Tüdőtranszplantáltak vagyunk
Böhm Angelika, tüdőfibrózis, DLTX 3/2006, Großhadern
Olaf privát honlapja >>> ITT
Andreas Bohrmann, DLTX, cisztás fibrózis, 02.15.07, DHZB Berlin
Andreas privát honlapja >>> ITT
1. Melyik előzetes vizsgálatok voltak a legkellemetlenebbek az Ön számára?
Nem vettem észre, kómában voltam. És 2005 szeptemberéig voltam
egészséges.
A gasztroszkópia és a kolonoszkópia volt a legkellemetlenebb .
Hogy őszinte legyek, nem voltak nagyon kényelmetlen előzetes vizsgálatok. Talán fogorvos, utálom a fogorvosokat .
2. Mikor kapta meg a tüdejét?
2006. március 15 (tüdőtranszplantáció).
2001. május 17 (szív-tüdő transzplantáció).
2007. február 15-én (tüdőtranszplantáció)
3. Voltak-e komplikációk a műtét alatt vagy közvetlenül utána?
3a. Ha igen, akkor melyik?
* 1 nappal a transzplantáció után lázam volt (kb. 40 ° C).
* 9 nappal a transzplantáció után tüdőgyulladásom volt. Visszatértem az intenzív osztályra (intubált lélegeztetőgép).
Aligha említendő, néhány órával a műtét után rövid vérzés volt a jobb oldalon. De nem baj.
3b. Összetört a mellkas vagy valami hasonló?
Igen, azt hiszem, a szegycsontot átfűrészelték.
A ládát kinyitották, majd befogták.
Ha jól tudom, fűrészelt, de ez névleges vagy?!
4. Amikor felébredt, még mindig csövön keresztül szellőztettek?
4a. Ha igen, félsz tőle? Hogyan bánt vele?
Kissé ijedten nem mertem hozzányúlni a dologhoz, mert féltem, hogy valami megcsúszik.
Nem, ettől nem féltem. A transzplantáció előtt tájékoztattam minden felmerülő lehetőségről.
Nem félek, számítottam rá. Ez volt az egyik pillanat, amitől a műtét előtt féltem a legjobban, mert annyira érzékeny a szám. De ez egyáltalán nem jelentett problémát.
4b. Általánosságban elmondható, hogy erről a helyzetről (kegyelemben állva) hogyan kezeled az ilyesmit ?
Valahogy KELL vele foglalkoznod, nincs más választásod. Arra ébredtem, hogy átültetésre kerültem, amiről a kómában nem tudtam semmit, vagy csak a félig delíriumban láttam, hogy a transzplantáció a legutolsó alternatíva. Nem tudott mozogni (8 hét kóma után rendkívüli izomzavar) és nem tudott beszélni. Az elején kegyelemben éreztem magam, különösen akkor, amikor a gondozók nem voltak olyan kedvesek vagy elnyomták az erőmet, néha kétségbeesett és dühös voltam. A nővérek többsége nagyon kedves volt, ezért lassan megszoktam a helyzetet és a függőséget. Nem gondoltam a holnapra, csak arra, ami zajlott (mozgó lábak, tabletták szedése stb.).
Sokszor voltam a lipcsei szívközpontban, és ismertem az orvosokat és az ápolónőket. Szóval biztonságérzetem támadt. Természetesen mindig van némi félelem. de mint az átültetés előtt, az életemet sem volt már érdemes élni! Éjjel-nappal oxigénnel (6 liter/óra) kellett rendelkeznem, folyamatos infúzióval, a feleség és a gyermekek gondozásával (mosás, öltözködés stb.).
El kell fogadnia, és mindenekelőtt segítséget kell kapnia. Amitől nem kell félned, ha kérdezel vagy csinálsz valamit, csak csináld! Az emberek megszokták, és valószínűleg már látták az egészet!
4c. Hogyan kommunikáltatok egymással (ha intubálták) ?
Levélpapír, végül egy betét és toll.
Próbáltam jelekkel kommunikálni (kéz, szem vagy leírás, felvétel). A feleségem minden nap reggeltől estig kórházban volt, és valahogy megértett engem.
Sokat tolmácsoltam, megmozgattam az ajkaimat, ujjal írtam az ágyamra, és még az első napon tollal és papírral.
5. Sok fájdalmat kellett elviselnie, vagy szinte fájdalommentes volt?
Alig kellett elviselnem fájdalmat, és mindig kaptam gyógyszert, amikor csak akartam.
Nem igazán fájtam, valószínűleg infúzióval kap fájdalomcsillapítót!?
Azt mondanám, hogy szinte teljesen fájdalommentes. Nem kell aggódnia, van jó gyógyszer;)
6. Mióta vagy az intenzív osztályon?
Majdnem 6 héttel a műtét után
7. Mikor húzzák meg az első tömlőket?
Úgy gondolom, körülbelül 4 héttel a műtét után, de nem emlékszem pontosan.
A nasogastricus csövet, két vízelvezető csövet és a vizeletkatétert csak három nappal a transzplantáció után távolították el.
A második, vagy a harmadik napon, az elsőn nem voltam ébren, a csövet már húzták.
8. Mikor engedtél valamit inni a transzplantáció után? ?
A műtét utáni második napon extrudálták, és csak hat órával hagyták inni az extrudálás után. Szörnyűnek találtam ezt a hat órát. Olyan szomjas voltam, és csak nedves törlőkendővel tudtam megtörölni a számat.
Ennek a második nap délutánjának kellett volna lennie, kb.
9. Hány tablettát szed?
Reggel 9-10 plusz CellCept folyadék, este 8-9 plusz CellCept folyadék
Nem sokkal a transzplantáció után körülbelül 56 tabletta volt naponta (5 évvel később), még mindig 20 tabletta van naponta.
10. Mennyi kortizont szed?
0mg, reggel 5 és este 5
11. Fejlődött cukorbetegsége a kortizon miatt?
Nem, volt már ilyenem
12. Milyen mellékhatásokkal küzdött vagy küzd még mindig?
Minden haj elvesztése (újra megnőnek!:-)), remegő kezek, száraz, irritáló köhögés (valószínűleg a még mindig nem gyógyult tracheotomia miatt), migrén körülbelül hetente egyszer (valószínűleg a nyaki terület feszültsége/elzáródása miatt (sokáig fekve!), száraz bőr (ami most jobb)
* Növelte a haj növekedését a "Sandimmun" szedése miatt.
* A kezemben enyhe remegés is van a "Cellcept" miatt.
* Körülbelül fél év után a "Sandimmun" alkalmazását le kellett állítani, mert a vesém problémákat okozott. Aztán "Prograf" -ra állítottam. (a fokozott szőrnövekedés csökkent, és a vesém ismét rendben van).
* Van néhány elhízási problémája.
Ha figyelmen kívül hagyod a pattanásokat, jelenleg nem küzdök semmilyen, toi toi toi-val
13. Melyik mellékhatás zavarja a legjobban?
A súlyproblémámat a legnehezebb kordában tartani. Nem igazán érzem magam jóllakottnak, de mindig van étvágyam. Nagyon próbálok lefogyni (edzőterembe járni, kedden tollaslabdázni. Az étrendünket is csökkentettük. Nos, folytatnom kell a próbálkozást.
Eddig nincsenek problémák
14. Hogyan reagálnak más szervei a sok tablettára?
Májértékeim csillagászati szempontból magasak voltak, az Ursofalk-nak köszönhetően lassan ismét csökkennek.
Nincsenek problémáim a tabletták szedésével.
Az elején többet belélegeztem, mint a műtét előtt. Most még mindig naponta kétszer lélegzem be a Colistint és egyszer a Pulmozyme-ot
15. Még mindig belélegzi? Ha igen, akkor mi van?
Ritkán, ha NaCl-dal (sóoldat).
Az elején többet szívtam be, mint a műtét előtt. Most még mindig naponta kétszer lélegzem be a Colistint és egyszer a Pulmozyme-ot
16. Mennyi időt fordít ma a terápiára?
Fizioterápia, napi szobakerékpár, jóga heti 2-3 alkalommal.
Nincs többé terápia.
Ha mindent összeadunk, beleértve a sportot is, akkor kb. 2 órát mondanék.
16a. Mennyi időre volt szüksége a TX előtt?
TX előtt "egészséges" voltam, kocogtam és jógáztam.
Előtte nagyon sokat kellett fáradoznom (a pontos időt nehéz megmondani: oxigén éjjel-nappal, folyamatos infúzió, kerekesszékben ülve).
A műtét előtt legalább háromszor annyi volt, legalábbis.
17. Hogyan veszi észre az elutasítást? Mi lesz akkor?
Csak röviddel a műtét után volt elutasító reakció, ami valószínűleg normális. De erre nem emlékszem, mert még nem voltam igazán tudatos.
Kéthetente megyek a háziorvoshoz, ott vért vesznek és elküldenek Lipcsébe (szívközpont). Ha valami elutasításra utal, azonnal felhívnak Lipcséből, és a kórházba hajtok.
Még nem volt elutasításom, így nem tudom megmondani
17a. A tüdő csak hirtelen abbahagyhatja a légzést?
Nem tudom, de más transzplantáltak szerint nem hinném.
Nem tudom pontosan, de nem hiszem.
Nem, nem teheti. Az elutasítás fokozatos folyamat
18. Szüksége van-e ma IV kezelésre?
Jelenleg nem, volt egy a TX után, volt egy kis fertőzése.
19. Van-e speciális diétája (pl. Nincs nyers zöldség, mindent főzni kell)?
Nem, csak a TXer-ekre vonatkozó alapvető táplálkozási ajánlásokra figyeljen, azaz alaposan mossa le, ne legyen dió és grapefruit stb.
A transzplantáció utáni első évben nagyon ragaszkodtam hozzá: csak hámozott nyers gyümölcsöt ettem, nyers darált húst, nyers gyökérzöldséget (sárgarépát, retket, burgonyát), közepesen sült húst nem, naponta gyakrabban fogyasztottam. Fertőtlenítsen kezet stb. Az első évben megszabadultunk kedvenceinktől (tengerimalac) és minden növénytől. Ne igyon grapefruit-levet, mert kölcsönhatásba lép a tablettákkal. Csak az első évben lépjen nyilvánosság elé arcmaszkkal. Nincs külön diétám - de mégis ragaszkodom néhány dologhoz: Mosson gyümölcsöt megfelelően (lehetőleg langyosan), ne fogyasszon gyümölcsöt korhadt foltokkal, ne egyél nyers darált húst, ne egyen sültet, súrolja és hámozza meg a gyökérzöldséget]. Közben ismét vannak növények a lakásban, de minden a Seramison vagy az agyaggolyókon, mivel penész képződik a cserepben. Ne igyon grapefruit-levet, mert kölcsönhatásba lép a tablettákkal.
Dehogy. Csak óvatosnak kell lennie, mert a TX után az első évben kerülnie kell bizonyos dolgokat. Például. nyers Flescih, szalámi, dió és ilyesmi.
20. Ha a teste megváltozott (a kortizon miatt), hogyan bánik vele? Rossz volt neked?
A szemem hébe-hóba dagadt és égő. De nem tudom, hogy a kortizon okozza-e. És az elején ez a "pergamen bőr". Ez nem volt szép. Mindig alaposan krémezz, ami látszólag segít. A testem már nem olyan ellenálló, gyorsabban kapok levegőt, az állapotom már nem olyan, mint régen. Nyilván a testem húzta meg a vészféket?!
A prednizolon miatt eléggé szétestem. Persze, nem éppen örülsz neki, de. ÉLEK.
Nos, szinte mindenki szerzett egy kis kortizont:) De ezzel nincs gondom, sőt nagyon örülök, hogy néhány kilóval több vagyok, mint a műtét előtt. Valójában most normális a súlyod
21. Mennyire jár rendszeresen a klinikára?
Körülbelül 3 havonta vagyok Lipcében (szívközpont), hogy ellenőrizzék.
Jelenleg kéthetente
22. Hogyan bánnak veled az orvosok, személyként vagy inkább számként kezelik-e?
nagyon barátságos és figyelmes, de sajnos többnyire kevés az idő és a stressz. Aztán néha úgy érzem magam, mint egy szám. De nincs ilyen út a betegek ilyen rohanásával.
Az orvosok sok időt szánnak az ellenőrzések során, és meghallgatják a problémáimat. Személyként kezelnek, nem számként.
Személyként egyértelműen. A DHZB Berlin orvosai, ápolói és mindenki igazán nagyszerű. Azt hiszem, mindig a pácienstől függ, hogyan adja át magát. De itt nem csak egy szám vagy
23. Mennyi ideig volt teljes kórházi tartózkodása?
Összesen öt hétig voltam kórházban, majd öt hétig voltam a REHA kúrán.
9 hónapos várakozási idővel, majdnem egy teljes év. 2006.05.31-től 2007.07.05-ig
24. Ha TX előtt voltak állataid, akkor most is vannak állataid?
Igen, macska, el kellett adnom.
TX előtt gyermekeimnek volt egy tengerimalacuk, súlyos betegségbe került és kórházi állapotom alatt eutanizálták őket. Különben odaadtuk volna .
Nem volt, nincs és nem is akar
25. Sportolsz-e, ha igen, mit csinálsz?
A jóga, ha sportnak akarja nevezni, hamarosan visszatér az edzőterembe, hogy izmokat építsen
Fitness stúdió (állóképességi edzés), tollaslabda, tavasztól őszig biciklizhetek a kertemben.
Most végezzen rendszeres testmozgást otthon. Naponta fél órát lovagolok ergométerrel, erőnléti edzéseket végzek, és minden nap gyötrem a hasizmaimat
26. Hogyan változtak a mindennapjaid?
Nagyobb figyelmet fordítok az élelmiszerek és általában a háztartások higiéniájára. Aztán természetesen a napi és heti ellenőrzések. Igyekszem kevésbé stresszes lenni, vagyis gyakrabban tartok kis szüneteket, nagyobb a folytonosság a testedzés szempontjából, kevésbé szocializálódom (sajnos).
Végül legyen egy életed, amelyet érdemes újra megélni. Minden munkát maga végezhet, újra futhat és kerékpározhat, dolgozhat a kertemben és még sok minden mást. 2002 márciusában kaptam egyet egy barátommal regionális önsegítő csoport alapított. Ebben az önsegítő csoportban olyan betegek és rokonok, valamint orvosok találkoznak, akiket "pulmonális hipertónia" (betegség, amelyet TX előtt szenvedtem) szenved. Vigyázzon a háztartásra, mert a feleségem napi 8 órában dolgozik, a gyerekek pedig tanoncképzést vállalnak).
A késői alvás most megszűnik, mert rendszeresen kell szednem a tablettákat. De én sem akarok későn aludni, és nem is kell. Sokkal kevesebb alvásra van szüksége, mint korábban. Tehát korán kelek, általában 8 körül, beszívom a levegőt, déltől kezdve pedig általában a sportprogramomat végzem. Aztán attól függően, hogy milyen munka egy kicsit, találkozzon barátaival, menjen a városba. érezd jól magad
27. Van-e még fájdalma vagy heges fájdalma?
Igen, időről időre megszűnik a heg, enyhe mellkasi fájdalom (nyomás), különösen reggel, ébredés után.
Néha bizsereg a lábamban, ez valószínűleg idegprobléma, az operáció óta van. Egyébként nincs fájdalom
28. A levegőn, a lélegzésen, a mozgáson és ezáltal egy bizonyos szabadságon kívül milyen jó dolgokat kapott még a TX?
Az új tüdő olyan, mint egy új élet. ! Nagyon köszönöm újra és újra adományozómnak!
Nos, ez elég vagy:) Sok új barát, új tervek a jövőre nézve .
29. Milyen betegséget (pl. Cukorbetegség) és "apró fájdalmakat" kapott ÚJ a TX-vel, de korábban nem volt ilyen?
Semmi (csak a gyógyszer mellékhatásai, de önmagában nem betegség, lásd fent).
Négy hete cukorbeteg vagyok.
30. Történt-e veled, hogy súlyos fertőzéssel reagáltál bronchoszkópia után?
31. Milyen magas ma a FEV 1?
Jelenleg 2,3 (csaknem 60%)
32. Hány liter térfogatot tud belélegezni a tüdeje?
Jelenleg 2,3 (csaknem 60%)
33. Mennyi volt a FEV1 és a tüdőtérfogat a TX előtt?
34. Miért csináltál LTX-et?
Nem lett volna hosszabb életlehetőségem, mivel a terápiák minden lehetősége kimerült.
Egész egyszerűen élni akartam !
35. Megcsinálnád az egészet újra?
Igen, mert még mindig ragaszkodom egy kicsit ehhez az élethez! Talán legközelebb kevesebb kómával:-) .
36. Utolsó kérdés: Zavarban lennék, ha székelés közben ágyneműre kellene ülnöm. És biztos vagyok benne, hogy a napjaimat is intenzíven fogom tölteni. Hogyan tapasztaltad ezt?
Persze, először kínos volt, de már megszoktam. A gondozók magától értetődően foglalkoztak vele, így elveszíti gátlásait. A napjaim csak a rehabilitáció után kezdődtek újra, a testnek nyilván fontosabb dolgai voltak.
Nekem is kényelmetlen volt a csúszkához menni. Az első célom a TX után az volt, hogy újra egyedül menjek WC-re.