A DGU urológus portál és az ICA-Germany mérföldkövet állított fel Első útmutató a diagnosztikához és
Berlin, 2018. március 26. Hasfájás és vizelési inger lőése akár 60 WC-látogatással éjjel-nappal: Az interstitialis cystitisben (IC) szenvedő, túlnyomórészt női betegek óriási stressznek vannak kitéve; a betegség gyakran társadalmi elszigeteltséghez és fogyatékossághoz vezet. Ezenkívül a klinikai kép még mindig viszonylag ismeretlen, és a hólyagfal krónikus gyulladását még mindig nehéz diagnosztizálni. Átlagosan kilenc évre van szükség a diagnózis felállításához; a betegek felében több mint 20 orvoslátogatásra van szükség, mielőtt gyötrő szenvedéseik nevet kapnának. Az "Interstitialis Cystitis (IC/BPS) diagnosztikája és terápiája" című első német irányelv megalkotásával a Német Urológiai Társaság eV (DGU) és az Interstitialis Cystitis Szövetsége, az ICA-Germany eV (ICA) meghatározó Lépés elérte az érintettek jobb ellátását. Az útmutató konzultációs változata, amelyet a DGU vezetésével fejlesztettek ki, hamarosan online megjelenik az Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachverbindungen e.V. (AWMF) honlapján.
Az "intersticiális hólyaghurut" diagnózisát az urológusok végül az esetek 99 százalékára teszik fel, sok éves orvos Odüsszeia után. "Az interdiszciplináris iránymutatással most lehetőségünk nyílik információkkal szolgálni a szakterületekről, fokozni az orvosok érzékenységét az IC-n keresztül és optimalizálni az ellátás minőségét" - mondja a DGU sajtószóvivője, Dr. Dr. Christian Wülfing. Az iránymutatás elsősorban az urológia, a nőgyógyászat, az általános orvoslás, a fájdalomterápia és a fizioterápia területén dolgozó orvosokhoz és orvosokhoz szól. Iránymutató koordinátorként Prof. Dr. med. Dr. phil. Thomas Bschleipfer nevet szerzett a szakosodott társaságnak.
"A ritka betegség diagnosztizálásának és kezelésének szabványok megállapítására irányuló évtizedes erőfeszítések után az S2k minőségi iránymutatással újabb döntő mérföldkő érkezett" - mondja Bärbel Mündner-Hensen. Alapító tagja és szövetségi elnöke az ICA Németországnak, amely idén ünnepli 25. évfordulóját. Az egyesület nemzeti és nemzetközi tudományos és politikai szinten támogatja az IC-betegek aggodalmait, és elindította az iránymutatási projektet a DGU-nál.
Az ICA, amely elismert orvosi szakemberekkel dolgozik az orvosi tanácsadó testületében, 2017-ben már két fontos célt ért el: A nonprofit szövetség kidolgozta a kijelölt kezelési központok tanúsítására vonatkozó követelmények katalógusát. 2017 szeptemberében a Schwarzwald-Baar-Klinikum kontinencia és medencefenék központját Európa első kompetencia központjaként tisztelték meg. Időközben a herne-i Marien Kórház és a lüneburgi Városi Klinika sikeresen átment az akkreditációs folyamaton; további igazolások várnak. Az ICA sokáig harcolt a visszatérítendő gyógyszerekért. A nátrium-pentozán-poliszulfát hatóanyagnak az IC kezelésére az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) általi jóváhagyásával az egészségbiztosító társaságok által fizetett gyógyszer 2017 októbere óta először áll az érintettek rendelkezésére.
Az interstitialis cystitis nem gyógyítható. A multimodális terápiák, beleértve a gyógyszeres terápiákat, a hólyag beépítését és a fájdalomterápiát, csak megakadályozhatják a betegség előrehaladását és enyhíthetik a tüneteket. Az IC okai, amelyek járulékos betegségekkel, például izom- és ízületi fájdalmakkal, migrénnel, depressziós hangulatokkal, allergiákkal, valamint a vastagbél és a gyomor problémáival társulnak, nem ismertek. A betegséget az alsó húgyutak szövetének immun- és gátdefektusaként írják le, különös tekintettel a húgyhólyag úgynevezett védő, úgynevezett GAG-rétegére, amelynek során a hólyagfal egyre inkább ki van téve a vizelet káros alkotórészeinek, és tartós gyulladásos folyamat indulhat meg. Becslések szerint Európában 100 000 nőből 18 érintett, és a be nem jelentett esetek száma nagyon magas. "Az iránymutatás sikeres végrehajtása ellensúlyozhatja ezt" - mondja Prof. Wülfing, a DGU sajtóreferense.
A kutatás iránti igény továbbra is magas. "A terápiás lehetőségek jobb kutatása érdekében tudományos konszenzusra van szükségünk a betegség különféle megnyilvánulásainak pontos megkülönböztetésének következő lépéseként, amely lehetővé teszi a betegek pontosabb kiválasztását a jövőbeni tanulmányokban" - mondta Bärbel Mündner-Hensen, az ICA elnöke. 2013-ban a Szövetségi Érdemkereszt szalaggal tüntették ki az IC kutatásának, oktatásának, magas szintű orvosi képzésének és az IC önsegítésének elkötelezettségéért. Jelenleg zajlik egy klinikai gyógyszervizsgálat, amelyet a DGU irányító koordinátora, Prof. Dr. med. Dr. phil. Thomas Bschleipfer élén áll.
Az orvosok és a betegek átfogó információt találhatnak az interstitialis cystitisről az ICA Germany weboldalán.