Reuma és csontritkulás - és még mindig az élet közepén reuma hősök - információs portál
Ulrike bloggerünk reumás ízületi gyulladásban és csontritkulásban szenved. Ennek ellenére az 55 éves férfi az élet kellős közepén van, dolgozik és élvezi a szabadság érzését, amikor motoron ül. Az interjúban elmondja, hogyan kapcsolódik a két betegség, mi segíti őt és hogyan tartja életkedvét.
Hány éves voltál, amikor rheumatoid arthritis diagnosztizálták? Mit váltott ki benned?
Ulrike: 48 éves voltam. De öt évvel korábban kezdődött. Mindig fájdalmaim voltak, néha alig tudtam járni, és aludni sem tudtam. De nekem senki sem tudott segíteni. Amikor megkaptam a diagnózist, lesüllyedtem, befejeztem a világot. Különösen, amikor a reumatológus azt mondta nekem valamikor, hogy nem tudok megszabadulni tőle, és hogy a gyógyszeres kezelés csak lassítja a betegséget, de valószínűleg valamikor kerekesszékben ülök.
Mikor adták hozzá az oszteoporózis diagnózisát?
Ulrike: Ez 2017-ben volt, véletlenül, 7 évvel a reumás diagnózisom után. Kiszorítottam egy csigolyát, ezért az orvosnál voltam, aki letérdelt rám, hogy kiegyenesítsem. Akkor nagyon fájtam, rosszabbul, mint korábban. Aznap szerettem volna meglátogatni a fiamat, mert az volt a születésnapja. Ezért az orvos beadott egy injekciót, hogy legalább hozzá tudjak vezetni. Másnap ismét orvoshoz fordultam, aki ezt követően röntgenbe vette, és megállapította, hogy egyenesítés közben eltörte a jobb és a bal bordámat. Aztán egyenesen a csontsűrűség mérésére küldött. Kiderült, hogy a korai szakaszban csontritkulásom van.
Beszélt veled az orvos a csontritkulás lehetséges okairól? Korrigálták-e a reumaterápiáját? És hogyan kezelik az oszteoporózist?
Ulrike: Nos, akkor sok kortizont szedtem, és ettől a csontok törékenyek lehetnek mellékhatásként. Két éve nem szedek kortizont, és most olyan jól beálltam egy biológiai anyaggal, hogy már nincs szükségem további gyógyszerekre. Csak tartsa a fecskendőt minden héten, de jól tudom venni. D-vitamint pedig csontritkulásra kaptam. Jelenleg ezt már nem kell vállalnom, mert a csontsűrűség nem csökkent tovább.
Te csinálsz még valamit?
Ulrike: Kicsit óvatos vagyok. Például nagyon szeretek tejet inni, és megpróbálok kiegyensúlyozottan táplálkozni. Szinte teljesen kerülöm az alkoholt, már csak a gyógyszeres kezelés miatt is. Arról is gondoskodom, hogy a különféle gyógyszerek, amelyeket a polyneuropathiám miatt szednem kell, kompatibilisek egymással. Ezt szorosan összehangolom a háziorvosommal és a reumatológusommal. Például a háziorvosom mindig figyelmesen olvassa el, tudok-e gyógyszert szedni, vagy sem.
Korlátozza a mindennapi életben az RA és az oszteoporózis?
Ulrike: Szóval most olyan jól érzem magam, hogy akár vissza is térhetek dolgozni. Csaknem három évig nem tudtam ilyet csinálni. Most nagyon boldog vagyok, hogy újra szükségem van rám, hogy más embereket látok és új embereket ismerek meg. Biztos, hogy a munkahelyemen fáj, vagy talán nem tudok olyan jól megcsinálni egy-egy dolgot. De mindenkinek van teljes megértése, és én más feladatokat is vállalok.
És munkán kívül? Hogyan alakítja a mindennapjait?
Ulrike: Mindent a saját tempómban csinálok, stressz és nyomás nélkül. Már nem tisztítok meg mindent egy nap alatt, és már nem zavarok, ha valami hever. Nemrég festettem ki a nappalimat - még ha három napig is eltartott, működött. Aztán vannak trükköim és eszközeim bizonyos dolgokra, például a diótörőre, hogy kinyissak egy üveget. Sokat motorozom, pedig az orvosom a csonttörések veszélye miatt nem tanácsolta. Azt azonban észreveszem, hogy a mozgás jó nekem. A reumatológusom azt is tanácsolta, hogy vigyázzak óvatosan, nehogy megmerevedjen a lábam. Ezért kezeltem magam e-kerékpárral, csak hogy tovább tudjak mozogni. Mert számomra a kerékpározás a fejem megtisztítását is jelenti, egyszerűen a szabadságot. Segít a polyneuropathia ellen is, amely idegbetegség befolyásolja a lábaimat.
Milyen szerepet játszik a reuma és az oszteoporózis az életedben? Sikerül teret teremteni magának?
Ulrike: Igen, biztosan megteszem. Másképp kezelem magam, és igyekszem már nem hagyni, hogy megérintsen. Például már nem gondolom: "Ó, beteg vagyok, és nem tudok és nem tudok". Tudom, mit tehetek - még akkor is, ha ez egy kicsit tovább tarthat. Én vagyok a felelős, nem a betegség. El kell fogadnom, de nem kell, hogy uralkodjon az életemen. Természetesen abban a pillanatban, amikor nincs panaszom, könnyebb, mint egy olyan szakaszban, amelyben a fájdalom miatt nem tudja, merre fel és le.
Van valami, amit szívesen adna más betegeknek, hogy vigyék magukkal?
Ulrike: Hallgassa meg belső önmagát, tegyen meg mindent egy kicsit lazábban, ne tegye ki magát stressznek. Ha minden nem működik egyszerre, a munkát fel kell osztani. Vagy talán otthagyja. A mosoda nem bánja, ha két napig a vonalon lóg. Meg lehet tanulni. Ezt is meg kellett tanulnom. És ez nem volt könnyű, mert tisztességes ember vagyok. Most csak másképp vagyok rendben. Kényeztetem magam a kettő közötti szüneteimmel, amelyekben csak élvezem a pillanatot, átölelek a macskáimmal vagy iszom egy finom teát.
Sokan túl mozgalmasak és felesleges nyomást gyakorolnak magukra. Különösen akkor, ha beteg vagy, még nagyobb nyomást gyakorolsz magadra. Például sokan elkövetik azt a hibát, hogy mindent meg akarnak tenni, és mindent egy olyan fázisban tesznek, amikor jól teljesítenek. Ez gyakran visszaes, mert túlterheltek. Szerintem inkább gondolkodjon el: „Hé, jól vagyok, és meg tudom csinálni, amit kedvem van! És nem: Mit kell tennem? 'Ez egyszerűen egy darab öröm, annak ellenére, hogy krónikus betegségben kell élnie.