Szklerózis multiplexben szenvedő gyermekek találkozása, először Romániában; 2017. szeptember 3-5.
2017. szeptember 3. és 5. között a program Păltiniș-ben zajlott MS Kids Retreat, sclerosis multiplexben (SM) szenvedő gyermekek számára szentelt program, amelyet a romániai neurodegeneratív betegségekben szenvedő betegek szövetsége szervez a Pszichiátriai Klinikai Kórházzal partnerségben ’Prof. Dr. Alexandru Obregia ’és a Román Gyermekneurológiai Társaság.
A „10 000 álom, egy diagnózis. Az álmok itt nem állnak meg!', A program'Az MS Kids visszavonul„Romániában először szerveztek egy találkozót sclerosis multiplexes gyermekek (szülők, neurológus, pszichológus és néhány SM-es fiatal felnőtt kíséretében) információk megismerése, tapasztalatcsere, optimistább és többet kötni, mint barátokat.
A sclerosis multiplexet általában a felnőttek sajátos állapotának tekintik, de előfordulhat gyermekeknél és serdülőknél is. Valójában vannak olyan esetek, amikor még kétéves korosztálynál is diagnosztizálták az SM-t. A 16 éven aluliak pontos száma nem ismert, de az SM-ben szenvedők legfeljebb 10% -ánál jelentkeznek az első tünetek ezen életkor előtt.
Romániában jelenleg 25 gyermek vesz részt a nemzeti kezelési programban, 12-18 év közöttiek, de számuk magasabb, némelyik nem kezelés alatt áll, más 12 évesnél fiatalabb. A hazánkban diagnosztizált legfiatalabb gyermek 6 éves.
"Néhány szülő nem mondja el gyermekeinek a kapott diagnózist, de a legtöbbjük igen. A gyermek sok interakciót folytat az orvosi személyzettel, és tudnia kell, mire számíthat. A tudás hatalom, és nagyon fontos, hogy a tinédzserek érezzék, hogy valamilyen irányítás alatt állnak a betegség felett. Az MS Kids Retreat programon keresztül megpróbáltunk segíteni a tinédzsereknek azáltal, hogy megadtuk nekik a szükséges információkat és terminológiát, és a diagnózisról folytatott megbeszélések megkezdésével lehetőséget kaptunk arra, hogy beszéljenek, kérdéseket tegyenek fel, kifejezzék érzéseiket és okok az aggodalomra "- mondja Dr. Carmen Burloiu, gyermekneurológus, a Román Gyermekneurológiai Társaság elnöke.
"Az SM-hez való alkalmazkodás időbe telik, és bizonyos szempontból az egész életen át tartó folyamat, de a pozitív hozzáállás mind a szülőknek, mind a gyermekeknek segítséget nyújthat a betegség megfelelő kezelésében. Összefogtunk, szklerózis multiplexben szenvedő betegek, rokonok és orvosok, hogy adományokat gyűjtsünk ezeknek a sclerosis multiplexben diagnosztizált romániai serdülőknek. Mosolyt és „visszavonulást” kínálni nekik, amely reményeink szerint jobbá változtatta a sclerosis multiplexes élet kilátásait. Mert ahogy ma látják a világot, úgy néz ki a világ holnap is "- állítja Dragoș Popescu, az APAN Románia elnöke.
„Miért szerveztük meg az MS Kids Retreat programot? Mert egy egyszerű kinyújtott kéz néha megmenthet. Egészséges, energiával és álmokkal teli tinédzser, egész életével előre, olyan diagnózist kap, amely hullámokba taszítja. Magával viszi a tutajra, mert már navigátor vagy! Talán viharok jönnek, talán soha nem érünk el egy partot, de ő tudni fogja, hogy valaki vele van, hogy együtt vagyunk! Ezzel a #MSKidsRetreat projekttel nem rohanunk hegyeket, de Romániában a normális is valami szuper fantasztikus mezőnynek tűnik. Remélem, hogy ezek a gyerekek/tinédzserek megtudják, hogy egy állapot nem határoz meg minket emberként, hogy az álmok itt nem állnak meg "- mondja Cristina Vlădău, az APAN Románia alelnöke és a bukaresti Swimathon adománygyűjtő úszója.
Az „MS Kids retreat” projekthez szükséges forrásokat az APAN Romania gyűjtötte be a Bukaresti Közösségi Alapítvány által szervezett rendezvényen való részvételével a Bukaresti 2017. évi úszásversenyen. Három úszócsapat, szklerózis multiplexben szenvedő felnőttekből, családtagokból és barátokból állva támogatta az ügyet, és július elején úsztak, hogy minél több támogatót gyűjtsenek össze, hogy adományokkal támogassák őket az erőfeszítések érdekében. Velük volt a szponzor, a Janssen Romania és a Roche Romania.
Az MS Kids Retreat program az első román nyelvű prospektus elkészítésével zárul le a gyermekek ezen állapotáról! „Sclerosis multiplex gyermekeknél” - 35 oldal tele van rendkívül hasznos információkkal.
Az MS Kids Retreat egy rövid szünetet javasolt a mindennapi életből, mind a gyermekek, mind a szülők számára. Értékes lehetőséget biztosított a pihenésre és az akkumulátorok újratöltésére, közös gondokkal küzdő új emberek megismerésére, minőségi idő eltöltésére és mi nem, barátkozni.
A gyermekek szklerózisáról
A sclerosis multiplex krónikus neurológiai állapot, amely a központi idegrendszert, különösen az agyat, a gerincvelőt és a látóidegeket érinti. A sclerosis multiplex okozhat látási problémákat, nehézségeket az erő- és izomszabályozásban, az egyensúlyban, az érzékenységben. Nincs két embernél ugyanaz a tünet, ami az „ezer arc” betegség nevéhez vezetett.
Bármely életkorban diagnosztizálható az SM, de a diagnózis leggyakrabban 20-40 év között következik be, ami a fiatal felnőtt leginkább fogyatékkal élõ állapota. De az állapot fiatalabb korban is megtalálható, a gyermekeket még erőszakosabb módon érinti. Ennek a betegségnek az oka még nem ismert, ezért nincs gyógymód. A betegség progressziójának lassítását célzó jelenlegi kezelések azonban nem javallottak gyermekek számára, mivel nincs elegendő klinikai tanulmány a gyógyszeres kezelés gyermekeknél gyakorolt hatásainak kimutatására. Romániában csak 12-18 év közötti gyermekeket kezelnek, az ország egyetlen akkreditált központja a Pszichiátriai Klinikai Kórház „Prof. Dr. Alexandru Obregia ”Bukarestből. A betegség alacsony előfordulási gyakorisága gyermekeknél a ritka betegségek közé sorolja a betegséget, és a betegek az egész országban elterjedtek.
A sclerosis multiplex diagnózisának megerősítése az egész családot érinti: a szülők és a gyermekek közötti kommunikációtól kezdve a szülők közötti kapcsolattól kezdve az egyik állapotból a másikba történő hirtelen átmenetig, valamint a napi tevékenységekig, amelyeket át kell állítani. Azok a tünetek, amelyeket ez az állapot magával hoz, például a fáradtság, a legyengült test, a különböző működési zavarok, befolyásolhatják a gyermekeket az életkorukra jellemző tevékenységek normális fejlődésében. A gyermekek reakciója számos negatív állapotot tartalmazhat, például depressziót, agresszív viselkedést vagy szorongást. Alapvető fontosságú megismerni ezeket az állapotokat, és elfogadni, hogy az MS életük része lesz.
A neurodegeneratív betegségekkel küzdő betegek egyesületéről
A neurodegeneratív betegségekkel küzdő betegek szövetsége (APAN Románia) az a közösség, amely minden neurodegeneratív betegségben szenvedő ember számára lehetőséget kínál arra, hogy a lehető legnagyobb mértékben élhessék életüket és biztosítsák a szükséges támogatást, amíg a kezelés meg nem történik. utoljára talált.
Az APAN Románia képviseli és védi a neurodegeneratív betegségekben szenvedők jogait hazánkban. Az egyesület küldetése az innovatív információkhoz való hozzáférés biztosítása, az összes érdekelt fél oktatása a neurodegeneratív betegségekben szenvedők szükségleteiről és az életminőség javítása érdekében a magas színvonalú kezelésekhez és terápiákhoz való méltányos hozzáférés javítása/megkönnyítése.
Az APAN Románia a neurodegeneratív betegségekkel küzdők fő hangjává akar válni Romániában, és biztosítani kívánja, hogy a betegek határozottan szóljanak saját céljaik és prioritásaik meghatározásában.
További információ:
Cristina Vlădău
Az APAN Románia alelnöke
Neurodegeneratív betegségekkel küzdő betegek társulása
T: 0722495786
E: [email protected]
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania
Havi találkozóhely:
OMINIS Szociális Szolgáltatások Komplexuma
Szakképzési Központ
Str. Turnu Măgurele, sz. 17A, 4. szektor, Bukarest