Vizsgálatok a hemodialízisről
. életem dialízis alatt
A nevem Mirjam Mazur, 28 éves vagyok és Hannoverben élek. 1999 végén rosszul lettem, a vizeletemben lévő vér súlyos vesefájdalmakkal és elég magas vérnyomással járt. Három hónap után mentem kórházba, mert az akkor engem kezelő orvos nem állított fel diagnózist, és csak tele volt antibiotikumokkal. Ezért azt javaslom, hogy bárki, akinek vese- vagy vérnyomásproblémái vannak, ne keressen fel belgyógyászt vagy urológust. A vesebetegségeknél vannak nephrológusok. Ha ezt akkor tudtam volna, akkor sokat megkímélhettek volna.
A kórházban már súlyos mérgezési tüneteim voltak. Vese biopsziát készítettek. Ott kiderült, hogy viszonylag ritka vesebetegségem van, úgynevezett hemolitikus primer szindróma vagy röviden HUS. Ezt a betegséget meg lehet állítani vérplazma cseréjével, de a vesémnek már késő volt.
Először kaptam egy Sheldon katétert, amely egy olyan katéter, amelyet a jugularis vénába helyeznek, és ezen keresztül történik a hemodialízis. Ezt követően volt egy kis időm, hogy eldöntsem, milyen típusú dialízist akarok csinálni. Úgy döntöttem, hogy elvégzem a hemodialízist, és kaptam egy sönt. Csaknem 8 hét kórházi tartózkodás után végül kiengedtek. Kórházban voltam dialízis gyakorlat után.
Időnként az egyik már nagyon gyenge volt a dialízis után, be kellett tartania az étrend előírásait, és még a dialízis során is előfordult, hogy vérnyomáscsökkenés történt.
Az egyetlen probléma, ami akkor volt, a lányom volt, mert be kellett szállítanom őt, dialízis közben, és ahogy a kisgyerekek esetében is előfordul, néha megbetegednek, de a családomnak és a barátomnak köszönhetően soha nem voltak problémák. Egy ilyen betegség nem könnyű minden érintett számára, és nagyon gyorsan meg tudja mondani, ki áll még mindig az Ön számára. Sokan elfordulnak, és egyáltalán nem értik, hogy már nem tudsz mindent megtenni, amit be kell tartanod a diétákba stb.
Amikor elkezdtem a dialízist, egy világ összeomlott számomra. És bár az összes könyv nagyon hasznos, a legjobb, ha beszélhetünk valakivel, aki ugyanezt teszi vagy tette. Ezért itt szeretném leírni a dialízissel kapcsolatos tapasztalataimat, talán egy kis benyomást kelthetek nektek arról, hogyan éreztem magam.
2000 januárjában elérkezett az idő számomra. Még mindig emlékszem rá, mint ma, 2000. január 31-én, amikor először kaptam dialízist. Az előszóban röviden kitértem korábbi történetemre, csak röviden szeretném elmondani, hogy körülbelül 3-4 napom volt arra, hogy megbékéljek azzal a gondolattal, hogy a következő néhány évet dialízisre töltsem. Ez mind meglepetés volt számomra. Nagyon furcsa érzés, amikor látod, hogy a véred átfolyik ezeken a csöveken, és hogy őszinte legyek, akkor még nem hittem abban, hogy élhetsz vele. Amint észreveheti, úgy döntöttem, hogy hemodialízist végzek. De akkor még nem tudtam, hogy a legrosszabb még várat magára. Találtam egy nagyon jó dialízis klinikát, ami nem jelentett problémát.
Fokozatosan egyre inkább csökkent az elimináció. Tehát igyon még kevesebbet, és ennek megfelelően jobban tartsa magát az előírt étrendhez. Miért ? Csak egyszer kértem, amikor egy kicsit nagyobb súly mellett a vérnyomásom kissé megbukott, és nagyon rosszul éreztem magam. Eltekintve attól, hogy az egész életed összekeveredik. Minden olyan terv és álom, amelyet az ember szappanbuborékként tört ki. Körülbelül fél évbe telt, mire életemet helyreállítottam, és megbékéltem a sorsommal, így lassan alábbhagyott az önsajnálat és egyre kevésbé feltettem magamnak a kérdést, miért vagyok, úgysem tudtam változtatni rajta. És így megbékéltem vele, még akkor is, ha sok nap nehéz volt.
Ilyen helyzetben először észreveszed, kik az "igazi barátok"
Sokan közülük már nem is lépnek kapcsolatba, mert nem tudnak mit mondani, ráadásul most beteg vagyok, és nem tudsz velem kezdeni semmit.
Nos, ez egy rész volt.
A másik egyáltalán nem veszi figyelembe a betegséget. Az ünnepségek alkalmával mindig egy teljes pohár ital kerül eléd, és ha köszönettel elutasítod, mert nem engedik, megsértődnek. Természetesen csak annyit lehet enni.
De semmi megértés, csak állsz a sorban.
Azt hiszem, akkor már nincs kedve valahová menni, ahol ez a helyzet érthető. Nekem és valószínűleg a legtöbb dialízisben szenvedő betegnek, de nem az egészségeseknek.
Azt is megkérdeztem magamtól, természetesen, hogy viselkedtél volna? És arra a következtetésre jutottam, hogy lehet, hogy ugyanúgy viselkedtem az elején, de legkésőbb a harmadik alkalom után még én is megértettem volna.
Lehet, hogy mindez most nagyon nyomasztóan hangzik.
Nagyon jó idők is voltak. Főleg, hogy körülöttem is volt néhány ember, akik mellettem álltak és annyi figyelmet fordítottak, amennyi szükséges volt. A dialízis gyakorlatom nagyon jó volt, és a hemodialízis miatt mindig voltak dialízismentes napjaim, ami nekem nagyon sokat segített.
Végül azt szeretném mondani, hogy minden probléma ellenére nagyon hálás vagyok, hogy létezik egy dialízis, mert különben ma nem lennék itt. Ma átültetnek és ismét nagyon jól vagyok. Mindenen keresztül észrevettem, hogy mi számít igazán az életben, és most megpróbálok mindent élvezni és mindent utolérni. Más krónikusan vagy halálosan betegeknek nincs olyan lehetőségük, mint a dialízis, és ezt mindig is szem előtt tartottam, amikor rosszul éreztem magam.
Külön köszönet illeti anyámat is, aki a dialízis alatt ott volt mellettem és a lányom mellett, és aki úgy döntött, hogy az egyik veséjét nekem ajándékozza. 2001. május 8-án mindkettőnket (sikeresen) megoperáltunk. Köszönetet mondok a dialízis központomnak is, amely továbbra is jól vigyáz rám a transzplantáció után. Csaknem 1 1/2 évig voltam dialízisen, és soha nem bántam meg a hemodialízist. Időközben sikeresen átültettem és úgy érzem, újjászülettem. Szinte bármit megtehetek. A transzplantációval kapcsolatos tapasztalataimat a Transzplantációs jelentések részben ismertettem.
Ha arról is szeretne írni, hogy hogyan állsz vagy mi történt a dialízissel, milyen tapasztalataid voltak, kérlek írj nekem, hogy segítsen más dialízisben szenvedő betegeknek, és megmutasd nekik, hogy ugyanazok vagy hasonló problémák és gondok többnyire megtalálhatók birtokolni.
Werner GroГ 2002-es információs dialógusa, minden jog fenntartva
Ma te vagy a 15 látogató az eddigi összesen 2 719 450-ből Látogatók 2002 májusa óta.