Sclerosis multiplex Egyéves Tecfidera; Tapasztalat; portalan

Adatvédelem és sütik

Ez a webhely sütiket használ. Ha folytatja, hozzájárul a használatukhoz. További információkat itt találhat, beleértve a sütik kezelését is.

sclerosis

Tapasztalatom:
Tecfidera Dimethyl Fumarate - Szklerózis multiplex terápia

Egy éve szedem az MS Tecfidera 240mg gyógyszert. Ideje vázlatot írni róla!

Két különböző cikket már írtam erről - az első 14 napos használat és 7 hét után a Tecfidera-val:

Egy év a Tecfidera-val - MRI

Az utolsó MRI-t/MRI-t 2016 januárjában készítettem. Ez körülbelül 3 hónappal a szedés megkezdése után történt. Az MRI nem volt rendellenes - nem voltak új elváltozások. Tehát tegyük fel, hogy a gyógyszer működik. Úgy döntöttem, hogy a következő MRI-t 2017 januárjában tartom. Közben épp felhívni akartam a neurológust, mert nem voltam biztos abban, hogy valami történik a testben vagy sem. Ezután úgy döntöttem, hogy megvárom és megnézem. Legkésőbb 2017 januárjában meglátom, hogy ez jó döntés volt-e. Hogy mit gondolok az MRI-ről (mágneses rezonancia képalkotás, csőnek hívják), ITT olvasható.

Tecfidera hasi fájdalom - görcsök

A kisebb, 120mg-os adaggal kezdtem. Az első tablettámmal már megvolt az első öblítés. Az első napokban időről időre gyomorfájdalmaim voltak, de azt mondanám, hogy az első napok teljesen rendben voltak. 14 nap után azonban nagyon rossz gyomorfájdalmak kezdődtek. Súlyos gyomorgörcsöt kaptam, ami délben kezdődött és körülbelül 1,5 órán át tartott. Ezt követően minden este 3:00 körül ébredtem gyomorgörcsökkel és hasmenéssel. Abban az időben elkezdtem szedni a Buscopan-t - egy „könnyű” fájdalomcsillapítót a gyomorgörcsök ellen. Összefoglalva, azt mondanám, hogy a 4-7. Hét volt a legrosszabb a mellékhatások szempontjából.

Tecfidera hányinger

A gyomorgörcsök mellett gyakran rosszul éreztem magam. Ez idő alatt lefogytam, de ez nem volt túl rossz. Valahogy a hányinger nem befolyásolta az étvágyamat. Napközben csak rövid ideig volt hányingerem.

Tecfidera öblítés

Az öblítés a Tecfidera széles körben elterjedt mellékhatása (az arc erek kitágulása, ami pirossághoz vezet, emellett forrónak és égőnek érzem magam). Amikor a dolgok hülyévé válnak, gyomorgörcsöt kapok az öblítéssel együtt. Az öblítés körülbelül 45 percig tart. és az egész test nagyon forró, ég és pirosra vált. Általában az arcon, a dekoltázson kezdődik, és vastagságától függően a felsőtesten át egészen a combig is elnyúlik. Néha, mint mondtam, amikor erős reakció, már a gyomorgörcsökből észreveszem. Furcsállok, fáj a hasam, és mielőtt tudnám, miről van szó, én is elpirultam. A bőr bizsereg és kissé duzzadtnak tűnik. Ezt követően hidegrázás támad és fáradtnak érzem magam. Még mindig nem jöttem rá, mi okozza a kipirulásomat. Amit itt szeretnék hangsúlyozni, hogy nagyon jól tudok élni ezzel a mellékhatással.

Tecfidera táplálkozás

Megtudtam, hogy a Tecfidera feloldódik a vékonybélben, és hogy a sav görcsöket okoz a has felső részén. Kezdtem jobban figyelni az étrendemre és reggelire megettem a házi müzlit növényi tejjel. Tecfiderát is bevettem az étkezéshez. Ha ezt szeretnéd szemléltetni, akkor az étkezés közepén bevettem a Tecfiderát, mint egy szendvicset - egyél valamit, aztán szedd a Tecfiderát és folytassam az evést. Például megpróbáltam több chia magot enni, hogy kevesebb sav képződjön a vékonybélben. Ez igazából nem sokat segített. Úgy éreztem, hogy a gyomorgörcsöm csak valamivel később jött. Amikor reggelire tojást ettem, a görcsökkel kicsit jobban éreztem magam. Itt kaptam egy olvasótól a tippet, hogy igyam meg az Appolinaris alap ásványvizet. Nyilvánvaló, hogy a nagy dózisú hidrogén-karbonát-tartalmú víz nagyon bázikus és segíti a savasságot. Sajnos a svájci kiskereskedelmi üzletekben nem találtam.

Tecfidera hajhullás

Igen, nekem is van hajhullásom a Tecfiderától. Csak a hajhullásom változik. Körülbelül 3 havonta nagyon-nagyon rossz hajhullást kapok. A hajam egész, tömör szálakban esik ki. De visszanőnek és a hajhullás megnyugszik. Feltételezem, hogy a vérkeringéshez kapcsolódik. Valahányszor eljutok odáig, hogy azt hiszem, minden hajam kihull, újra megáll. Aztán kb 2-3 hónap pihenőm van, aztán megint kudarcot vallanak. Amíg látom, hogy a haj visszanő, addig élhetek vele. De természetem szerint nekem is sok a hajam, ezért egyértelmű előnyöm van. Természetesen egy ilyen hajhullási fázis után a frizurám teljesen őrült és a föld alatt néz ki, a kis antennák mindenhol megnőnek és nem szelídíthetők meg. De tjoa ...

Tecfidera PML kockázat

A PML (Progressive Multifocal Leukencephalopathia) nagyon megijeszt, mert JC vírus hordozó vagyok. Neurológusom az elején elmagyarázta nekem, hogyan is alakulhatnak ki ezek a szövődmények. Természetesen azt is szerettem volna tudni, hogy az ismert anyag halála hogyan következett be. Egyenesen fogalmazva úgy tűnik, hogy ez egy szerencsétlen körülmény láncolata volt. Ha rendszeresen elvégzi a vérvizsgálatokat, nekem 3 havonta, akkor nagyon minimalizálhatja a kockázatot. Őszintén szólva még mindig megijeszt. A T-limfocitákat (fehérvérsejteket) ellenőrzik a vérképben, és neurológusommal megállapodtunk abban, hogy meddig eshetnek le az esetemben. Ha észrevesszük, hogy csökken az érték, akkor azonnal szünetet tartok. 2015 októberében írtam róla:

2015. október 29 Frissített ajánlás itt: Dimetil-fumarát sclerosis multiplex ellen (egyebek mellett. Tecfidera)

Az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) új tanácsokat adott ki orvosok és betegek számára a progresszív, multi-fokális leukoencephalopathia (PML) kockázatának minimalizálása érdekében a dimetil-fumarátot (Tecfidera kereskedelmi név) szedő betegeknél.

A JC vírus PML-hez vezethet olyan embereknél, akiknek immunrendszerét károsítják például a gyógyszerek. Mivel a PML tünetei nagyon hasonlóak a sclerosis multiplex tüneteihez, fennáll annak a veszélye, hogy a PML figyelmen kívül marad.

Az EMA most a teljes vérképet javasolja a Tecfidera-kezelés megkezdése előtt és a kezelés ideje alatt 3 havonta. Ezenkívül referenciaértékként rendelkezésre kell bocsátani az alapszintű MRI-t (általában a kezelés megkezdésétől számított 3 hónapon belül).

Itt nincs más választásom, mint pozitívan gondolkodni. Igen, nemrégiben azt mondták az Instagramon, hogy sokkal kevésbé veszélyes anyagok vannak az ügyben, és hogy emberek már meghaltak ebből a gyógyszerből. Igen! Mindezt tudom, de milyen hozzáadott értéket képvisel számomra ez az információ? Ez volt a válaszom:

Egy ilyen megjegyzést haszontalannak találok. Az emberek teljesen más szerek miatt is meghaltak, például fejfájás elleni tabletták vagy Coca-Cola miatt ... ilyen információk. ne hozz nekem sokat. Természetesen nem akarom ezt lejjebb játszani, de már elgondolkodtam azon, miért használom ezeket a cuccokat. A halál olyan körülmények láncolata volt, amelyet például rendszeres vérvizsgálatokkal lehetett volna felfedezni! A PML kockázata a kortizonnal együtt is fennáll, és ha őszinték vagyunk, nem szedhetünk olyan gyógyszereket, amelyek immunszuppresszánsként működnek. Nekem személy szerint fontos, hogy tegyek valamit a tagállamok ellen. Senki sem tudja garantálni, hogy ez 20 év múlva helyesnek/rossznak bizonyul. Ezért találom a helyén a félelemkeltést, mert az ilyen drogokat szedők többsége többet is megtud róla ... Csak azt tudom elmondani, hogyan tolerálom a gyógyszert, és milyen mellékhatásaim vannak, mindenki másnak magának kell döntenie.

  • A Tecfidera gyógyszer, és nem cukorgömb, amelyet könnyen és biztonságosan bedobhat.
  • Igen, lehetnek mellékhatások és ezeket emberenként másként érzékelik.
  • Nagyon könnyűnek és kényelmesnek tartom a Tecfidera szedését, még akkor is, ha naponta kétszer szedi. Figyelni kell azonban rá, hogy ne felejtsen el egy tablettát. Ha elfelejtettem egy adagot, másnap azonnal jelentkeznek mellékhatásaim, mint amikor elkezdtem szedni!
  • Mindig van 2 pótló tabletta a pénztárcámban.
  • Igen, a Tecfidera miatt hajhullásom van, de az mindig megnyugszik, és a haj újra nő.

A bevitel elején:

  • Betegként pontosan tájékoztassa magát!
  • Készítsen aktuális MRI-t,
  • teljes vérkép,
  • majd végezzen rendszeres vérvizsgálatot,
  • tisztázza, hogy Ön JC vírushordozó-e
  • Orvos megközelítése a PML elkerülésére,
  • tájékozódjon a cselekvés módjáról
  • ha fél vagy aggódik az ismert halálesetek miatt - beszéljen meg egy neurológussal

A következő, 2017. januári MRI eredményétől függően eldöntöm, hogy folytatom-e a gyógyszer szedését. Addig maradok ennél a terápiánál.

Remélem, képes voltam betekintést nyújtani a Tecfidera-val kapcsolatos személyes tapasztalataimba. Mint mindig, ez a cikk természetesen nem helyettesíti az orvos látogatását vagy a neurológussal folytatott részletes megbeszélést, és szintén nem iránymutatás a Tecfidera számára.

A legjobb és szünetmentes idő, fényes, csillogó szuper mielinhüvelyekkel mindannyiunk számára,