezni."
Stefan He ler Éva és Anna apja
Abban az időben nem volt szülőcsoport. Gerlinde He ler először hozta létre. Újsághirdetések és a helyi rádió segítségével hasonló helyzetben lévő szülőket keresett. - Három családdal kezdtük a nappalinkban. Most önkéntes alapon vezeti a PKU érdekképviselet frankiai regionális csoportját.
Most újszülött anyákat látogat meg a kórházban PKU-val. Mindig magával viszi az egyik lányát, mert a 14 éves Anna apjától és anyjától is örökölte az anyagcsere-betegséget, akik egyaránt egészségesek, de átterjedtek. Az újszülöttek édesanyja számára megnyugtató látni, hogy a gyerekek megfelelő étrend mellett egészen normálisan fejlődnek. Amikor óvodás volt, a többi gyerek már tudott a betegségéről - mondja a 18 éves Éva. Velük járt iskolába, így soha nem voltak problémák.
Mindig előkészítő munkát kell végeznie, mondja az anya: gyermek születésnapi partin, óvodában vagy a vidéki iskola otthonában. - Bárhová mehetünk - teszi hozzá Anna. "Amíg kicsiek, könnyen szervezhető" - magyarázza Stefan He ler atya. De nem tehet semmit spontán módon. A kirándulást és a vakációt jól meg kell tervezni. Meghívók esetén előre meg kell tudni, hogy mi kerül az asztalra. Valami hasonlót ezután otthon főznek és hoznak magukkal.
Évának és Annának szigorú fehérjetartalmú étrendet kell betartania, és nem lépheti túl a megengedett Phe-egységeket (fenil-amin mennyisége). Mindkettőjüknek kevés mozgástere van, mert a betegség súlyos formája van - teszi hozzá az anya.
Az étrend a vérértékektől függ. Csecsemőkorban naponta, később hetente kétszer, a gyermekek számára pedig hetente egyszer vesznek vért. Éva és Anna havonta egyszer néhány cseppet húznak egymástól. Korábban a mintáknak az erlangeni laboratóriumba kellett kerülniük. "Most Wrzburgnak is van oszlopkromatográfja" - magyarázza Gerlinde He ler. Az egyetemi klinika orvosa a vérértékek alapján állapítja meg, hogy betartották-e a tolerálható tartományt.
A diétás asszisztens segít, ha bűn van a menüben. És van néha bűn, vallja be a két Heler lánya. Ha az olvasási érték túl magas, többek között koncentrációs problémák léphetnek fel. A pubertáskorban különösen nehéz volt betartani a szigorú étrend-tervet - emlékszik Éva csalódottságára. Anna megkönnyíti betegségének kezelését, mivel a húgát is érinti a PKU. "Hasznos volt a psziché számára, hogy ugyanaz volt náluk" - hangsúlyozza az anya.
Mindig kétszer kell főznie. De Anna otthon is szívesen lengeti a főzőkanalat. Van egy raktár a lányok számára krumplitermékekkel, tésztaételekkel, kukoricapehellyel és kekszekkel, amelyeket diétakatalógusokból kell megrendelni. Jelenleg a megfelelő termékek és a megfelelő szakácskönyvek széles választéka áll rendelkezésre.
Éva még emlékszik az első kekszekre, amelyek olyan kemények voltak, hogy a család páncéllemezeknek nevezte őket. Gerlinde Heler néha kenyeret süt és tekercsel, mert a diétás ételek drágák.
16 éves korig a szülők adómentes juttatást kapnak. Az egészségbiztosítás fizeti a táplálék-kiegészítőként használt aminosav-keveréket. És milyen, amikor Éva kimegy a barátokkal? - Jól kijön a burgonyás ételekkel vagy a salátás tányérokkal. Szereti a grilleket is. Ott viheti magával a zöldséges pogácsákat és a kukoricát.
Anna pedig már nagyon várja a hétvégi PKU-találkozót (lásd a szemközti cikket). Nagyon különleges, amikor az érintettek találkozójára vezet: "Olyan, mint egy nagy család." Még akkor is, ha ez nagyon ciki módon hangzik, mondja. A frank regionális csoport évente kétszer tart szemináriumokat, előadásokat, társasági vagy főzőtanfolyamokat. Éva meglátogatja az ifjúsági-felnőtt kört (JuEK) a PKU-ban szenvedők 16 éves korától. A partnerség, a terhesség és a munka szintén téma.
Ahhoz, hogy kulcsszavakat vehessen fel a "Saját témák" közé, regisztrálnia kell.