A beteg, aki küzdött a Libertatea nyaki dystonia kezeléséért
Írta: Monica Stan, 2017. február 14, kedd, 11:30. Utolsó frissítés: 2017. február 15., szerda, 12:19
A beteg, aki nem hajtotta le a fejét a rendszer előtt! Küzdött a kezelés rendezéséért. A ritka betegségekben szenvedő románok százezrei, amelyekről sokan még soha nem hallottunk, kénytelenek naponta küzdeni az élethez, a megfelelő kezeléshez, a betegség okozta tünetek és fájdalom enyhítéséhez szükséges gyógyszerekért. Köztük van Catalina, egy gyönyörű 35 éves nő, akinek 2011-ben diagnosztizálták a nyaki dystóniát.
A betegség minden alkalommal nagyot üt. Pontosan akkor, amikor kevesebbre számít, és a legnagyobb terve van, akkor olyan betegség sújtja, amely minden tervét felforgatja. Pontosan ez történt Catalina Crainic, egy 35 éves temesvári nő esetében is, akit egy ritka betegség, az úgynevezett nyaki dystonia sújt. A disztónia a test mozgásának neurológiai rendellenessége, amely izom kontraktúrán, akaratlan görcsökön vagy rendellenes testtartásokon keresztül nyilvánul meg, és önként nem kontrollálható. A betegség nem végzetes, de változó mértékű fogyatékossághoz vezethet.
Akkor az asszonynak, egy 5 éves kislány édesanyjának nagy tervei voltak az életével kapcsolatban. Diák volt, de volt olyan munkája is, ahová szívesen ment. A férj külföldön dolgozott, és minden rendben ment. Egy nap azonban Catalina észrevette, hogy valami nincs rendben vele. Egyre nagyobb volt a szorongása és az az érzése, hogy a szeme és az álla elszalad. Miután mindenféle orvossal konzultált, ideggyógyászhoz fordult.
Mivel az országban nem sikerült diagnosztizálni - a betegség jelei könnyen összezavarodtak, és a feje már a jobb vállán nyugodott, a nő segítséget kért külföldön. Spanyolországi szakemberektől diagnosztizálták a nyaki dystóniát. És miután megvizsgálta ezt az állapotot, Magyarországra érkezett, ahol megtudta, hogy a leghatékonyabb kezelés a botulinum toxin injekciója - amely bizonyos mértékben megbénítja a problémás izmot, így az akaratlan mozgások jelentősen csökkennek, de nem minden esetben esetek.
Bár a kezelés csak körülbelül 7 alkalom után lépett életbe, Catalina nem vesztette el a reményt. Az orvosokhoz fordult, bár fizetnie kellett a kezeléséért, amely egyetlen injekcióért elérte az 1800 lejt. Ez azért van, mert 2015 közepéig a disztóniában szenvedők botulinum toxin kezelése nem szerepelt az ingyenesek listáján, vagy legalábbis a Biztosítási Ház kompenzálta.
És ez utána lehetséges volt A neuromuszkuláris dystóniában szenvedők társulása, amelynek elnöke még Catalina is, ezzel kapcsolatban kérelmet nyújtott be az Egészségügyi Minisztériumhoz. "Jó tudni, hogy a botulinum toxin kezelésnek nagyon nehéz hatása lehet. Két évbe telhet, mint az én esetemben. De a betegekben megbízni kell. Sokan lemondanak arról, hogy azt hiszik, hogy a kezelés nem működik, és végül elszigetelik magukat. Így a fogyatékosság súlyos formáiba kerülnek, és esélyük sincs a kissé normális életre "- mondja Cătălina.
Az európai statisztikák szerint Romániában körülbelül 3000 dystonia-beteg él. A betegeknek részesülniük kell a kórházak botulinum toxin terápiájában, de az országban csak három központ működik, ahol a kezelés alkalmazható: Bukarest, Kolozsvár és Temesvár. Ugyanakkor a betegek gyakran "pénzhiányban" szenvednek, ezért kerülnek várólistára.
Vagy ha nem kapják meg időben a kezelésüket, a betegség súlyosbodik. "A kórházak kis költségvetése miatt nem vásárolnak elegendő mennyiségű botulinum-toxint, így az ország összes betegének haszna származhat. Ördögi körben forogunk. És 2016 szeptembere óta az e betegek számára szükséges kevés gyógyszer egyike már nem forgalmazható, és a román gyógyszerpiacon nem létezik ennek helyettesítője "- összegezte a beteg.