PEG-cső tervezéskor, állandó hányást szenvedő gyermek - REHAkids
Táplálkozási problémák - PEG a segítség?
Közreműködés: rumenysa »2006.07.31., 12:52
Közreműködés: angyalAnna »2006.07.31., 13:11
PEG-cső tervezett, gyermek állandó hányással
Közreműködés: rumenysa »2006.07.31., 13:13
Ellenzem
Közreműködés: sabrina 74 »2006. július 31, 13:23
a csap valószínűleg még rosszabbá teszi a helyzetet.
valószínűleg nem eszik többet.
gondoltál már arra, hogy intenzív hetet csinálsz a kicsivel?
ismerek egy nagyszerű központot ott: www.gabriele-iven.de
menj fel oda, 2x jártam ott és sok anyával találkoztam. mindannyian izgatottak. még ha csak kis előrelépés is van, akkor is jön.
a hét nagyon nehéz és kimerítő, de megéri. sajnos a szállást és az ellátást nem a kk biztosítja. de nem érdekelt
sok szerencsét üdvözlet sabrina
Közreműködés: rumenysa »2006.07.31., 13:29
Közreműködés: Nellie »2006.07.31., 14:11
Valami nem sikerült, mert a bemutatkozó fordulóban nem találtam hozzád hozzászólást. Meg kell próbálnia újra.
@Sabrina: Miért kellene rosszabbá válnia? Itt a fórumban van elég példa olyan gyermekekre, akik továbbra is esznek és isznak PEG-vel, de már nem túl vékonyak és gyakran túl gyengék ahhoz, hogy képesek legyenek védekezni a fertőzésekkel szemben.
Tehát a percentilis görbék szerint 70 cm és 8 kg viszonylag jó. A lányod túl kicsi az életkorához képest, de a súlya nem megfelelő a magasságához. Mi a súlygyarapodás menete, fut a görbe a percentilisekkel, vagy a fénybe hajlik? Mennyit tud inni? Az is túl sok? Akkor mi is megtörnénk. 19 hónaposan 70 cm-nél nem lehet egyedül nézni az életkort, látni kell a méretet is, mert a gyomor akkor is kisebb. Van-e tisztázása az elégtelen növekedésről?
Sűrítette-e már az ételt, mindig magával vitte és utána tárolta? Elméletileg az ételnek is köszönheti, hogy nem tolerálja jól. Még mindig sok alternatíva létezik. http://www.forum-sondenkinder.de/sondennahrung.html Az alábbi táblázat mutatja az ízesített italokat. Úgy hangzik, mintha már elhárítaná az ételt. Lehet, hogy a gyermekek professzionális étkezési terápiája is lehetőség lenne? Prof. Dunitz-Scheer Grazban legalábbis azt mondja, hogy valóban a cső behelyezése előtt kell látnia őt, és nem először kell elválasztania a csövet.
Ha az orvosok nem tudják, hogy a hányás megszűnik-e a PEG-vel, akkor először megpróbálhatja behelyezni az orrcsövet, majd lassan engedje be az ételt egy szivattyún keresztül. Ha a gyomor nem olyan tele, akkor lehet, hogy nem kell így törnie. Mindenesetre meg kell oldani a nyomást, ezt tisztán hallja. Mert nem lehet örökké kitartani, és ezt jól meg tudom érteni. Alkoholos harcot is folytattunk, és súlyos nyelési rendellenességek és erős védekezés miatt abba kellett hagynunk, a PEG ajándék volt számunkra, jól kijövünk vele, és biztosan nem akarjuk tovább kihagyni ezt a segélyt!
Közreműködés: rumenysa »2006.07.31., 14:50
Közreműködés: Nellie »2006.07.31., 15:18
mindannyian azt mondjuk, hogy TE itt vagy, ezért maradok is benne, akkor is, ha te mondod
Van PEG, vagy közben egy gomb. Fecskendőt kivéve semmit sem kell magunkkal vinnünk. Néhány szondával adaptert kell magával vinnie. De napközben is szondázunk szivattyú nélkül, csak reggel és este az ágyban van étkezés szivattyúval. A szivattyúval akkor magával kell vennie egy hátizsákot. A szivattyú, az étel és a tömlők mind beleférnek. Felakaszthatja őket a babakocsira vagy a hátára, ahogy akarja.
A miénk így néz ki:
Közreműködés: MichaelK »2006.07.31., 15:23
szia Gülcan,
nekem minden nagyon ismerősnek tűnik, amit a lányodról mondasz. Larsunk is MMC-vel született.
Táplálkozási problémák, rágási és nyelési rendellenességek, émelygés, túlérzékenység a száj körül és a torokban, rögzítés bizonyos ételeken (utántej) és hasonlók az ACM tipikus tünetei, amely spina bifida esetén nagyon gyakran előfordul.
Larink több mint egy évig is rosszul ettek és ittak. Napi küzdelem volt. Csak a követési képletét akarta, és semmi mást. Tavaly október óta napi 4 mg Neurocil-t szedett, az ACM tüneteit enyhítő gyógyszert, étrendje azóta sokkal jobb. Beszéljen erről az orvosokkal. Lehet, hogy akkor nincs szüksége szondára. Lars számára jól sikerült. Ezenkívül még mindig van kalóriatartalmú italunk, de valójában nincs rá szükségünk.