Szervadományozási sürgősség A várólistán

Csak egy új vese mentheti meg: Bärbel Dittmann évek óta vár donor szervre. Nem tudja, hogy életben marad-e a műtétig.

Cikk

Johannes Tran

2019.12.27., 13:52

Egy hétfő reggel, amely örökre megváltoztatja az életét, Bärbel Dittmann hat órakor szokása szerint elhagyja a házat. A berlini városi autópályára hajt, majd a Britzer-alagúton át a Siemensdamm kijáratánál. Autóját a berlini Spandau kerületben leparkolja, ahol WC-ket, mosogatókat és csöveket árusít egy szaniterek raktárában. Aznap reggel kihagyta a reggelit, és nem ehetett volna falatot sem, miután az egész hétvégét eltörte. És hogy mennyire fáj a háta, ma is tudja: "Szúró fájdalom, szinte elviselhetetlen, mintha valaki ezer kést döngölt volna az oldaladba."

Két órán át görbén sétál át a raktárban, "mint egy szögletes kés". Aztán azt gondolja: Ne menjen tovább, orvoshoz kell fordulnia. Van valamilyen betegsége? - kérdezi. Nem, mondja. Érzi, és amikor kezei megérintik a gyomrát, fájdalmasan kiált. Az orvos beviszi a szomszéd szobába, ahol lefekszik az ágyra ultrahangra.

Cisztás vesék, önnek cisztás veséi vannak, mondja, és bár a nő azt gondolja, mi ez, beviszi a személyzetet a szobába, mert a gyakorlatban még soha nem volt cisztás veséjük. „Nagyon lelkesek voltak. Utána tíz ember volt körülöttem, nem is tudtam, mi történik ”- mondja Bärbel Dittmann. Betegállományt vesz, hazavezet és leül a számítógéphez.

Az interneten olvassa, hogy a ciszta vesék nem tudják megfelelően méregteleníteni a testet, hogy rendellenesen nőnek. Hogy a kis folyadékkal töltött vezikulák okolhatók, az úgynevezett ciszták. Hogy az érintettek túl sokan vannak, milliószor. Hogy a beteg vesék szinte mindig megszűnnek valamikor, és akkor csak a szervadományozás segít. "Amit ott megtudtam, azt már nem találtam viccesnek" - mondja Bärbel Dittmann. De először is elnyomja a negatív gondolatokat. Ehelyett egy hónappal a diagnózisa után Srí Lankába repül tengerparti vakációra, amelyet a betegség miatt nem mond le. - Az orvos megtiltotta. De természetesen oda repültem. "

Kezdetben a dac érvényesül

Abban az időben, szenvedése kezdetén, még mindig dacos volt, és könnyedén vette betegségét. Tíz évig dolgozik a Berlin-Spandau-i táborban, tíz évig az utolsó betegszabadságáig, és ha ez nagyon fáj, akkor fájdalomcsillapítót dob ​​be. Mi fog történni, gondolja a nő. Élnem kell vele. Ő nem az, aki a takaró alá bújik, és nem jön ki. A várakozás még nem határozza meg az életüket.

Míg Bärbel Dittmann 2001 tavaszán a diagnózisáról beszélt, a nappaliban ült és a Kalten Hundot, a kolbász formájába vágott csokoládétortát ette. A falakon családi fotók és favázas festmények, tájképfestmények lógnak, amelyeket meleg fényben fürdenek a mennyezeti lámpák. Odakint sötétedik, a kertben hideg és csendes. Egyébként itt többnyire csendes, csak a madarak zajosak. Öt évvel ezelőtt férjével a 700 lakosú Marienfließ faluba költözött, félúton Berlin és Hamburg között. Négyszáz kiló körtét szüretelt tavaly, a saját kertjében, de akkor nem volt olyan rossz, mint most, amikor olyan gyenge, hogy nem tud két lépcsőt felmászni anélkül, hogy felhúzná magát a korláton. "A testem szétesik" - mondja Bärbel Dittmann.

Csak egy új vese mentheti meg őket. Nyolcezer vesebeteg ember egyike, akik egy donor szervre várnak Németországban. További kétezer beteg szerepel a várólistán tüdejére, szívére, hasnyálmirigyére, májára és vékonybélére. A segítség sokak számára túl későn érkezik. Naponta átlagosan három ember hal meg, mert nem kapja meg időben az életmentő szervet. Vagy mert időközben annyira megbetegedtek, hogy nem élnék túl a megerőltető műveletet. A betegek általában nyolc-tíz évet várnak a donor szervre. Az orvosok eltávolítják a várólistáról azt, aki túl beteg az eljáráshoz. Bärbel Dittmann ettől fél: a várakozás ingyenes lesz.

Aznap délután beül citromsárga ülésére és az edzőterembe hajt, húsz kilométeren át a széles mezőkön. Kint süt a nap, Bärbel Dittmann leveszi a kabátját. 15 órakor érkezik, átmegy a recepció ajtaján. - Helló, kérem, vegyen részt valamilyen sportban. A recepciós megnyomja a tíz kártya negyedik bélyegzőjét. Hetente egyszer megpróbál idejönni.

Bärbel Dittmann

Dialízis a vendégszobában, egy olyan eljárás, amelyet naponta négyszer ismételnek meg Fotó: Johannes Tran

Nincs előfizetés, nem érné meg - mondja. Néha olyan rosszul van, hogy egy hónap szabadságot kell vennie. A tíz kártyával rugalmas. Átöltözik és bemegy az edzőterületre, elhalad egy plakát mellett, amelynek szlogenje: "Aktiválja álmai alakját". Nem érdekli a kívánt alak, hanem vissza akarja szerezni az erejét, mert amikor csörög a telefon, és a vese ott van, fitt akar lenni. "Ha a műtét előtt egészséges vagy, utána gyorsabban felépülsz" - mondja. A betegség elleni küzdelem testmozgással, a karok és lábak fáradtsága és nehézsége az egyik stratégiája a ciszta vesék kezelésének.

"Már tíz kalóriát égettem el" - kiált fel és nevet. Bärbel Dittmann egy kerékpáros szimulátoron ül, fehér sportcipőben és rúg. Az ellenállást a legalacsonyabb szintre állította, alig van ereje. Két liter vizet hord a lábain, mert a veséje nem tudja szabályozni a vízháztartást. „Úgy nézek ki, mint egy Michelin-férfi.” Csak egy vese van, a bal. Az orvosok hat évvel ezelőtt kivették belőle a megfelelőt. Ő okozta a legtöbb fájdalmat neki.

"Ha a műtét előtt egészséges vagy, utána gyorsabban felépülsz"

Apjának már cisztás veséi voltak, akárcsak nagymamájának. De erről csak a diagnózis után tudott meg, édesanyjától. "Régebben nem beszéltél róla, ez családi titok volt" - mondja Bärbel Dittmann. Nagymamája 42 évesen, apja 38 évesen hunyt el. Most 62 éves és még mindig életben van. „A családi kézben tartom a rekordot.” Ismét ott van a nevetés, hangos és szúrós, amikor a kórtörténetéről beszél. Ezt azért teszi, hogy megnyugtassa magát? Zavarban, hiába? Vagy azért, mert az élet egyszerűen nem olyan nehéz számára?

Öt és fél éve szerepel egy donor szerv várólistáján. Csak akkor kerül a várólistára, ha egy vesebeteg annyira beteg, hogy vérmosással kell méregtelenítenie a testét. A férje valójában a veséjét akarta neki adományozni, 2014-ben történt. Egy barátjával meggyőzték. Eleinte nem akarta, hogy ilyen kockázatnak tegye ki magát. "Ha valami történt a műtét során, nem tudtam volna tovább élni" - mondja Bärbel Dittmann.

Az edzőteremben: Dittmann teste erősen meggyengült Fotó: Johannes Tran

De hosszú beszélgetések során meg volt győződve róla. Az orvosok elvégzik az összes vizsgálatot, a vércsoportjuk megegyezik, pozitív, de öt héttel a műtét előtt a férje szívrohamot kapott. Most éppen kórházban van. Este felhívja a szomszédját, mert a férje egész nap nem válaszolt. A szomszéd szerint a férje a teraszon esett össze, és a mentőknek a klinika felé kellett megállniuk, hogy újraélessék.

Másnap reggel odahajt hozzá, kórházból kórházba, útközben újabb akadályt döngöl, annyira fúj a szél. Férje mesterséges kómában van. Amikor egy orvos azt mondja neki, hogy az adomány nem fog működni, nem a vesére gondol, hanem a férjére. Túlélte, de a mai napig küzd. Gyakran kérdezték, hogy ment volna szívinfarktus nélkül. Bärbel Dittmann másképp látja. - Nem szabad - mondja.

Milyen érzés a várólistán, milyen az idő, amikor fogy az idő? Bärbel Dittmann vállat von. - Ez nem különleges érzés. - Úgy mondja, mintha semmi sem lenne ott. A cisztás vesékkel küzdő nő néha beszél a betegségéről, mint mások az influenzáról. Természetesen azt mondja, hogy „hihetetlenül boldog lenne”, ha ez sikerülne a donor szervvel. Addig a várólistán marad.

Dialízis naponta négyszer

18:40, megszólal a mobiltelefon riasztása, ideje a következő dialízisnek. Bärbel Dittmann bemegy a vendégszobába, és leül egy olajzöld ágyra, színes párnákkal. Az emeleten, a hálószobában szokott dialízist végezni, de a tetőtérben nyáron túl meleg lett neki. Ezért ül itt most. Az ajtó melletti sarokban 27 doboz infúziós tasak halmozott. "Mindig postán jönnek" - mondja, megragad egy táskát, és felakasztja az ágy előtti fém állványra. Aztán fertőtleníti a kezét és az állványról lógó tömlőket. Ezt olyan rutinnal teszi, amelyet más emberek használnak a reggeli tojásuk főzéséhez.

Először hagyja, hogy a régi infúziós folyadék kifolyjon a gyomrából. Az oldat egy katéteren csöpög át, amelyet az orvosok egy üres tasakba helyeznek, sárga, mint a vizelet, a szín a hulladékból származik. Húsz perc elteltével Bärbel Dittmann átviszi a tömlőt, és az új infúziós folyadékot a gyomrába irányítja. Hét percet vesz igénybe, ekkor a táska üres és a tiszta oldat a testben van. Ezt naponta négyszer teszi, így akarja túlélni a transzplantációig eltelt időt.

A folyadék méregteleníti a testet, mert a vesék már alig képesek erre. A legtöbb beteg emiatt dialízis központba kerül, Bärbel Dittmann otthon marad. "Mindig megtalálod a módját" - mondja a nő. Dialízist is végez, amikor útközben van. A férjével már járt Svédországban, a pótkocsiban. „Beékeltük az akasztófát a vezetőülés és az utasülés közé.” Galgen, így hívja IV oszlopának.

„Évek óta mondtam: a betegséggel élek, nem velem. Ezt már nem mondom "

Bärbel Dittmannra nézve nem lehet megmondani, annyira nevet, de vannak pillanatok, amikor kétségbeesett. Aztán a férjéhez megy, és az hallgatja a csalódottságát. Amikor nem tudja újra elvégezni a háztartást, mert minden túl kimerítő. Amikor megnézi azt a földutat, amelyen vele kocogni szokott, a szomszéd háztól az erdőig, egy kilométerre oda, egy hátra. Amikor eszébe jut a motoros túra, amelyet már nem tud megtenni, az Érchegységbe, Brandenburgba és Türingiaba.

Azok a napok, amikor reggel nem kellett kilenc tablettát dobnia. Most más. Felkelés után a fürdőszobába megy, a gyógyszeres szekrénybe, a felső polcra, amelyen a „Tabletták - Bärbel” felirat szerepel. Néhány segítség a magas vérnyomás ellen, az egyik erősíti a csontanyagot, a másik pedig csökkenti a vér foszfátszintjét. Minden a veseproblémáihoz kapcsolódik. „Vagy jól jársz vele, vagy nem.” A harc és a nevetés mellett ez a harmadik stratégiája: pragmatizmus.

Meddig kell még kitartania, meddig kell várnia, nem tudja. Nemrég megkérdezte orvosát, milyen pozícióban van a várólistán. Nem mondhatjuk el, a számítógép végzi - válaszolta. Egy algoritmus külön várólistát hoz létre minden rendelkezésre álló donor szervhez. A gyerekek bónuszt kapnak, és a régóta várakozó betegek elöl mozognak. "Mostanra elég magasan kellene lennem" - mondja Bärbel Dittmann.

Az elmúlt két évben észrevette, hogyan lett egyre gyengébb, hogyan tud csak rövid távokat megtenni. A dac és az a könnyűség, amellyel nem sokkal a diagnózis után nyaralni repült, csökkent. „Évek óta mondtam: a betegséggel élek, nem velem. Ezt már nem mondom. "

Mindent megad, hogy ne süllyedjen önsajnálatba, nem akarja, hogy a betegség uralja az életét, de már régen megtette. Néha elgondolkodik azon, mit akar csinálni szervadományozás után, új vesével a gyomrában. Utazás például. Las Vegasba, nem a kaszinók miatt, hanem a műsorok és musicalek miatt. És Vietnámba akar menni, hátizsákkal utazik az országban. Ez lenne valami IV pólus és dialízis folyadék nélkül. "Csak 62 éves vagyok" - mondja Bärbel Dittmann. - Még mindig szeretnék élni egy kicsit.