Tüdőfibrózis kezelés, ingyenes
Belépés
Fiók létrehozása
Jelszó visszaállítás
Nagybánya
Az idiopátiás tüdőfibrózist ritka betegségnek tekintik, és a probléma a beteg nyilvántartásának hiánya. Más ritka betegségektől eltérően azonban az idiopátiás fibrózis miatt körülbelül egy évig kompenzált gyógyszereket kaptak. Súlyos betegeknek azonban nem írható fel.
Az újságírók ritka betegségeinek iskolája decemberben, Bukarestben zajlott, amikor a megtévesztő tünetek miatt - a szívelégtelenséggel összetéveszthető - megtévesztő tünetek miatt számos olyan részletet nyilvánosságra hoztak, amely könnyen összekeverhető más tüdőbetegségekkel. vagy asztma. A betegség pontos oka nem ismert, amely gyakorlatilag gyógyítja a tüdőt, ami növekvő légzési nehézségekhez vezet. Néhány év alatt a betegség fogyatékossághoz, majd halálhoz vezet, akárcsak a tüdőrák. Szakértők szerint a betegség száraz köhögéssel, légszomjjal kezdődik az erőkifejtés során, amely aztán egyre alacsonyabb megterheléssel jelentkezik, ami az érintett személy növekvő korlátaihoz vezet. Az előrehaladott stádiumban az orvosok tüdőtranszplantációt javasolnak.
Idiopátiás fibrózis esetén Romániában 2017 májusáig nem voltak kompenzált gyógyszerek. Két olyan gyógyszer létezik, amelyet ebben az állapotban ajánlottak, de nem kompenzáltak.
Kizárólag korai stádiumú betegek gyógyszerei
Lavinia Davidescu, a Román Pneumológiai Társaság munkatársa szerint a kompenzált gyógyszeres kezelés csak a korai stádiumban észlelt betegek számára szól, azok számára, akik súlyos állapotba kerültek, ez a kezelés nem elegendő. Így azok a betegek, akik 70% -nál többet tudtak lélegezni, már nem jogosultak erre a kezelésre.
"A ritka betegségek gyógyszerei drágák. A Pneumológiai Bizottság támogatásával a vényköteles jegyzőkönyveket érvényesítették, így később kompenzálták őket. Nagy eredmény, a speciális tüdőgyógyászati bizottság nagyon jól együttműködik a Román Pneumológiai Társasággal. Ebben közös sikert arattunk, azonban a súlyos betegek területe nincs lefedve. A fibrózis ugyanolyan súlyos betegség, mint a rák. A kezelések meghosszabbítják a túlélési időt, de soha nem lehet tudni, mikor hirtelen rosszabbodik, súlyosbodik, és nagyon alacsony lesz a légzés értéke, és ez egy paraméter, amelyet a protokoll bevezet, és amely korlátozza Romániában "- említette.
A Romániában ingyenes kezelésre alkalmatlan beteg Ausztriába költözött
Lavinia Davidescu ezután egy román esetről beszélt, akinek három éve diagnosztizálták a tüdőfibrózist. Betegsége azonban hirtelen súlyosbodott, így amikor a jogszabályok hatálya alá került, amelyekben részesülhetett a kompenzált gyógyszerekből, akkor is kevesebb mint 30% -os légzési képessége volt, ami kizárta az ingyenes kezelésre jogosult betegek listájából. . Miután a férfi több hónapig elviselte saját kiadásait, egy európai országba költözött, és nagyon közel állt a transzplantációhoz.
"Két évvel ezelőtt készítettem a transzplantációs indikációt. Kimerítettem minden megoldást, amit találtam. Kipróbáltam Romániában az összes lehetőséget, és kifogytam belőlük. Néhány hónapig megvette a gyógyszerét (már 30% alatti súlyossággal volt, nem részesült ingyenes kezelésben), de végül nem tudott korlátlanul igényelni (pénzügyileg), valahol 2000-nél nagyobb összegekről beszélünk, 3000 euró havonta. Él, aktív, 2018 májusa óta kap gyógyszert Bécsben. Munkát váltott, állampolgárságot váltott, hogy legalább az osztrák állam támogassa gyógyszerét és oxigénjét. Nem tudom, hogy már átültették-e, vagy nagyon közel van-e a transzplantációhoz "- mutatta a nő is.
Az idiopátiás tüdőfibrózisban szenvedő betegeknek oxigénre van szükségük, amelyet szintén kompenzálnak.
A késői észlelés csökkenti a gyógyulás esélyét
A késői felismerés egy másik gyakori probléma a tüdőfibrózisban szenvedő betegeknél. Későn észlelve a nagy hátrány az is, hogy már nem esnek az ingyenes kezelés határai közé, így a diagnosztizált esetek több mint fele már nem részesül kompenzált kezelésben. "Más országokban a jelzéseket kiterjesztették, Romániában azonban nagyon rövid időre, 2017 óta történő működésbe lépésük miatt a betegség kezdeti területére korlátozódtak. Ebből a szempontból a fibrózisban azt gondolom, hogy az általunk azonosított okok 60% -a késik, és nem tartozik az ilyen gyógyszerek indikációjába. A gyógyszeres kezelés nagy előrelépés, sőt, két hozzáférhető gyógyszer létezik, csak ezek a légzésfunkciók bizonyos szintjének korlátozására korlátozódnak, vagy a későn észlelt betegek a kezdetektől sokkal alacsonyabb légzési funkciókkal járnak "- magyarázta a tisztviselő is.
Valódi nyilvántartás hiányában, amelyben az összes beteget regisztrálták, az adatok hiányosak és nem feltétlenül relevánsak, így nem tudni pontosan, hány beteg veszett el e betegség miatt, hányan élték túl vagy kerültek át.