Stroke fr; tyúkév micsoda akkor; gyógyszertári magazin
Élet utána: Senki sem várja agyvérzést fiatal korában. De egyik pillanatról a másikra minden más. És alig vannak különleges segítségajánlatok. Amiről az érintettek beszámolnak
"A szerelem még mindig ott van, csak más" - mondja Katharina S., akinek partnere, Alexander évekkel ezelőtt stroke-ot kapott
A régi élet egy darabja, amelyet S. Sándor visszafoglalt. Tavaly nyáron három napig volt biciklin egy barátjával. Háromkerekű fekvő biciklijén szinte úgy érezte magát, mint régen. Szabad, független, élénk. Mint 2011. május 11. előtt, amikor agyvérzés hirtelen kiszakította az életéből.
A gyermekek születésnapja következményekkel
Akkor 37 éves volt. Még mindig küzd a következményekkel - és vele felesége, Katharina (41). "Nélküle ma nem ülnék itt" - mondja. A házaspár mindennapi élete továbbra is más, mint az a nap, amely mindent megváltoztatott.
Ketten Bajorországból Észak-Németországba hajtanak egy gyermek születésnapi partira. A kilenc évvel ezelőtti nyár izgalmas: Júniusban a templomban akarnak összeházasodni, a meghívókat elküldtük. S. Sándor zsonglőrsort mutat be keresztgyerekének.
Amikor feláll egy fejtámláról, minden forog. Nem állhat talpon, röviddel ezután ajka nem akar többé szavakat alkotni. - Tudtam, hogy agyvérzésről van szó, de már nem tudtam kommunikálni.
Az érintettek száma növekszik
Németországban évente legfeljebb 280 000 ember szenved stroke-ot. Közülük minden ötödik fiatalabb, mint 55 éves. A JAMA Neurology szakfolyóiratban megjelent amerikai tanulmány szerint a 18 és 55 év közötti emberek száma 20 éve folyamatosan növekszik.
"Hasonló tendenciát feltételezhetünk Németországban is" - mondja Wolf-Rüdiger Schäbitz professzor, a Bielefeldi Evangélikus Kórház Neurológiai Klinikájának főorvosa és a Német Stroke Társaság szóvivője.
Az életmód mint kockázati tényező
Ennek egyik oka életmódunk. "40 éves kortól egyre nagyobb szerepet játszanak az olyan kockázati tényezők, mint a dohányzás, a magas vérnyomás, az elhízás, a testmozgás hiánya, a cukorbetegség és a lipid anyagcserezavar" - számol be vezető orvos Dr. Lars Kellert a müncheni Egyetemi Orvosi Központtól.
Alexander S. esetében - nem dohányzó, normál testsúlyú, sportos, nincsenek korábbi betegségei - ezek a kockázati tényezők nem játszanak szerepet. Agyi infarktusának orvosi okát még nem találták. Nem ritka: A fiatal stroke-os betegek 30-50% -ának meg kell élnie azzal a ténnyel, hogy nem tudja az okát - becsüli Kellert.
Rettegett szövődmények
A miért kérdése kezdetben nem fontos. Először is, Sándor S. puszta túlélésről szól. Egy alvadék elzárta az erét az agyában. A kórházban ezt azonnal megoldják egy speciális infúziós terápiával. A teljes regeneráció kilátásai kezdetben jók.
De S. Sándornak nagyon nincs szerencséje. Agyi vérzés alakul ki, a legféltettebb szövődmény. Károsítja az agyat - és komolyabban, mint maga a stroke. "A vérzés, amely súlyos károsodást okoz az agyban, nagyon ritka" - mondja Schäbitz neurológus. De ez az agyi infarktushoz hasonló agyi területek meghibásodásához vezet.
Mire jogosultak az ellátásra szoruló emberek? Milyen segítséget nyújt a pénztárgép? És hogyan tudnak a rokonok gondoskodni magukról, amellett, hogy vigyáznak magukra? Tippeket és tapasztalati jelentéseket találhat a Senioren-Ratgeber.de partnermagazinunk új „Ön oldalán” új gondozási portálon.
S. Sándor több napig mesterséges kómában van. Tracheotómiát kap, mesterségesen szellőztetik és gyomorcsövön keresztül táplálják. "Senki sem tudta, hogy fel fog-e ébredni, és milyen lelki károkat szenved" - emlékszik vissza felesége, Katharina.
Egy közös élet
A kis haladás azonban reményt ad. A házaspár kifejlesztett egyfajta titkos nyelvet: Sándor Sándor kézfogással vagy pislogással értheti meg magát. Csak rövid időre van szüksége kerekesszékre. Bremenből Würzburgba, majd Münchenbe viszik a nyelési rendellenességekre szakosodott klinikára.
Katharina mindennap vele van, és idegenek kanapén alszik, amíg szobát nem kap a kórház rokonai számára. "Most dolgoztam" - mondja. Élete is széthull. Most először vállal jogi gondozást férje iránt.
Szociálpedagógusként irodában dolgozik, de még mindig gondjai vannak a számtalan, szükségessé váló pályázattal. A szociális szolgálat az akut kórház és a rehabilitációs klinika kapcsolattartója. - Nagyon bonyolult lett, amikor hazaértünk.
Küzdelem egy önálló életért
Fél évvel agyvérzése után Alexander először hazamehet. Teste rekord idő alatt felépül. A viszonylag fiatal életkor és alapvető alkata előnyös számára. "A fiatalabb és fitt betegek jobb regenerációs képességgel rendelkeznek" - erősíti meg Schäbitz neurológus.
A tető alatti lakásba vezető lépcső azonban áthidalhatatlannak tűnik. "Ezt régóta edzem" - számol be Sándor. Harcol a stroke fizikai és mentális következményeivel és azok ellen - és apró lépésekkel visszanyeri kissé önálló életét. A mai napig azonban függ a felesége segítségétől.
Katharina S. feladja munkáját ezért az ellátásért. Ő koordinálja a mindennapokat, a sok találkozót: logopédiai, gyógytorna, foglalkozási terápia, neuropszichológiai kezelés. Gyorsan észreveszi, hogy a stroke utáni bürokratikus akadályok nagyok. Segítséget kér az ellátási tanácsadó központokban és csatlakozik egy jogi tanácsadó egyesülethez.
Saját felelősséggel
Katharina S. gyakran egyedül érzi magát helyzetében. Sokáig hiába kereste a fiatal stroke-betegek és környezetük számára szóló különleges ajánlatokat. Gyorsan feladja a reményt, hogy például megfelelő rövid távú gondozási helyet talál.
Elméletileg a rövid távú ellátás évente akár nyolc hétig is lehetséges. A betanított személyzet fekvőbeteg intézetben látja el a beteget, míg a gondozó ideiglenes szünetet tarthat.
"A legtöbb létesítmény nagyon idős vagy elmebetegek számára készült" - mondja. Valójában a 20 és 50 év közötti emberek gondozási helyei ritkák Németországban, erősíti meg Stefan Stricker, a Német Stroke Alapítvány utókezelésért és önsegélyért felelős kapcsolattartója. - Hosszú várakozási időre kell számítania.
Társakat keres a szenvedésben
Katharina és Alexander S. szintén hiányolja a cserét más érintett személyekkel. Félelmeikkel egyedül érzik magukat. "Fiatal korában a betegségnek teljesen más jelentése van a munka, a partnerség, a családtervezés szempontjából" - mondja Stricker. A German Stroke Help honlapján 28 önsegítő csoportot sorolnak fel, amelyek kifejezetten a fiatalabb betegeket célozzák meg.
Alexander és felesége, akik egy Würzburg melletti kisvárosban élnek, kezdetben nem találják meg az igazit. Nem tudnak nagy távolságokat megtenni. A közelben csak egy önsegítő csoport működik azoknak a fiataloknak, akik agyvérzés után beszédzavarban szenvednek.
Család, pénzügyek és egyéb gondok
Max A. (24) csak túl jól ismeri ezt a problémát. Prenatális stroke-ot kapott, és a güterslohi "Fiatal Strokers" önsegítő csoport élén áll. A tagok egy része 50 kilométert utazik az ülésekre. "Nekünk, fiatal stroke-os betegeknek gyakran teljesen más kérdések játszanak szerepet, fontos a csere."
A hangsúly a munkába való visszatérésen, a vezetői engedélyen, a szexualitáson és a partnerségen van. "A kapcsolatok gyakran felbomlanak, ha világos, mit jelent hosszú távon a stroke" - mondja Max A. Egyes tagoknak gyermekeik vannak, mások átmenetileg visszaköltöznek szüleikhez. Sokaknak anyagi gondjai is vannak.
S. Sándor rokkantsági nyugdíjat kap, amelyet a nyugdíj megszerzésének évétől függően egyénileg számolnak. Mentősként valószínűleg soha többé nem fog tudni dolgozni. "Felismerve, hogy ez volt a legrosszabb számomra" - mondja. Bár a mai napig sokat ért el, minden korántsem jó.
Segítségre szorul
Az egyoldalú bénulás nem csökkent teljesen, S. Sándornak hallókészülékre van szüksége, és bizonyos ételeket nem tud lenyelni. De különösen befolyásolják a következmények, amelyek első pillantásra nem láthatók. - Egyedül még nem tudok megbirkózni a mindennapjaimmal. Találkozók egyeztetése és betartása, bürokratikus ügyek rendezése, autóvezetés - ez még nem működik.
Sándor tájékozódási képessége zavart. Néha rosszul értékeli a mindennapi helyzeteket. Újra és újra eluralkodnak rajta a nevetések vagy a sírás kontrollálhatatlan rohamai: gyakori pszichés rendellenesség agyvérzés után. "A csecsemőkortól a gyermekig a pubertásig küzdöttem, és lassan újra felnőtté válok."
A rokonoknak is támogatásra van szükségük
Néha Katharina és Sándor együtt gyászolják az életet, amelyet korábban természetesnek vettek - és amit soha többé nem kapnak meg. "Megvannak a válságaink" - mondja Katharina. "A fájdalom akkor éri el, amikor megnyugszik, és visszatér a mindennapi élet. Akkor tudatosul benned, amit elvesztettél."
Pszichológiai segítséget kapott. "Remek barátaink és családtagjaink vannak, akik támogatnak minket, de egy ilyen extrém tapasztalattal szakszerűen kell foglalkozni." És kihasználja kis szabadságait: reggel, amikor férje még alszik, Katharina gyakran sétál. Kreatív és sokat olvas.
Évente egy alkalommal a "szünetben" a Fekete-erdőben hétvégén tölti az akkumulátort. Aztán vannak barátok Sándorral. Katharinának nem nehéz elengedni. - De olyan emberekre van szükséged, akik megadják ezt a lehetőséget.
"Érdemes harcolni"
Sándor most egy kis önsegítő csoportot szervezett négy másik negyvenes éveiben járó emberrel, akiket szintén agyvérzés éri. Kíséri a közös foglalkozási terapeuta, aki szobáit is nyitott megbeszélésekre teszi elérhetővé. A Neuronetz Würzburg, a különféle szakértők - például neurológusok, gyógytornászok, foglalkozási terapeuták és logopédusok - szövetségéhez tartozik.
Az ilyen hálózatok nem magától értetődőek a német egészségügyi környezetben. "De megér nekünk aranyat" - mondja Katharina. Sándor szabadidejében a másik négyel is találkozik, gyakran csinálnak valamit együtt.
A lemondás soha nem volt lehetőség a pár számára: "A szerelem még mindig ott van, csak más" - mondja Katharina. És: "A küzdelem megéri!" Néhány célt el kellett engednie. Néhány apró álmát azonban beteljesítették: mallorcai nyaralás, például túrázás az Alpokban. És mindketten remélik, hogy mégis megünnepelhetik egyházi esküvőjüket. Majd valamikor.