Ritka betegség elleni vasculitis konferencia - Hamburger Abendblatt
Az autoimmun betegség nagyrészt ismeretlen. Bad Bramstedtben több mint 200 egészségügyi szakember, az érintettek és családjaik találkoztak.
Dr. Julia Holle Klinika Bad Bramstedt Vasculitis
Bad Bramstedt. A fájdalom évekig mindig ott volt. "Mint a fájó comb- és vállizmok" - mondja Ute Garske. Orvostól orvosig járt. Senkinek sem volt egyértelmű diagnózisa, de mindenkinek ugyanaz volt a feltevése: a csípőízületében fellépő osteoarthritis is az állítólagos izomfájdalom oka lehet - hangzott el a gyakorlatokban. "Ezt soha nem vették komolyan" - mondja Ute Garske. Hogy az alattomos, de nagyrészt ismeretlen autoimmun betegségben szenvedő vasculitisben szenvedett, évekig nem fedezték fel. Mint sok vasculitises beteg, a hamburgi nő is - anélkül, hogy észrevette volna - nagy veszélyben élt: a betegség halálos lehet.
Hasonló sors jutott Silke Engelhez, aki kezdetben orrvérzéstől szenvedett. Aztán az ízületek fájtak, a nyálkahártya megduzzadt. Napról napra a geriátriai nővér gyengébbnek érezte magát. Rheumatoid arthritis, az orvosok gyanították, de nem volt bizonyíték a diagnózis alátámasztására. Silke Engel vasculitisben is szenvedett.
„Zavart voltam: Mi történik a testemmel?” - számol be Silke Engel. „Szerettem táncolni, de már nem tudtam megtenni.” Azt is fel kellett adnia, hogy Kiel közelében, Rodenbek faluban alpolgármesterként, az alnémet színházi csoport tagjaként és idős polgárok klubfelügyelőjeként vett részt. Silke Engel "teljes energiaveszteségről" beszél: "Nagyon féltem."
A két nő azon több mint 200 beteg, rokon és orvos között van, akik a Bad Bramstedt Klinikán találkoztak a 14. országos Vasculitis Konferencián. A klinika reumatológiai és immunológiai klinikája a vasculitisben szenvedő betegek azon kevés kapcsolattartó pontjának egyike, amely több mint 20 éve szakosodott erre. Sok vasculitisben szenvedő számára a klinikák orvosai az utolsó remények a várótermekben és a praxisokon át tartó hosszas odüsszia után.
Míg a kutatás terén előrelépés történt, szakemberek hiányoznak
Millió emberből 40-50-nek alakul ki a vasculitis különböző formái. Ettől a vasculitis ritka betegség. Ennek megfelelően sok orvos számára ismeretlenek. A betegséget gyakran csak akkor fedezik fel, amikor a beteg vérében a gyulladás szintje fenyegetően emelkedik, és szakemberek, például belső reumatológusok kutatják az okot.
Julia Holle főorvos évek óta kutatja a reumatikus autoimmun betegségeket. A 40 éves kieli orvos a klinikán olyan betegeket kezelt, akiknek már súlyos tünetei voltak: a veséket és a tüdőt megtámadták. Ha a vasculitis ennyire elterjedt, napok kérdése a beteg megmentése.
De van remény. A vasculitisben szenvedő betegeknél, akiknél a betegség megtámadja a nagy ereket, mágneses rezonanciát alkalmazó diagnosztikai módszerek állnak rendelkezésre. A tudósok abban is bizakodnak, hogy nemrégiben találtak mutatót (vérmarkert) a vérben. Egy másik vérjelző már ismert a vasculitis variánsáról, amely a kis test ereket támadja meg.
De még az orvosi kutatás fejlődése sem segít a betegeken, ha hiányoznak a helyes diagnózist felállítani képes szakemberek. "Rendkívül alacsony a belső reumatológusok kínálata" - mondja Moosig. A három hónapos vagy annál hosszabb várakozási idő a szabály. Egyes gyakorlatokban a rezidens orvosok befogadási befagyasztást jelentettek be a nagyszámú ember miatt.
Ilyen körülmények között milyen esélye van a betegeknek arra, hogy ritka betegségüket szakember kezelje? "A háziorvos a kulcsfigurás" - mondja Julia Holle. Miután felismerte, hogy betege vasculitisben szenved, kapcsolatba kell lépnie a szakemberrel és nyomást kell gyakorolnia. Ute Garske azt is tanácsolja, hogy vészhelyzet esetén kérjen támogatást a Rheumaliga önsegélyező egyesülettől.
A vasculitis ellen jelenleg nincs gyógyszer
A járóbeteg és a fekvőbeteg-terápia segítette Ute Garskét abban, hogy újra normális életet éljen - bár korlátozásokkal. A vérértékeit folyamatosan ellenőrizni kell, ezeket rendszeresen ellenőrzik a klinikán. "Gazdálkodnom kell az energiámmal" - mondja. Ute Garske ma már azon kevés vasculitisben szenvedő betegek egyike, akik gyógyulás nélkül is képesek megbirkózni.
Silke Engel túlélte az autoimmun betegség legsúlyosabb tüneteit is. De valószínűleg ő sem lesz soha többé teljesen egészséges, és mindig figyelnie kell, hogy az alattomos betegség újra bekapcsol-e. "Beteg vagyok, és már nem tudok mindent megtenni, mint régen" - mondja Silke Engel. „De élek és örülök az élet apróságainak is.” Azonban le kellett mondania geriátriai nővérként végzett munkájáról.
A vasculitis nem gyógyítható. A Bad Bramstedt Klinikához hasonló terápiás megközelítéssel azonban a betegek várható élettartamát normális szintre lehet emelni - mondja Holle Julia. Húsz évvel ezelőtt a vasculitis diagnózisa egy-két év múlva halált jelentett.
Eddig az orvosok nem tudják, miért szenvednek vasculitisben az emberek. Eddig csak világos, hogy a gének bizonyos információi növelik a kockázatot. "A baktériumok is szerepet játszhatnak" - mondja Moosig. - De nem tudjuk a pontos kiváltót.