Ronja szívműtéte - tehát szeretett Ronja volt
Múlt szerda óta visszatértünk a kórházból a Ronja AVSD-műtét után. Ma ragyogó napsütés volt. Ronjával sétálni indultunk a parkba, és csak akkor kezdtem el mélyet lélegezni, és rájöttem: „Már nincs beteg gyermekünk. Ami szinte pontosan egy évig állt előttünk, az most újra és újra megtörtént. Ronja szíve egészséges. "
Miután a kórházban mindössze 2 nappal a kórházba kerülés előtt abszolút mélypontra kerültünk, Ronja rossz hasfájással és vízvisszatartással, én alváshiánnyal, a kórházi időnk gyors vége majdnem meglepett.
Eufória, boldogság, megkönnyebbülés, ebből még nem éreztem semmit. Túl fáradt voltam, túl sok volt a megszervezés, Ronja állapotának javítása túl gyorsan ahhoz, hogy rájöjjek, hogy beteg szívemnek tulajdonképpen vége. Ez most nagyon fokozatosan szivárog át.
Csak 8 napot töltöttünk a kórházban. Soha nem gondoltam volna, hogy ilyen abszolút gyors, hihetetlenül gyors gyógyulás lehetséges. És még kisebb komplikációink is voltak. Tegnap kaptunk receptet a rezidens kardiológustól. Mindössze 8 napos kórházi tartózkodás pulmonalis hipertóniában és triszómiában szenvedő gyermek számára aligha lehetséges rövidebb idő alatt - mondja. Turbo Ronja. Szuper baba.
Ennek ellenére nem volt más, mint séta.
Most is visszatekintve észreveszem, hogy összezavarodom mindazokkal az emberekkel, akik velünk voltak a szobában, a beszélgetésekkel, a napokkal, a sorsokkal. Túl sokat tapasztalt, túl keveset aludt ahhoz, hogy az élmény megszilárduljon. Mielőtt minden teljesen elmosódna a fejemben, megpróbálok visszanézni. Akkor, amikor az AVSD diagnózisa friss volt, egy másik anya jelentése sokat segített abban, hogy megértsem, milyen lehet a műtét lehetséges lefolyása. Amit az orvosok mondtak, abban az időben nem sokat segített. Túl elvont, túl orvosi volt. Talán van valaki, akinek a jelentésem most segít. De ne feledje, hogy minden tanfolyam nagyon egyedi.
-1. Nap: a műtét előtti nap
Különböző előzetes vizsgálatok, gyermekorvos ultrahanggal végzett gyermekorvos, és hozzáférés a fejben, amelyet szintén éjszaka kellett elvégezni. Erről itt talál egy rövid cikket. Ezek a nap alapvető emlékei. A várakozásokkal ellentétben Ronja és én egész jól aludtunk.
0. nap: a művelet napja
Nevetségesnek hangzik a nyílt szívű műtétekre való tekintettel, de az egyik nagy félelmem az volt, hogy a műtét napján valami felmerül, a műtét elmarad, és éhes babát hordok órákig a karjaimban. A csecsemőknek is józannak kell lenniük az altatás előtt.
Valójában reggel 7: 30 helyett 10: 00-kor kaptuk, de Ronja nem sírt. A karomon várt, karomon bevitték az altatószobába, és nem sokkal aludni kezdve barátságosan mosolygott az altatóorvosra.
Nem számít, mennyi ideig kell készülnie. Semmi sem készíti fel arra a pillanatra, amikor leadja gyermekét a műtő ajtajában. - Mi van, ha történik valami, ha nem látom újra Ronját, amikor utoljára tarthatom a karjaiban? Az ilyen gondolatok minden ésszel és érveléssel ellentétesek, de hirtelen bosszút állnak, és nem tehetsz ellene semmit. Ronjának nem szabad látnia, hogy sírok, ezt előre megterveztem, de a műtő küszöbén a határozatot nem sikerült megvalósítani.
10: 00-tól 15: 00-ig a megváltó telefonhívásig beköltöztem a Ronald McDonald Házba, és egyébként céltalanul sétáltam a városban. Itt számoltam be arról, hogy a hívás enyhítése számomra.
17: 30-kor végre láthattam Ronját az intenzív osztályon. A látvány sokkolónak tűnhet a fotókon. De egyáltalán nem így éreztem. Ebben az esetben az előkészítés és a tisztázás mindenképpen hozott valamit, mert már akkor tudtam, hogy gyerekként majdnem több kábelt találok. De mi van azzal, hogy a csövek közül kikandikált gyerek, az Ronja volt. Teljesen duzzadt volt, de életben volt, jól megúszta a műtétet, és végre újra megengedhettem, hogy vele legyek. Aztán megint sírtam. Ezúttal örömmel.
Nem sokkal 20:00 után feküdtem Ronjával. Még aludni engedték, de felolvastam neki Jim Knopfot. Ki tudja, mit fog kapni? Adtam neki egy kis anyatejet is az etetőcsövén keresztül. Aztán egyik napról a másikra kellett mennem. A fájdalomcsillapítók, az altatók, a nyugtatók és az egyéb gyógyszerek elsőbbséget élveznek az intenzív osztály gyermekei számára a szülők által adományozható vigasz helyett. Az egyik napról a másikra az intenzív ápolónők feladata, hogy a gyerekek nyugodtan, fájdalommentesen aludjanak.
1. nap: Extubáció és eufória
Mivel az éjszaka eseménytelenül telt el, és Ronja nyilvánvalóan nagyon stabil volt, reggel ki kell őt extrudálni, vagyis le kell venni a szellőzést. Sok beavatkozásra lehet szükség, ezért kellett ilyen sokáig kimenni. Kevesebb, mint egy órával később, nagy megkönnyebbülés: Ronja függetlenül és problémák nélkül lélegzik!
A nap további részében egyenesen eufórikus voltam. A körülmények szerint úgy tűnt, hogy Ronja jól jár: többnyire nyugodtan aludt, és nem fájt. Minden gond nélkül elsajátította az extubációt. Délután már önállóan és étvágy nélkül ivott üvegeket. Majdnem 1: 1 arányú gondozása volt, és egy orvos is a legtöbbször jelen volt. Minden kérdésemre és aggodalmamra azonnal és érzékenyen válaszoltam. Néhány óránként egyre több gyógyszert és csövet távolítottak el. A Ronald McDonald Házzal volt egy helyem, ahol kis szüneteket tarthattam a kórház légkörében. Röviden, úgy tűnt, hogy a legnehezebb részeket tudhatjuk magunk mögött.
2. nap: Áthelyezés normál kórterembe
Újabb csendes éjszaka. Ronja és én egyaránt, ha megbízhatok a nővérek nyilatkozataiban. Egy másik meglepően gyors előrelépés reggel: Ronja átkerül a normál kórterembe. Csak 2 nap múlva!
Az etetőcső kijön (egyszerűen kihúzza!), Valamint az ágyékban lévő és a nyaki vénán lévő cső. A vizeletkatéter is. Azt kellene látnom, hogy a vizeletkatéter eltávolítása után a következő néhány órában egyedül pisil-e. Ez nem mindig működik. Van valami köze a veseműködéshez, amely néha hosszabb ideig tart, amíg felépül az érzéstelenítésből. Oxigén kanül és lefolyók maradnak. A nap nyugodt, Ronja álmos és kiegyensúlyozott. Csak nem pisil. Az intenzív időszak erős fájdalomcsillapítói még mindig hatnak, gondolom, ma is. Eleinte Ronja és én egyedül vagyunk a szobában. Este estére 2 másik csecsemő jött egy társával. Remélem egy nyugodt éjszakát, mert a normál kórteremben ismét egy pótágyon alhatok Ronja szobájában.
3. nap: gyomorfájás és teljes szoba
Ronja az éjszaka közepén felébred és sír. Úgy tűnik, fájdalmai vannak, fájdalomcsillapítót szed, de nehezen vigasztalható. Ez számukra nagyon szokatlan. Miután már nem vagyunk az intenzív osztályon, már nem kap opiátokat, hanem csak „normális” fájdalomcsillapítókat. Ez jelentősen éberebb, de nyugtalanabb is. A szoba többi babája is természetesen sír. De az éhségtől, nem a fájdalomtól. Körülbelül 2 óránként éhesek. Természetesen felváltva.
Reggel Ronja felébred és újra sír. Fáj a fájdalma. Valószínűleg hasfájás - magyarázza az egyik nővér. Ez egy ilyen művelet után nagyon gyakran történik. Valójában ártalmatlan, de a csecsemők számára szinte rosszabb, mint a műtét fájdalma. Ronjának állandóan a karjában kell lennie. Egy nővér segít abban, hogy egy ápolópárna segítségével megpróbálhassam őt nagyon óvatosan az ölembe venni, és szoptatni. Mozdulatlanul és rendkívül szűken ülök, mert félek, hogy az újonnan operált gyermeket megbántom. A szoptatás legalábbis működik, és Ronja végül elbóbiskol egy kicsit. Sajnos nem tudok mozogni, mert félek felébreszteni. A reggeli tálca mellettem: elérhetetlen.
Később Ronja megint sír. Gyomorfájdalom! A nővérek mindent megpróbálnak, ami teljes szeretetükkel megtehető. Vastagbélcső, kúp, hasmasszázs, fájdalom infúzió ... Ronja sír, és valamikor én is kapok néhány könnyet. Délután végre jobb a helyzet. Ronja nyugodtabb. A 16 órai fordulóim előtt alig bírok enni és zuhanyozni.
A fordulóban lévő főnökök számára Ronja ügye már valóban sikeresen lezárult. A szívműtét nagyon sikeres, alig van komplikáció. Megállapíthatja azt, hogy már senki sem érdekli őket igazán. Egyáltalán nem gondolom ilyen rosszul. Ez jobban megnyugtat, mert megmutatja, hogy amivel küzdünk, az nagyon-nagyon rossz Ronja-nak és nekem, de orvosilag ártalmatlan. Az orvosok helyett most az ápolókon a sor, hogy segítsenek nekünk. Kivétel nélkül hihetetlenül szerető, nagyszerű munkát is végeznek. Ilyen alacsony fájdalom és közérzet jellemző a műtét után 2-3 nappal, megtanulom. Szintén összefügg azzal a ténnyel, hogy a gyakran enyhén eufórikus opiátok hatása megszűnik.
Saját ideiglenes mélypontom később délután jön, amikor hozzánk költözik egy negyedik baba és anya. Bár az anya nagyon kedves: négy csecsemő egy szobában túl sok.
4. nap: Fájdalomválság apával
Matthias meglátogat, és végre kihozhatok valamit az ajtón. Az éjszaka rossz volt, Ronja még nem megy jól, de levegőt kell szereznem. Amíg elmentem, Ronja, apa és nővér túlél egy újabb fájdalomválságot, de ezúttal Ronja gyorsabban újra jobb. Mátyás még a babánál is jobban el van törve.
A délután sokkal kellemesebb lesz. Kapunk egy mozgékony oxigénnel járó babakocsit, és engedjük, hogy körbejárassuk a kórtermet! Az idő nagy részét a folyosón található látogatói szobában töltjük, mert mind a 4 babát egyenként 2-3 ember keresi fel. Nélkülünk, de babákat várunk, 12 ember a szobában.
5. nap: komor előrejelzések
Ronja még mindig bent van a csatornában. Ezek olyan csövek, amelyeken keresztül a vér és a seb váladékai kifolyhatnak a műtőből. Normális esetben ezeket el kellett volna távolítani, de mivel a mellhártya-elvezetés (ez a tüdő és a bordák közelében lévő területre nyílik) továbbra is sok váladékot termel, eddig semmit sem tettek. Ezt pleurális effúziónak hívják.Egy meglehetősen gyakori, viszonylag ártalmatlan szövődmény egy szívműtét után. Az effúzió azonban nem nőhet. Akkor pl. Megnyomhatja a tüdőt, és akkor Ronja már nem tud rendesen lélegezni.
Egy orvos tegnap azt mondta, hogy nyilvánvalóan összefüggés van az étrendi zsír és a mellhártya folyadékgyülem között, és szükséges lehet, hogy Ronját zsírmentes étrendre kell helyezni, ha a váladék mennyisége nem csökken nagyon gyorsan. Az anyatejben magas a zsírtartalom. A zsírmentes diéta azt jelentené, hogy már nem tudok szoptatni. Ez az ötlet nagyon elvisz. A szoptatás olyan fontos Ronjának és nekem a mindennapi kórházi életben. Annyi biztonságot és stabilitást nyújt Ronjának. Milyen borzalom lenne mindkettőnk számára, ha ezt fel kellene adnunk.
Sajnos a váladék mennyisége a csökkenés helyett ma is növekszik. A különleges ételt holnapra rendelték. A csatornák holnap biztosan kijönnek a fertőzésveszély miatt. Meg kell látni, hogyan viselkedik az effúzió ekkor. Az elbocsátás messze van. Nagyi azt tervezi, hogy eljön támogatásért. Attól tartok, hogy már nem leszek képes szoptatni Ronját.
6. nap: Mint egy főnix a hamuból
Folytathatom a szoptatást. Hétfő van, az orvosok tanácskoztak, és hirtelen nincs többé szó diétáról. Ez egyébként nem működik Ronja korú csecsemőknél - mondja egy másik orvos. Aznap este elhatároztam, hogy átállok, ha el akarod venni Ronja mellkasát. Meg akartam kérdezni, hogy mi történhet a legrosszabb esetben is, ha adsz neki még egy napot arra, hogy ő maga csinálja a dolgokat. Végül is trisomája van. Néhány dolog csak egy kicsit tovább tart ...
Most minden feloldódott a javára. Ronja továbbra is szoptatni fog! Nevet, mert érzi megkönnyebbülésemet, annak ellenére, hogy eleinte nincs semmi áldása: 4 órán keresztül újra józannak kell lennie. A vízelvezetés eltávolításához ismét kis érzéstelenítőre van szükség.
„Mint egy főnix a hamuból”, a gyerekek sokkal jobban érzik magukat, amikor a csatornák nincsenek - jelentette be egy nővér. Pontosan ilyen volt. 30 perccel az altatásból való ébredés után Ronja először hasra fekszik! A fájdalomcsillapítók már nem alkalmazhatók. Ronja még mindig fáradt, de jól van! Szóval sokkal jobb, néhány órán belül.
7. nap: Csak megfigyelés céljából
A pleurális folyadékgyülem már nem látható az ultrahangon. Ronja nevet, zabkását eszik és betölti a pelenkákat. Már csak 3 csecsemő maradt a szobában. Az éjszaka nyugodt volt. Mindenki aludhatott néhány órát egyszerre. A kör során gondosan kérek egy prognózist. Válasz: Csak megfigyelés céljából vagyunk itt.
8. nap: mentesítés
10 órakor kapom meg a papírokat. Kirúgnak minket. Köszönöm az orvosoknak és az ápolónőknek, akik Ronja szívét nagyon kompetenssé és mélyen emberivé tették.
10 gondolat: "Ronja szívműtétje - ilyen volt"
Nagyon megosztottam az izgalmat.
Észrevetted már, hogy a művelet milyen hatással volt Ronjára? Ébren van-e, vagy tovább bírja?
eddig semmilyen fizikai különbséget nem vettünk észre. Éppen ellenkezőleg: egyértelmű, hogy Ronja sok izmot vesztett, miután hosszú ideig feküdt. Miután a vízelvezetés eltávolításának napján hasra fordult, a következő napokban nyilván kényelmetlenül érezte magát. Csak tegnapelőtt játszott újra a hasán. Láthatja, hogy a fej nagyon nehéz lett ...
Érezzük a klinikai idő mentális hatásait is. Az elmúlt napokban gyakran előfordult, hogy Ronja az éjszaka folyamán felébredt és sírt. Ez számára teljesen atipikus, és azt mutatja, hogy még mindig dolgoznia kell egy kicsit.
Ennek ellenére az érzésünk nagyon más. Csak hallani őket lélegezni és tudni, hogy minden most van, óriási különbséget jelent számunkra. Ronja robusztusabbnak tűnik számomra. Nagyon izgalmas lesz, hogy milyen erős, ha valóban felépült.
Minden jót, még a műtét után is!
Most Ronja jól tud fejlődni, elégedett vagyok!
Tisztelettel Gabi