Wikipédia orvosi formákhoz
Kérjük, tisztázza: Bárkinek, aki betegként belép orvosi rendelőbe vagy klinikára, meg kell nyitnia a leveleket - saját és családtörténetét is figyelembe véve. Mely betegségeket élte túl? Melyik betegség krónikus? Milyen panaszok vannak jelenleg? És apai nagymamád gyenge szívvel szenvedett? Alig van olyan orvosi részlet, amelyet ne rögzítenek gyakran hosszú kérdőívekben vagy az orvossal folytatott megbeszélések során. Az így felhalmozódó betegadatok hegyeit alig lehet átadni vagy összehasonlítani. Nincsenek közös szabványok: mely információkat kérik és hogyan dokumentálják digitálisan, az orvosonként, klinikánként, laboratóriumonként eltérő lehet.
A "szigeti megoldások" az, amit Prof. Dr. Martin Dugas ezt az individualizált megközelítést alkalmazza, amelyet elsősorban értékes erőforrások pazarlásaként érzékel. "Az egyik példa az orvosok munkaideje, amelynek átlagosan egyharmadát fordítják az adatok rögzítésére és dokumentálására, de akkor talán elmarad a betegekkel való foglalkozás" - mondja a Münsteri Egyetem Orvosi Informatikai Intézetének igazgatója. Ennek orvoslására ő és csapata kifejlesztette az „orvosi adatmodellek portálját”. Ez az internetes platform a rutinvizsgálatokhoz, a minőségbiztosításhoz és a klinikai kutatáshoz szükséges dokumentumokat tartalmaz, amelyek az egész orvosi közösség számára ingyenesen elérhetőek.
Miért nincs még mindig megfelelő összefoglaló a legfontosabb adatmodellekről? "Szinte minden nyomtatvány csak számítógépes programokkal érhető el" - magyarázza Martin Dugas. „Még az adatmodellek öt százaléka sem szabadon elérhető.” A dokumentáció titkossága azonban megakadályozza a cserét. Ez viszont megakadályozza az átlátható és kompatibilis szabványok kialakítását, amely különösen a klinikai kutatások szempontjából nagy előnyökkel járna: itt fontos adatokat gyűjtenek nagyszabású tanulmányokban, de ezeket csak ritkán lehet felhasználni további vizsgálatokra.
Egyelőre Martin Dugas a klinikai kutatásban dolgozó orvosokat tekinti a portál legfontosabb célcsoportjának. És reméli orvosi rajuk intelligenciáját: A portálnak többnek kell lennie, mint egy statikus katalógus, amely többé-kevésbé átfedő adatmodelleket tartalmaz bizonyos klinikai képekhez. "A betegadatokat soha nem menti a portál" - hangsúlyozza. „Minden a dokumentumok sablonjairól szól.” Pontosabban: A WWU informatikusai az orvosi közösség interaktív együttműködésén keresztül kívánják tökéletesíteni az adatmodelleket. Minden felhasználó nemcsak saját űrlapokat állíthat be - például új klinikai vizsgálatokhoz - és használhat külső sablonokat, hanem online értékelheti, megjegyzéseit is megvitathatja és javíthatja.
Ilyen módon optimalizált adatmodelleket kell létrehozni, amelyek testreszabott módon és csak szükség szerint szakaszos felhasználással gyűjtenek információkat. "Bizonyos klinikai képhez a háziorvos csak a legfontosabb 30 legfontosabb adatpontot kéri, míg a klinikusok ugyanazon adatmodell alapján mélyebbre nyúlhatnak" - számol be Martin Dugas. A gyökeresen új megközelítés időt spórolna, csökkentené az erőfeszítéseket, és a gyógyszert adattáplálékra helyezné. Ez a betegadatok takarékosságának elve: annyi információ, amennyire orvosilag szükséges, de nem több. A közös alapnak köszönhetően a különböző vizsgálatok adatai is kompatibilisek lennének, és most - a betegek beleegyezésével - összehasonlíthatók és együttesen értékelhetők lennének.
A siker igazolja a WWU informatikusainak igazát. A portál már a világ egyik legnagyobb adatmodell-szolgáltatója. Több mint 1000 felhasználó aktív, és az adatmodellek alapját képező 20 000 dokumentum közül háromnegyed már online. A platform tartalma elsősorban német és angol nyelven érhető el. "További fordítások következnek" - hangsúlyozza Martin Dugas. "Beszélünk többek között francia, olasz, spanyol és portugál kollégákkal." A technikai akadályok szintén nem kívánatosak: minden adatmodell különböző formátumban áll rendelkezésre, hogy a lehető legkönnyebben be lehessen őket importálni a felhasználók informatikai rendszereibe.
És a tartalom? Az "Orvosi adatmodellek portálja" egyelőre a daganatgyógyászatra összpontosít. További fókuszpontokat kell követni, még akkor is, ha idő kell ahhoz, hogy a több mint 13 000 ismert klinikai kép megtalálja a helyét. Annak érdekében, hogy ezen az úton semmi ne veszjen el, a WWU informatikusai elkötelezték magukat a maximális átláthatóság mellett. A források és a változások megmaradnak annak érdekében, hogy az összes adatmodell fejlesztése bármikor rekonstruálható legyen. A Münsteri Egyetemi és Állami Könyvtárral folytatott együttműködésnek köszönhetően az összes adatmodell másolata is megmarad: Hosszú távú folytonosság egy „orvosi formák Wikipédiájának” - jósolja Martin Dugas.
Szerző: Susanne Wedlich
Ez a cikk a „Wissen | Leben” egyetemi újság, 5. szám, 2018. július 18.