Remélhetőleg túlélem az éjszakát ”- Oberhessen-Live
ŐSZ (akr). Légszomj, állandó köhögési rohamok, fertőzések és emésztési problémák - ez csak néhány a tünetek közül, amelyek Éva életének részét képezik. A 32 éves herbsteini férfi 8000 ember egyike Németországban, akik ritka anyagcsere-betegségben, cisztás fibrózisban szenvednek. Egy nő története, aki éjszaka rendszeresen fél az életéért - és köhögéssel annyi kalóriát éget el, hogy a lépést tartáshoz különleges ételeket kell fogyasztania.
Egy kicsi, vékony fiatal, hosszú, barna hajú nő vár az ajtó tetején. Ha leszalad a lépcsőn, újra fel kell mennie. De ez nem lehetséges, a lépcsőn járás túl nagy erőfeszítést jelentene. A stílusosan berendezett nappaliba érkezve leül a fehér étkezőasztalhoz, amelyet fehér asztali futó díszít. Első pillantásra egészségesnek tűnik. De ez nem. Éva születése óta ritka, örökletes metabolikus betegségben szenved, cisztás fibrózisban szenved.
A betegséget a CFTR gén genetikai hibája váltja ki. Ennek eredményeként a sejtek só- és vízszállítása, valamint a test összes nyálkaképző mirigyének működése zavart szenved. Még születése előtt nyilvánvalóvá vált, hogy Évával valami nincs rendben. Túlzottan felfújt gyomra volt, a bél elzáródása volt, a körülötte lévő magzatvíz pedig zöld volt. Az izzadási teszt végül megerősíti: Évának cisztás fibrózisa van.
"Úgy érzem, fulladok"
A tüdeje tele van kemény nyálkával, amelyet nagyon nehéz felköhögni. Éva 20 éves kora óta a köhögési rohamok a napi rendek. "Tíz éve nem igazán aludtam át az éjszakát" - mondja a vékony fiatal nő. A köhögési rohamok különösen rosszak éjszaka: Éjszaka három-négy alkalommal jönnek, és néhány percig tartanak. "Remélhetőleg túlélem az éjszakát" - gondolja akkor Éva. Ez idő alatt érezte, hogy fulladozik. "Ez nagyon rossz" - mondja. Köhögési rohamonként legfeljebb 1000 kalóriát éget el - ez az egyik oka annak, hogy ilyen vékony. Annak érdekében, hogy ne fogyjon tovább, a 32 éves nő magas kalóriatartalmú űrhajós ételeket fogyaszt. Az egyik palack körülbelül 600 kalóriát tartalmaz.
Magas kalóriatartalmú űrhajós ételek és édességek a kalóriabevitel növelése érdekében. Fotó: akr
Évának születése óta belélegeznie kell. Naponta háromszor, kettő közülük antibiotikummal. "Nagyon időigényes" - mondja. Több tablettát is le kell nyelnie, reggel 12-et, este 15-et. A betegség miatt hasnyálmirigye sérült, ami befolyásolja az emésztést. Ez gyakran a cisztás fibrózisos betegeknél fordul elő. Hiányoznak az emésztőenzimek, ami megnehezíti a tápanyagok felszívódását - ez egy másik oka annak, hogy alulsúlyosak. Minden étkezés után enzimeket kell fogyasztania, hogy emészthesse és elkerülje a gyomorfájást vagy hasmenést.
Éva számos gyógyszertől is függ. Fotó: akr
Betegsége ellenére normális gyermekkora volt. Óvodába ment, később iskolába. Orvosi asszisztensnek, majd oktatónak tanult. A nyári szünetben szüleivel három hétig mindig a tengerig repültek, mert az jót tett a tüdejének. Amikor Éva 14 éves volt, a betegség először kényszerítette akaratát. Tizenkét éve lovagolt. A lovaglás volt az élete, mondja ma. Ez megváltozott, amikor a penész, amely valóban ló ürülésben virágzik, megtelepedett legyengült tüdejében. Eleinte folytatta a lovaglást, de már nem engedték, hogy takarítsa az istállót. De nem lett jobb. Az egyetlen lehetőség az volt, hogy abbahagyja a lovaglást. - Ez volt az első alkalom, hogy a betegség miatt fel kellett adnom valamit, amit szerettem csinálni.
A tüdő, a baktériumok táptalaja
A cisztás fibrózisos betegek különösen hajlamosak a fertőzésekre. Éva többször kap antibiotikum infúziót a tüdejében lévő baktériumok elleni küzdelem érdekében. Kezdetben fájdalmas eljárás, ereit a hegek sok szúrása jellemzi. De a dolgok megváltoztak 2016 decembere óta: Évának az alkarjába egy portot helyeztek, amelyen keresztül az infúziók problémamentesen - és fájdalom nélkül - beáramlhatnak a testébe. "Giessenben a harmadik ember vagyok, akinek van egy portja az alkaromon" - mondja kissé büszkén. Általában egy portot használnak a kulcscsont alatt. Az alkaron azonban kényelmesebbnek és kevésbé észrevehetőnek kell lennie.
Az antibiotikus infúziók mellett a légzési terápia és a masszázsok is szerepelnek Éva terápiás tervében. De két hete nem tudott elmenni légzőterápiára, mert pillanatnyilag egyszerűen nem tud feküdni.
2009-ben Éva elszenvedte első pneumothoraxját: a tüdőben lévő könnycsepp, amelyen keresztül az alveolusok kiszöknek és felrepednek. Életveszélyes helyzet, de megbirkózott a fájdalmas kezeléssel. Öt évvel később, 2014-ben a bal tüdeje összeomlott. Az orvosoknak több csatornát kellett elhelyezniük rajta. Hat hétig volt kórházban, 35 kilogrammra lesoványodva, csak 35 százalékos tüdőmennyiséggel. Nem tudott enni semmit, és folyamatosan hányt. Ma is gyakran előfordul, hogy hány, amikor újabb köhögési rohama van. Mivel a rohamok éjszaka különösen rosszak, félelem miatt este nyolc harminctól nem eszik semmit.
Az oxigéntől függ
2014 óta függ oxigénkészüléktől. Az év eleje óta mobil társa is a társa, amikor mozgásban van. A két liter tiszta oxigén körülbelül hat-hét óráig tart - mondja Eva. Ezen kívül van egy spray, amelyet mindig magával kell tartania, ha a légutai összeszűkülnek. Négy hetente feltöltik azt a nagy oxigénkészüléket, amely Éva hálószobájában van. Itt mindig feltölti a mobilját. Az éjszakai oxigénkoncentrátor azonban nincs a hálószobában. Ez túl hangos. Ezért van a szomszéd szobában. A hosszú, vékony nasogastricus cső a hálószobába nyúlik. "Szerencsére az ajtó rése alá is belefér" - nevet Éva.
A látogatás idején Éva még nem tudta, de az éjszakái hamarosan könnyebbek lesznek. A koncentrátor lejön. Engedélyezték folyékony oxigénre, amely 24 órán keresztül ellátja. "Végül sokkal-sokkal jobb levegőt kapni vele" - mondja boldogan.
Éva a nagy oxigéntartálynál tölti hordozható oxigénkészülékét. Fotó: akr
A szervadományozás sokáig nem volt kérdés a számára. "Soha nem foglalkoztam új tüdővel" - mondja. Ez most megváltozott. Tavaly tél óta különösen rosszul van. A beszélgetés során újra és újra elakad a lélegzete, minden beszéd kimerítő.
Donorszervre vár
Éva 2014 óta szerepel a listán, donor tüdőt vár. A szervek kiosztása pontrendszeren alapul. Az olyan kritériumok, mint a sürgősség és a várakozási idő, szerepet játszanak annak meghatározásában, hogy mikor rendelik valakihez az egyik szűkös donorszervet. Éva pontszáma jelenleg 35, minél magasabb, annál magasabbra csúszik a címzettek listáján. 100 a legmagasabb érték. A pontszámot rendszeresen ellenőrzik. Tizenegy hetente kórházba kell mennie transzplantációs vizsgára. Ez a vizsgálat magában foglal egy tüdőfunkciós tesztet, egy hatperces sétatesztet, amely „mindent megkövetel tőlem”, valamint a vérgázok ellenőrzését.
Évente egyszer alapos ellenőrzést végez. "Ezek a nagyobb tanulmányok" - mondja. Fogorvosi, nőgyógyászati, szemészeti és a gyomor-bél traktus vizsgálata határozza meg, hogy Eva mikor és jogosult-e új tüdőre.
"Attól tartok, hogy nagyon rosszul kell éreznem magam, mielőtt új tüdőhöz juthatnék" - mondja Eva. 30 éves korában a legtöbb betegségben szenvedő ember már nem tudja elkerülni az új tüdőt. Két évvel lejárt - ha lehet így fogalmazni -. Pánikba esik, hogy lélegeztetőgéppel intenzív terápiában van - mondja.
Ha eljön az ideje, minden nagyon gyorsan menjen. A tüdőt gyorsan át kell ültetni. A művelet tíz-tizenkét órát vesz igénybe. Ezt követően Évának egész életen át gyógyszereket kellene szednie, hogy teste ne utasítsa el az új szervet. De Évának egyébként is egy egész csomó tablettát kell bevennie. "Jól megvilágosodottnak érzem magam" - mondja mosolyogva, és kortyolgat egy kólát.
Már nagyon gondosan átgondolta, ha eljön az a nap. Augusztusban két évig van a barátjával. "Ha kinyitom a szemem, látni akarom, különben megőrülök" - mondja. Tóbiás elkísér a legnehezebb időben, mindig áll melletted. Amikor elhagyja a házat, megkérdezi, van-e nála tablettája. E beszélgetés során is a nappaliban ül a kanapén. Újra és újra a szerelem egymásra néz.
Eva kezdettől fogva őszinte volt Tóbiáshoz, ezért azonnal elmondta neki a betegségről. Eleinte nem sokat tudott vele kezdeni, és pontosan meg kellett találnia, mi is valójában a cisztás fibrózis. Eleinte nagyon aggódott, amikor a köhögési rohamok éjszaka eltalálták. Ma már tudja, hogy ebben az időben nem tud segíteni neki. Tóbiás azt mondja, hogy ő egyébként nem az ünnep típusa. Tehát nem bánja, hogy nem nagyon járnak bulizni.
Az első dolog, amit Eva az új tüdejével akar csinálni, az az utazás: „Spanyolországba, Egyiptomba akarok menni, tulajdonképpen mindenhova”, mert jelenleg nem engedik. Bármikor rendelkezésre kell állnia. Amikor megszólal a telefon, egy órán belül Giessenben kell lennie. A legközelebbi cisztás fibrózis transzplantációs központ Giessenben található.
Az apróságok az életben
De nem csak utazni akar, hanem kutyát és házat is. "A háznak a földszinten kell lennie, vagy lifttel vagy lifttel" - nevet. Előre gondol. Mivel új tüdejével nem gyógyulna meg - a cisztás fibrózis gyógyíthatatlan betegség. Az új tüdő átlagosan kilenc-tíz évig tart, mielőtt újra lenne szükség. De vannak olyan apróságok is az életben, amelyek boldoggá tennék: Végre azt akarja, hogy lépcsőn járhasson, és ne mindig vigyék magával - és azt akarja, hogy egész éjjel aludhasson. "Csak remélni akarom, hogy minden rendben lesz" - mondja Eva mosolyogva.