Önmagában csapdába esett NZZ
Az elmúlt években az autizmus diagnózisa egyre gyakoribbá vált. Kaliforniában a Kaliforniai Egészségügyi Hatóság tanulmánya szerint 1987-től 1998-ig megháromszorozódott, 1998-tól 2002-ig ismét megduplázódott az esetek száma. A nagyon különböző számok ellenére
Az elmúlt években az autizmus diagnózisa egyre gyakoribbá vált. Kaliforniában a Kaliforniai Egészségügyi Hatóság tanulmánya szerint 1987 és 1998 között megháromszorozódott, 1998-tól 2002-ig ismét megduplázódott az esetek száma. Annak ellenére, hogy a különböző országokban nagyon eltérő számok vannak, ugyanez vonatkozik Európára is: Az elmúlt 10 évben a szám szinte mindenhol nőtt, az összes gyermek fele százaléka ma autista. Ezt az éles növekedést még senki sem tudja kielégítően megmagyarázni, de annak hatásait hamarosan érezni kell.
Az elmúlt években az autizmus diagnózisa egyre gyakoribbá vált. Kaliforniában a kaliforniai egészségügyi hatóságok tanulmánya szerint 1987-től 1998-ig megháromszorozódott, 1998-tól 2002-ig ismét megduplázódott az esetek száma. A nagyon különböző számok ellenére
Az elmúlt években az autizmus diagnózisa egyre gyakoribbá vált. Kaliforniában a Kaliforniai Egészségügyi Hatóság tanulmánya szerint 1987 és 1998 között megháromszorozódott, 1998-tól 2002-ig ismét megduplázódott az esetek száma. Annak ellenére, hogy a különböző országokban nagyon eltérő a szám, ugyanez vonatkozik Európára is: Az elmúlt 10 évben a számok szinte mindenhol nőttek, az összes gyermek fele százaléka ma autista. Ezt az éles növekedést még senki sem tudja kielégítően megmagyarázni, de annak hatásait hamarosan érezni kell.
Mivel az autista gyermekek intenzív támogatást és állandó figyelmet igényelnek. "Ha nem foglalkozom folyamatosan vele, akkor nem játszik, csak ott ül vagy céltalanul bolyong" - írja le mindennapjait egy autista fiú édesanyja. - Mindig vigyáznom kell arra, hogy ne meneküljön el, és ne rombolja le a szobáját. Mások hirtelen dühkitörésekről és hihetetlenül hiperaktív viselkedésről beszélnek. Leo Kanner gyermekpszichiáter, aki az 1940-es években Hans Aspergerrel egyidejűleg kitalálta az „autista” kifejezést (saját magára utalva), gyermekbetegeiről azt írta, hogy „képtelenek”, „normális és biológiai szándékolt affektív kapcsolatokat létesíteni más emberekkel ».
Az autizmus nem mentális betegség, hanem olyan fejlődési rendellenesség, amely az élet minden területét érinti. Különösen romlik a nyelv, a játékbeli magatartás és a társasági képesség, és gyakran értelmi fogyatékosság vagy epilepszia fordul elő. Míg az Egyesült Államok szakemberei évek óta tudományosan értékelt terápiákat kínálnak, számos európai ország gyakorlatilag felkészületlen az autizmus hullámára.
Különösen Svájcban - mondja Hans-Christoph Steinhausen, a Zürichi Egyetem Gyermek- és Kamaszpszichiátriai Központjának orvosi igazgatója. Nemrégiben megjelent cikkében Steinhausen felvázolta hazánkban az autizmussal folytatott életet, és tömegesen bírálta a „korai diagnózis jelentős hiányosságait” és a „nem eléggé konkrét segítségnyújtási ajánlatokat”. Az elmúlt évtizedek nem hoztak javulást az autizmussal élő emberek számára - magyarázza: „A körülmények nem megfelelőek egy ilyen fejlett országban. Egyebekben az autista embereket jobban gondozzák. "
Érzelmi lények
Elsősorban az életkörülmények javításáról szól, mert az autizmus ma is gyógyíthatatlan. A fiúkat sokkal gyakrabban érinti, mint a lányokat, ami örökletes háttérre utal. Simon Baron-Cohen angol fejlesztéspszichológus nemrégiben adott kezdeti nyomot a lehetséges genetikai okokra. Egy kis tanulmányban kimutatta, hogy az autizmussal élő gyermekeket megnövekedett tesztoszteronszint érte az anyaméhben. A tesztoszteron, más néven férfi nemi hormon, szintén befolyásolja az agy fejlődését. Az autizmussal élő gyermekek egyszerűen „rendkívül férfias agyúak” - írja Baron-Cohen, és két jellemzőre hivatkozik, amelyek a pszichológiai tesztek szerint férfiaknál és nőknél különböznek egymástól: a nők átlagosan jobb eredményeket éreznek az empátia terén. Az a képesség, hogy mások cipőjébe tedd magad, míg a férfiak „rendszereznek”, a helyzetek és rendszerek elemzésének képessége. Baron-Cohen azt gyanítja, hogy az autizmussal élő emberek rendkívül jó "rendszerezők" és rendkívül rossz "átélők". Az angol pszichológus által egészséges és autista emberekkel kifejlesztett és elvégzett tesztek alátámasztják feltételezését.
Ronnie Gundelfinger gyermek- és ifjúságpszichiáter bevált autista szakértő. Jól tudja elképzelni a kapcsolatot a nemi hormonral: "Egyes betegek viselkedése valójában a férfi klisékre emlékeztet - a kifejezett, gyakran technikai témák iránti kifejezett érdeklődés, a részletek iránti elbűvölés és a szociális készségek hiánya" - magyarázza. A nemet meghatározó X és Y kromoszómák hibái, amelyek a tesztoszteron termelést is szabályozzák, potenciálisan fontos szerepet játszhatnak. A megszakítást valószínűleg számos tényező befolyásolja. A zürichi pszichiáter meg van győződve arról, hogy „nincs bűntudat a nevelésben”.
Környezet és táplálkozás
Egyes szülők és orvosok azonban meg vannak győződve arról, hogy a külső tényezők befolyásolhatják. A környezeti toxinok, fertőzések, antibiotikumok, sőt a diéta gyanúja szerint legalább hozzájárulnak az autizmus okához. Például a kanyaró, mumpsz és rubeola elleni kombinált vakcinázást (MMR) okolják a nemrégiben megfigyelt növekedésért. 1998-ban egy Andrew Wakefield angol orvos által vezetett csoport 12 autizmussal és emésztési problémával küzdő gyermeket írt le a Lancet orvosi folyóiratban, akik szülei nem sokkal az MMR oltás után fedezték fel a rendellenességet. Wakefield feltételezte, hogy az immunizálás gyulladásos változásokhoz vezet a bélben, és ezáltal a bélnyálkahártya fokozott permeabilitását eredményezi, ami viselkedési rendellenességekkel való mérgezéshez vezet. Különböző részletesebb vizsgálatok azonban soha nem erősítették meg a gyanút, ezért az eredeti tanulmányt visszavonták. Egyéb gyanús okok esetén is - például a bél immunrendszerének antibiotikum általi megsemmisítése vagy a Candida hüvelyi rigó érintettsége - eddig nem bizonyított összefüggés.
Baron-Cohen tesztoszteron elmélete nem magyarázza az autizmus esetek hatalmas növekedését. Sok szakértő azonban azt gyanítja, hogy az autista rendellenesség nem igazán növekszik, hanem egyszerűen gyakrabban ismerik fel. Mivel tíz évvel ezelőtt a nemzetközileg elismert diagnosztikai szabályokat megújították és kibővítették, így ma „autista spektrumról” beszélünk, amely magában foglalja az „atipikus autizmust” is - tág kategória.
Hans-Christoph Steinhausen szerint az újradefiniálás teljesen megfelel a rendellenesség széles spektrumának: "Ennek köszönhetően az autizmussal élő gyermekeket már nem bélyegzik meg, vagy akár teljesen figyelmen kívül hagyják mentálisan vagy értelmi fogyatékosként". Legtöbbjüket speciális oktatási óvodákban és iskolákban helyezik el, amelyek garantálják a legalább jó alapellátást. Brigitt Germann, az Autismus Deutsche Schweiz önsegélyező szervezet titkára speciálisan személyre szabott terápiákat szeretne látni. Számos szülő úgy érzi, hogy egyedül maradtak - mondja -, hogy az óriási teher gyakran feledésbe merül. Valójában eddig a szülők szinte egyedül viselték a terápiaválasztás terheit - sajnálatos helyzet.
Mivel a kezelések köre nagy, de a tudományos bizonyítékok alacsonyak. Mind a pszichotróp gyógyszereket, mind a számos kiegészítő gyógykezelést rendszeresen alkalmazzák a hatékonyság bizonyítása nélkül, a Ritalintől és a Prozac-tól az alternatív orvosi úgynevezett „nehézfém-kibocsátásokig”, a nagy dózisú B6-vitaminig, a telítetlen zsírsavakig és az antioxidánsokig.
A bevált hatású kiegészítő módszerek közül az egyetlen kivétel a kazein- és gluténmentes étrend, amely a gabonafélékben és a tejtermékekben található bizonyos fehérjéket elkerülő étrend. Egy tanulmányban (amelyet csak 20 gyermekkel végeztek) javulást hozott a gyermek fejlődésében. Az egyik szószólója John van Limburg Stirum, a Zürich melletti Kilchbergben dolgozó általános orvos és kiegészítő orvos, aki szerint sok szülő jó eredményről számol be. Wakefieldhez hasonlóan ő is úgy véli, hogy az autizmus többnyire gyulladásos bélbetegség eredménye.
Valójában a bél rendellenességei nagyon gyakran fordulnak elő autizmussal élő gyermekeknél, ezt Raoul Furlano is megerősítette, aki a bázeli Egyetemi Gyermekkórház (UKBB) gyomor-bélgyógyászati osztályát vezeti, és még az autistákra jellemző bélgyulladást is felfedezett. A Furlano ezért táplálkozási tanácsokkal látja el a glutén- és kazeinmentes étrendet kívánó szülőket, és egy bizonyos ideig elkíséri őket. De ő maga sem hisz az előnyökben: "A kezdeti javulás után néhány hónap múlva visszatérünk a kezdeti állapotba" - ez a placebo-kezelés tipikus jellemzője.
Furlano nincs egyedül szkeptikus hozzáállásával; a legtöbb pszichiáter inkább a viselkedéssel kezdődő terápiákat részesíti előnyben. Hans-Christoph Steinhausen az "Applied Behavioral Analysis" (ABA), egy Ivar Lovaas amerikai pszichológus által kifejlesztett viselkedésterápiára támaszkodik, amelynek előnyeit nagyszabású tanulmányokban vizsgálták. Az ABA célja, hogy a nyelvet és a kommunikációs formákat a legkisebb lépésekben közvetítse az autista gyermek számára. Például a módszer szerint képzett személy négy képpanelt ajándékoz a gyermeknek, amelyek közül az egyiken kutya látható; kérje meg a gyermeket, hogy megtanuljon a helyes táblára mutatni, amikor az állatot megnevezik. A sikert biztatással, a kivételes teljesítményt pedig egy kis uzsonnával jutalmazzák. Elvileg az ABA nem annyira különbözik attól, amit minden szülő tesz a kisgyermekeivel, amikor valamire tanítani akarják őket. Szokatlan azonban a strukturált tervezés és a magas intenzitás, heti 30–40 edzésórával.
Ma az ABA-t tartják a legjobb viselkedésterápiának, néhány szakértő számára ez az egyetlen bizonyítottan hatékony módszer. Ennek ellenére az amerikai pszichológusok, James Herbert, Ian Sharp és Brandon Gaudiano figyelmeztetnek a túlzó elvárásokra, különösen akkor, ha "valami túl jól hangzik ahhoz, hogy igaz legyen". Az ABA feltalálója, Lovaas azon állításán játszanak, hogy az autizmus gyógyítható. A hatékonyság végleges bizonyítékát még az ABA sem nyújtotta be. Hans-Christoph Steinhausen azért döntött e módszer mellett, mert azt kifejezetten autizmussal élő emberek számára fejlesztették ki.
Az elmebeteg gyermekek és fiatalok szövetségének (OPSY) közreműködésével Zürichben most megfelelő programot hoznak létre. Steinhausen Svájc egész területén specializációs központokat is követel, amelyek országunkat nemzetközi szintre emelhetik az autizmus terápiája szempontjából.
Eddig azonban az ilyen központok nehezen viselték. A kevés szakiskola egyike, az urdorfi „Kind und Autismus” alapítvány az idén csak rendkívüli igényekkel tudott megbirkózni egy olyan programbővítéssel, amelyet a zürichi kormány csak az utolsó pillanatban hagyott jóvá. Ezzel a problémák a következő néhány évre vannak beprogramozva.
Idézett irodalom: Hans-Christoph Steinhausen: Élet az autizmussal Svájcban. Kiadó Hans Huber, 2004.
Simon Baron-Cohen: A lényeges különbség: férfiak, nők és a férfi extrém agya. Penguin UK/Perseus, 2003.