Román Liga a reuma ellen

Bevezetés

Orvosa éppen azt mondta, hogy AS-ja van. Ez a csaknem száz reumatikus állapot egyike.
Most feltétlenül tegyen fel sok kérdést magának. Kérdések a betegségről, a kezelésről, a dolgok jövőbeli alakulásáról és a betegség mindennapi életre gyakorolt következményeiről. Miért kell pontosan figyelembe venni, mit tehet és mit nem ?
Ebben a brosúrában megpróbálunk minél több kérdésre választ adni. Az információkat az orvosoktól, a reumás és a régóta SA-ban szenvedőktől kapott adatok alapján gyűjtötték.

Brosúra felépítése

Ebben a brosúrában olvashat a betegségről, a kezelésről és arról, hogy mit tehet egyedül. Megvizsgáltuk azt is, hogy az SA mit jelent a mindennapokban az Ön és a körülötte lévők számára.

A betegségről

Mi az a spondylitis ankylopoetica? ?

A gyulladás folyamata
Az AS egy reumatikus állapot, amelyben az ízületek, különösen a medence, a hát, a csípő és a térd ízületei gyulladnak meg. Ez fájdalmat, merevséget, esetleg deformációt okoz a gerincben. A betegség latin neve Spondylitis Ankylopoetica. Ez szó szerint azt jelenti: a csigolya ízületek gyulladásának folyamata, amely merevséget eredményez.
Evolúció
Normális esetben a keresztcsont és a csípőcsont között van egy tér, és a sacroiliacus ízületét porc borítja. Az SA-ban a gyulladás eléri az ízület széleit (lásd 1. ábra), ami a porc, később pedig a csont romlásához vezet. (2. kép). A test úgy reagál, hogy a csonton keresztül a sérült porcot teljesen pótolja (3. ábra). Végül az ízület teljesen elcsontosodik: a keresztcsont és a csípőcsont egyesült (4. kép). Hasonló csontosodási folyamat zajlik a hát csigolyái között. A gerinced és a medencéd/medencéd teljesen megmerevedhet, és a gerinced végül úgy néz ki a röntgenen, mint egy bambusz szár.

Kinek jelenik meg az SA?

Ezer ember közül kettőnek van AS. Az állapot általában 15 és 35 év közötti embereknél fordul elő, és férfiaknál gyakoribb, mint nőknél. A betegség minden emberben másképp alakul. A férfiaknál általában agresszívebb, mint a nőknél. A betegség mindkét esetben a funkcionalitás hatalmas csökkenését eredményezheti.
A betegség megjelenése
Egyelőre nem tudni, miért fordul elő a betegség, valószínűleg az immunrendszer hibás működése miatt.
Mivel a betegség gyakran ugyanazon család több tagjánál fordul elő, feltételezhető, hogy van egy örökletes összetevő is: az AS-ben szenvedő szülők gyermekei nagyobb valószínűséggel szenvednek a betegségben.

Mi tűnik ki az SA esetében?

Nem érzem magam türelmesnek, mert nem vagyok beteg. Reggel kissé megmerevedtem, és fáj a hátam, de egyébként normálisan dolgozhatok, nyaralhatok és élhetek, mint bárki más.

Bechterew-kórban szenvedő nő, 28 éves.

Terhesség lehetséges?

Kezelés

Hogyan kezeljük az AS-t?

Az SA nem gyógyítható, de fejlődését megfelelő kezeléssel meg lehet állítani.
Megfelelő kezeléssel számos dolgot megtehetünk annak érdekében, hogy továbbra is a lehető legjobban működjön.
Például a gyulladás folyamata gyógyszeres kezeléssel megállítható, a fájdalom és a merevség leküzdhető, a mozgás képessége stimulálható, a gerinc alakja és működése fenntartható. A gyógyszerek (fájdalomcsillapítók, gyulladáscsökkentők) mellett a testmozgás ajánlott minden nap.

Kábítószerek

A gyulladás elleni küzdelem és a fájdalomcsillapítás legfontosabb eszközei a gyógyszerek. Egyes gyógyszerek csak a fájdalom ellen hatnak; mások is a gyulladásra hatnak. Milyen gyógyszereket ír fel Önnek, és milyen dózisban, ez a problémáitól, a test reakciójától és az esetleges mellékhatásoktól függ.

Fájdalomcsillapítók, gyulladáscsökkentők

Cox-2 inhibitorok

2000 óta az NSAID-k új csoportja elérhető a piacon. Ezek az úgynevezett COX - 2 szelektív inhibitorok. Az ilyen mellékhatások, mint például a gyomorfájdalom, ritkábban fordulnak elő ezeknek a gyógyszereknek a használatakor, de még mindig lehetnek gyomorproblémái (például égés vagy teljes érzés). A vízvisszatartással és a veseműködéssel kapcsolatos mellékhatások szintén lehetségesek. Ezekre a gyógyszerekre példák a celekoxib, az etorikoxib.

Biológiai gyógyszerek

Ha Önnek régóta van SA-ja, és a felhasznált gyógyszerek már nem mutatják a várt hatást, akkor tájékoztatjuk Önt, hogy rövid ideig új gyógyszercsoport áll rendelkezésre. Ezek nem vegyszerek, hanem biológiai (természetes) anyagok. Biológiai gyógyszereknek hívták őket. Az a szerepük, hogy ellenőrizzék az immunrendszer reakcióját a szervezetben lévő saját anyagokkal szemben. Csak a reumatológus írhatja fel ezeket a gyógyszereket.
A legismertebb biológiai tényező a tumor nekrózis faktor (TNF). Ez egy futár, akinek normális helyzetben biztosítania kell, hogy a limfociták tudják, mit kell tenni. Az AS esetében valami rosszul alakul: a TNF megmondja a limfocitáknak, hogy mit kell csinálni, ugyanakkor felizgatja őket. Az anti-TNF gyógyszerek (például infliximab, etancercept, adalimumab) megakadályozzák a TNF-et a sejtek aktiválásában.

Feladatok

A testmozgás olyan, mint a gyógyszeres kezelés. Alig veszi észre a különbséget. Csak akkor látja, hogy nem nélkülözheti őket. Ha néhány hétig nem sportolok, kezdettől fogva észreveszem, hogyan kell ezt venni.

Nem ragaszkodhatunk elégszer: ahhoz, hogy valaki AS-vel gyakoroljon és kontrollt gyakoroljon, hihetetlenül fontos, még akkor is, ha a betegség nem aktív. Speciális gyakorlatok és (megfelelő) sportok révén (hosszabb ideig) mozgás állapotban maradsz, és fenntartod izomerejét és általános fizikai állapotát. És megtanulja a jó testtartást is.
Későbbi szakaszban a gerinc megmerevedhet. Nagyon fontos mindent megtenni annak érdekében, hogy a gerinc a lehető legszélesebb helyzetben maradjon. A testmozgással és a testtartás állandó gondozásával stimulálhatja ezt a függőleges helyzetet.
Néha a program vízben való mozgásból (hidroterápia) és néhány tornateremben végzett gyakorlatból áll. Ezenkívül figyelmet fordítanak a rugalmasságra és az izmok erősítésére, a gerinc nyújtására, a légzési gyakorlatokra és az általános fizikai állapotra. Néha a program tartalmaz egy sportot, például röplabdát vagy tollaslabdát, ahol a hátnak mindig egyenesnek kell lennie.
Tapasztalatból azt tapasztaltam, hogy egy gyakorlati csoport tagjai könnyebben fegyelmezik a rendszeres testmozgást, mert élvezetes a csoportban való gyakorlás is. Ezen felül, ha akarod, benyomásokat cserélhetsz a csapattársakkal.

Mit tehet egyedül ?

Minden héten eljövök az edzőterem edzőcsoportjába. Kedves csoport, kedves emberekkel. És észrevettem, hogy egyre karcsúbb vagyok. Fitnesz órákat is csináltam, de túl nehéz volt. Itt igazán fanatikus lehetek. És megtanultam mindent kicsit lassabban csinálni, ha néha nem megy olyan jól.

Ki vesz részt a kezelésben ?

Van, aki azt mondja, hogy minden reggel tornázik. De nem sikerül. Szeretném így megtartani néhány hétig. Minden héten elmegyek a testmozgás csoportba. Legalább jön ki ebből valami. Csodálkozom, hogy az emberek mennyit tehetnek. Nem akarod, hogy túllicitálják. És ez szép.

Orvostól eltekintve több ember is részt vehet a kezelésben, kivel lesz dolga a saját állapotától függ.
Reumatológia
A reumatológus szakorvos, aki speciálisan képzett a reumás betegségekben. Tehát a legalkalmasabb olyan reumatikus betegségek kezelésére, amelyekben az ízületek gyulladásának folyamata zajlik, de amelyekben belső szervek lehetnek érintettek.
Egyéb szakemberek
A szemgyulladás kezelésében a szemész feladata a beavatkozás.
gyógytornász
A gyógytornásszal végzett kezelés célja az ízületek, az inak és az izmok állapotának fenntartása vagy javítása, valamint a helyes testtartás biztosítása.

Hogyan lehet élni a betegséggel

Tanuljon meg együtt élni a betegséggel

Reggel, amikor a gyerekek iskolába járnak, én munkába megyek. Egy menzán. Élvezem a mindennapokat, és nagyon sok emberrel szeretek beszélgetni. Hazamegyek, amikor visszatérnek a gyerekek az iskolából. Hetente egyszer jön egy barát, elszívja a hálószobát, és megteríti az ágyakat. És ha nem működik, a férjem vállalja a házimunka nagy részét.

Az életed már megváltozott a betegség miatt: néha fájdalmaid vannak vagy gyorsabban elfáradsz, és nem tudsz mindent olyan könnyen megtenni. De most már legalább tudja az okát.
Nincsenek jól bevált receptek, amelyek megmondanák, hogyan lehet megszokni a betegséget. Mindegyiknek megvan a maga módja az alkalmazkodásra. Fejezze ki haragját, tehetetlenségét vagy szomorúságát. A tapasztalatok azt mutatják, hogy ezek az érzelmek is átmenetiek, csak egy ideig tart, amíg új egyensúlyt talál.
A betegek hosszú ideje szenvedő történeteiből kiderül, hogy sikerült életükben helyet találniuk ennek a betegségnek. Még mindig élvezhetnek bármit. Új és váratlan lehetőségeket fedeztek fel.
És a körülöttem lévők ?
A körülötted élőknek pedig gyakran időre van szükségük ahhoz, hogy megszokják az új helyzetet. Meg kellene kérdeznie, hogy érzi magát, vagy jobb, ha nem beszél róla? Örül, ha segítséget nyújtanak számunkra, vagy inkább mindent megtesz, amit csak lehet, egyedül?
Azok a személyek, akik már régóta szenvednek ebben a betegségben, arról beszélnek, milyen jó lehet beszélni arról, hogy hogyan érzik magukat és mi aggasztja őket, és amikor segítségre van szükségük, segítséget kérnek.

nemiség

A fájdalom, a merevség és a fáradtság olyan tényezők, amelyek befolyásolhatják a nemi életet. A fájdalom gátolhatja a vágyat, hogy valakivel legyünk. Feszültségek merülhetnek fel egy kapcsolatban, mert a partner ugyanolyan elvárásokkal rendelkezik, mint korábban.
A legtöbb beteg megtalálta a normális szexuális élet lehetőségeit anélkül, hogy ez túlságosan zavarná. Például fájdalomcsillapítót szedek, vagy más pozícióban szeretkezem. Azt is észrevették, hogy mennyire fontos erről nyíltan beszélni a partnereddel.
Nem vagy egyedül
Orvosa a legtöbb esetben elsőként válaszol kérdéseire. Ezek nem hülye kérdések. Ha zavarja, hogy kérdezzen, próbáljon meg összeállítani egy listát, vagy valaki kíséretében menjen el a konzultációra. Két ember jobban hall, mint egy.

Reumás betegek társulásai

szervezetek
A reumás betegek társulásai három feladatot látnak el a betegek érdekében:
* megkönnyíti az azonos helyzetben lévő emberek közötti kapcsolatot, például telefonos kapcsolattartás, beszélgető csoportok, kreatív tevékenységek, szabadidős tevékenységek és mozgás - például mozgásterápia
* átadni információkat a reumás betegségekről, a használható gyógyszerekről, a reuma esetleges indikációiról és óvintézkedéseiről
* képviseli a reumában szenvedők jogait, megbeszélést folytat és tanácsadást nyújt az egészségügyi személyzetnek, az egészségbiztosítóknak és a kórházaknak, valamint irányítja a reumában szenvedőket.

Biológiai gyógyszerek:
A reumás betegségek kezelésére szolgáló új gyógyszercsoport. Ezek az anyagok nem vegyi anyagok, hanem a laboratóriumban keletkeznek biológiai sejt reprodukciós technikákkal. A biológiai anyagok angol nevét kapták. Lassíthatják a saját testükben lévő anyagok (autoimmun betegségek) elleni reakció folyamatát. Például gátolja a tumor nekrózis faktor alfát.

Véralvadás
Az a folyamat, amelynek során egy alvadék megjelenik a vérben vagy a plazmában egy koagulációs faktor hatására.

Adagolás
Ez jelzi a gyógyszer mennyiségét és gyakoriságát

HLA-B27.
Örökletes tényező a vérben, amely sok AS-ben szenvedő embernél megtalálható.

porc
Erős nyomásálló szövet. A porc nemcsak az ízületekben, hanem a fülekben, az orrban és a légcsőben is megtalálható.

NSAID-ok
A nem szteroid gyulladáscsökkentők rövidítése. Ezek olyan gyógyszerek, amelyek leküzdik a gyulladás tüneteit, csökkentik a fájdalmat és a merevséget, de nem képesek csökkenteni vagy megakadályozni a reumás megbetegedések okozta károkat.

prednizon
Szintetikus anyag kortikoszteroid hatására. Gyulladáscsökkentőként használják.

Reumás betegségek
A szomszédos ízületek és struktúrák szenvedései fájdalommal és csökkent mozgásképességgel járnak.

Ezt a brosúrát a Román Liga Reuma ellen jelentette meg (rövidítve LRCR). Ezt a brosúrát engedéllyel lefordítják és adaptálják az eredeti holland változatból.
A brosúra tartalmának egyetlen része sem hozható nyilvánosságra semmilyen formában az Amszterdami Reumatizmus Alap marketing és kommunikációs osztályának előzetes írásbeli beleegyezése nélkül.

tartalom

Str. Thomas Masarik 5
Bukarest, 2. szektor
Cél. Kérdések/találkozók:
021/211.68.48