Támogató programok krónikus lymphocytás leukémiában szenvedő betegek számára - Ügyeleti jelentés
A rák diagnózisa a románok 45% -ának szinonimája, rövid időn belül "halálos ítélettel". A fatalizmus és a betegségben való lemondás domináns a rák számos formájának diagnosztikai és kezelési megoldásainak fejlődése által biztosított várható élettartam javulásával szemben. Köztük szerencsére a krónikus limfocita leukémia esete, amelynek patológiájában jelentős előrelépés történt a precíziós diagnosztikai vizsgálatok, a genetika és a személyre szabott terápiák miatt.
A krónikus limfocita leukémiában (CLL) szenvedő betegek és családtagjaik számára rendkívül fontos, hogy a diagnózistól kezdve, majd a kezelés alatt folyamatosan hozzáférjenek a betegségre vonatkozó helyes információkhoz.
A betegek 70-80% -a a betegség korai stádiumában van a diagnózis idején, és nincsenek tüneteik. Tanulmányok kimutatták, hogy a terápia (kemoterápia) megkezdése ezekben a szakaszokban nincs jelentős hatással a túlélési várható élettartam növekedésére, és ezeket a betegeket általában "figyelem és várj" stratégiával keressük meg. Ennek a hozzáállásnak a tudományos megalapozottsága ellenére azonban egy olyan páciens számára, aki tudja, hogy súlyos egészségügyi problémája van, a pszichológiai hatás jelentős lehet. Ezek a betegek gyakran érzik ezt "semmit sem lehet tenni" nekik. Ami nem igaz!
A betegek körében egyéb aggodalomra okot adó kérdések például a következők:
- Milyen hatással lesz a betegség a családra/kíséretre?
- Dolgozni tudnak?
- Minden napi tevékenységüket képesek lesznek elvégezni?
Egy nemzetközi felmérés értékelte az orvos-beteg kapcsolat életminőségre gyakorolt hatását. A betegek 90% -a úgy érezte, hogy az orvos jól megérti a betegség hatását és progresszióját. Ezzel szemben egyharmada úgy véli, hogy az orvosok nem veszik észre, hogy a CLL hogyan befolyásolja életminőségüket. Azok a betegek, akik úgy érezték, hogy az orvos nem törődik azzal, hogyan befolyásolja életminőségüket, nem érezték jól magukat, ha megbeszélték ezeket a hatásokat az őket figyelő orvosokkal, és a QoL (életminőség) pontszámok eredményei lényegesen alacsonyabbak voltak.
Ezenkívül az orvosok által a betegek betegségének magyarázatára használt nyelv korrelál a QoL-lel. A megkérdezett betegek fele magyarázatot kapott az orvosoktól: "A CLL a megfelelő típusú leukémia", "nem kell aggódnia a CLL miatt", "ha választhatta, hogy milyen típusú rákban szenved, ez az." Az ilyen kifejezések némi támogatást akarnak nyújtani a betegeknek, de valójában azt tükrözik, hogy az orvosok hogyan minősítik a diagnózist más betegségekhez képest, és nem azt, hogy mit jelent a beteg számára. Minden beteget tájékoztatni kell arról, hogy súlyos, életveszélyes betegségben szenved.
Hogyan kell az orvosoknak megközelíteniük a CLL-ben szenvedő beteget?
- Az orvosnak meg kell értenie a betegség érzelmi hatását
- Kerülni kell a betegség leegyszerűsített leírását, amely nem felel meg a beteg vágyának, hogy minél többet megtudjon arról az állapotról, amelyben szenved.
- Mivel a betegek néha nem érzik jól magukat a CLL életminőségre gyakorolt hatásának megvitatásában, az orvosoknak célzottan kell megkérdezniük, hogy mely problémák érintik őket leginkább (szorongás, fáradtság, aggodalom).
Szociológiai vizsgálatok szerint az orvost tartják a rákkal kapcsolatos információk fő szolgáltatójának, nemcsak a terápiás megoldások fő szolgáltatójának. A második helyen a tömegtájékoztatás áll.
Mivel az orvosok száma csökken és a rákos betegek száma növekszik, gyakran vannak olyan helyzetek, amikor a betegek nem jutnak a legjobban az orvos által biztosított információkhoz a betegségről. Ezért a tudományosan validált információk alternatív forrásai, például a betegtámogató programok, egyre fontosabbá válnak.
A krónikus limfocita leukémiában szenvedő beteg számára támogató program segíti őt a betegség elleni küzdelem során, hozzáférést biztosítva ellenőrzött információkhoz, más betegek tapasztalataihoz vagy akár orvosi szolgáltatásokhoz, például specifikus genetikai tesztek elvégzéséhez a betegség pontos diagnosztizálásához.
Támogató program megkönnyítheti a kommunikációt a krónikus limfocita leukémiában szenvedő beteg és a kezelőorvos között. Az új kezelések lehetővé teszik az LLC-ben szenvedő betegek számára, hogy idejük nagy részét a megszokott környezetben töltsék, ne a kórházban. Ugyanakkor a betegnek vagy gondozójának ébernek kell lennie minden lehetséges riasztási jelre, amelyet a támogatási program részeként valós időben, új technológiák felhasználásával továbbíthat az orvosnak.
Amint a CLL számára elérhető terápiák megváltoznak, változnak a betegek által tapasztalt problémák is.
A krónikus limfocitás leukémiában már alkalmazott személyre szabott orvoslás magában foglalja a megfelelő kezelés alkalmazását a megfelelő beteg számára, a megfelelő időben.
A megfelelő beteg az, aki azonosította azokat a molekuláris adatokat, amelyek lehetővé teszik számára bizonyos kezelés megkezdését, ugyanakkor tájékozott és képzett beteg is, mint a terápiás megközelítés sikerének előfeltétele.
A krónikus limfocitás leukémiáról további információkat olvashat: