Ritka vérbetegségek porfírái

Ez egy nagyon kevéssé ismert vérbetegség, kissé furcsa névvel, amely Franciaországban 320 beteget érint: porfíria.

ritka

Az AlloDocteurs.fr szerkesztősége

Feladva 2020. január 24-én, frissítve 2020. január 27-én

Összegzés

Mi a porfíria ?

Harmadik típus: akut májporfíria, amelyet súlyos abodminális fájdalom jellemez, neurológiai idegrendszeri károsodással mentális rendellenességek.

Protoporphyria: súlyos fénytűrés

Ezek a betegségek ritkák, és tüneteik betegenként nagyon eltérnek. Ez az egész gondozásuk nehézsége. Néhányan csak felnőttkorban, mások gyermekkoruktól kezdve betegek. Ez a helyzet Corinne-nal, aki gyermekkorában fedezte fel, hogy protoporphyria-ban szenved. A fiatal nőnek véglegesen védje meg magát a naptól.
- Olyan, mint több ezer tű, amely áthalad a bőrömön és azonnal megéget. Elviselhetetlen, ég, minden hőmérséklet-különbség, nagyon fáj. Semmihez nem nyúlhatsz, nem öltözhetsz tovább, nem moshatod meg magad, nem főzheted magad. A legkisebb érintés is fáj. Az egyetlen jó, ha például csempézett padlóra helyezed magad, hogy megérintsd az összes hideg dolgot. " A nap elkerülése érdekében Corinne-nak állandóan ébernek kell lennie: mindig árnyékban jár, és testre szabott köpenyt visel teste és keze védelme érdekében. Corinne étrendjét is figyelemmel kíséri, hogy elkerülje a májrepedéseket, mert a máj a porfirinek eltávolításával gyengül.