Szívbeteg gyermekek Szívbeteg gyermekek Münster e

Szívbeteg gyermekek - tapasztalatok, számok, perspektívák

szívbeteg

Az élet kezdete szívhibával

A veleszületett szívhibák jelentik a szervi rendellenességek leggyakoribb csoportját, az összes újszülött körülbelül 1% -át érintik. Évente körülbelül 7200 gyermek születik Németországban veleszületett szív- vagy érrendszeri betegségben. Korai felismerésük és kezelésük fontossága, hogy ezeknek a szívelégtelenségeknek némelyike, ha nem kezelik, magas halálozási arányt mutat. Az elmúlt évtizedekben a gyermekkardiológia és a gyermeki szívsebészet óriási orvosi fejlődése miatt a veleszületett szívhibák legsúlyosabb formái ma is szinte mindegyik kezelhetők. A veleszületett szívelváltozások spektruma azonban rendkívül nagy és változó, így minden beteg számára egyedi és szakképzett szakellátásra van szükség.

A Münsteri Egyetem különféle gyermek- és gyermeksebészeti klinikái szorosan együttműködnek annak érdekében, hogy megfeleljenek a holisztikus ellátási arány követelményének, és mivel a veleszületett szívelégtelenségben szenvedő gyermekeknek néha más szervrendszerekkel is vannak problémáik. Az orvosi ellátás mellett az érintett családoknak pszicho-szociális támogatást is kínálnak.

A számok áttekintése: *

    Körülbelül 7200 gyermek születik Németországban évente veleszületett szív- vagy érrendszeri betegségben. Évente 3650 nyílt szívműtétet végeznek a gyermekeken. Körülbelül 900 egyéb műtét a szív-tüdő gép cseréje nélkül többnyire nagyon jó életminőség a felnőttkor elérése érdekében. jelenleg több mint 300 000 veleszületett szívhibával küzdő ember él Németországban

A Münsteri Egyetemi Kórház Gyermekkardiológiai Klinikáján és a Gyermek Szívsebészeti Osztályán több mint 3500, korosztálytól eltérő korú gyermeket vizsgálnak meg koraszülöttektől kezdve fiatal felnőttekig, és gondoskodnak róluk szív- és érrendszeri betegségek miatt. Szívkatéteres vizsgálatot vagy műtétet (beleértve a szívátültetést és a mesterséges szívhidakat) évente végeznek 200 gyermek számára.

*Forrás: „A szívbeteg gyermek” brosúránk „Számai és perspektívái”
Szöveg: Univ.-Prof. Dr. med. Christian Jux, a gyermekgyógyászati ​​- gyermekkardiológiai klinika és poliklinika igazgatója, a Münsteri Egyetemi Kórház, UKM

Mit tapasztalnak szívbeteg gyermekek

A szívbetegségben szenvedő gyermekek tapasztalatai sokrétűek, és a kezelések gyakorisága és a kapcsolódó kórházi tartózkodások tekintetében különböznek az egészséges gyermekétől. A gyerekek többek között megtapasztalják:

    fájdalmat okozó gyógykezelések, különböző vizsgálatok, a családtagoktól való elszakadástól való félelem = veszteségtől való félelem, gyakori orvoslátogatás, korlátozott rugalmasság a szívhiba típusától és súlyosságától függően (különösen cianotikus szívhibák esetén - kék függőséggel társulva), esetleg kirekesztés az óvodában, Iskola, sportolás, pályaválasztás

A gyermekeknek és a családoknak különböző érzelmekkel és stresszel kell megküzdeniük. Ezek a következőkön alapulnak:

    a szívelégtelenség típusa és súlyossága, a kezelési lehetőségek és sikerek, a kórház időtartama és hossza a gyermek fejlődésében marad

Különböző tényezők játszanak szerepet, amelyeket nem szabad lebecsülni:

    a család általános helyzete (pl. testvérek ellátása) a gazdasági helyzet és a társadalmi környezet

"Nem vagyunk egyedül!"

Ezek a családok elsősegélyben részesülhetnek más szülőkkel cserébe szüleink szövetségében. A családokon belüli stresszeket a cserén keresztül lehet perspektívába helyezni, az ajánlatokat közvetíteni vagy megoldásokat találni. Az érzés "Nem vagyunk egyedül”Már sok szempontból segít.

A szívbeteg gyermek az óvodában és az iskolában

A legtöbb szívbeteg gyermek és serdülő egyáltalán nem, vagy legalábbis első pillantásra nem mutatja betegségét, még akkor is, ha fizikai teljesítménye korlátozott. Kívülről csak néhány szívhiba jellemző: cianotikus (kék) szívhibák, amelyeknél a gyermekek és serdülők ajkai és körmei többé-kevésbé elszíneződnek.

Alapvetően elmondható, hogy az azonos szívelégtelenségben szenvedő gyermekek nagyon másképp fejlődhetnek és másképpen rugalmasak.

Néha ijesztő lehet a szívbetegségben szenvedő gyermekek kezelése az óvodában, az iskolában és a sport közben. Fontos eloszlatni ezeket a félelmeket. A gyermekeket nem szabad hátrányos helyzetben tartani, vagy kedvezményes bánásmódban részesíteni őket. Azonban néha egyéni normákat (fizikai ellenálló képességet) kell meghatározni. Itt fontos perspektívákat kialakítani a gyermek érdekében az érintett családokkal, pedagógusokkal és oktatókkal folytatott párbeszéd során.

A kardiomiopátiában vagy Eisenmenger-betegségben szenvedő gyermekek egyáltalán nem gyakorolhatnak testmozgást.

A szülők és a tanárok a „Das Herzkranke Kind im Schule” brosúrában találhatnak kezdeti információkat az iskolában a szívbetegségben szenvedő gyermekek helyzetéről, amelyet tőlünk vagy a Bundesverband Herzkranke Kinder eV-től kérhetnek. Itt talál információkat a „Sport” munkacsoportról is.

Gyermekápoló jelent

Mindennapi munka a gyermek kardiológiában

Hajnali 6:10 van, és az ápolók szobája ajtaja előtt az első buggyos sofőrök fogadnak. Az éjszakai műszakban dolgozó kollégák is örülnek, amikor csaknem tízórás munka után látják az átállást. A szóbeli átadás után a függőben lévő felvételek, szállítások stb.

A szobakarbantartást a 18B-nál végezzük, ami azt jelenti, hogy egy szakképzett alkalmazott és néha egy hallgató hosszabb ideig felelős bizonyos betegekért vagy helyiségekért. Ennek az az előnye, hogy a beteget hosszabb ideig lehet megfigyelni. "Növekszik-e a stressz jelei a gondozás során?" vagy "A karok és a lábak mindig olyan hidegek?" tipikus dolgok, amelyekre figyelünk.

A rokonokkal való kapcsolat fokozódik akkor is, ha ugyanaz a nővér vagy gondozó hosszabb ideig tartózkodik. Név szerint ismered a testvéreket, hallasz egy problémát egyik vagy másik beszélgetés során, és segítséget tudsz nyújtani, vagy kapcsolatba léphetsz szociális munkásokkal, pszichológusokkal vagy más szakmai csoportokkal.

Az ápolószemélyzet változatos feladatai közé tartozik az alap- és kezelési ellátás - részben a szülőkkel együttműködve - és dokumentációjuk, valamint a napi látogatási szolgáltatás és annak előkészítése. A gyerekeket vizsgálati megbeszélésekre is el kell kísérni, vagy különféle megbeszéléseket kell összehangolni. Új betegeket vesznek fel - többek között mi vezetünk felvételi interjú a szülőkkel, hogy jobban megismerjék a gyereket. "Milyen alvási szokásaik vannak, mit szeretnek enni, mit nem szeret a gyereked?" Ha egyetlen szülő sem fogadható el, a lehetséges látogatásokról kérdezünk.

Természetesen a gyógyszerkészleteket is folyamatosan és szükség esetén ellenőrizni kell. újrarendelték. Beszállították-e az infúziós oldatot a gyógyszertárból, és a gyermek diétás konyha ma figyelembe vette-e a változást?

Ez csak egy kis része az egyházközségünk napi munkájának. Mivel a pácienseink mind különbözőek, a munkánk minden nap más és más. Rendszeres időközönként csoportos értekezleteket és tréningeket tartunk, hogy a lehető legjobb ellátást tudjuk nyújtani a nagy és a kis betegek számára.

Iris Schnückel gyermekápoló beszámolója; Gyermekkardiológia a Münsteri Egyetemi Kórházban, 18 B osztály