Se-atlas Egy ellátási létesítmény részletes nézete

Gondozási atlasz ritka betegségekben szenvedők számára

Nehéz táplálkozási helyzetben lévő gyermekek csoportja (K.i.s.E.)

A létesítmény leírása

K.i.s.E. Az e.V. országos kezdeményezés a nehéz táplálkozási helyzetben lévő gyermekes szülők/családok számára. A gyermekek és serdülők a gyomor-bél traktus nagyon ritka, súlyos betegségeitől szenvednek.

se-atlas

A gyermekkori krónikus bélelégtelenség (CDV) veleszületett rendellenességek vagy a bélgyulladás eredménye. A gyakoriság 13,7 beteg/1 000 000 populáció. A legtöbb krónikus bélelégtelenségben szenvedő gyermek és serdülő rövid bél szindrómában szenved, miután a bél egyes részeit műtétien eltávolították. Az okok veleszületett rendellenességek, például gastroschisis, vékonybél atrezia, NEC (nekrotizáló enterocolitis) vagy volvulus. Körülbelül egynegyede szenved bélmozgási rendellenességekben, a CIPO-ban (krónikus bél ál-elzáródás). Ezek tágabb értelemben a következők: NID/IDN (idegi intesztinális diszplázia), aganglionosis, Hirschsprung-kór és Zuelzer-Wilson-szindróma, valamint ál-obstrukció. A gyermekek egy része évekig függ a parenterális vagy részben parenterális táplálkozástól, néhány az életen át, azaz parenterálisan (infúziós oldatokon keresztül), enterálisan (tubusos táplálással) vagy speciális diéták segítségével.

Az egyesület képviseli a kis betegcsoport érdekeit, orvosi és oktatási szempontból felügyelt üdülőtáborokat, regionális találkozókat és családi szemináriumi hétvégét szervez. Az egyesületnek jelenleg mintegy 150 családja van, 430 taggal.