A fogyatékkal élő gyermek (nehéz) életéről Essenben
Fotó: WAZ FotoPool
Eszik. A hatéves Aaliyah-nak rendszeresen szüksége van gyógyszerre. A kislányt nasogastricus csövön keresztül etetik. A fogyatékkal élő gyermek szülei ingadoznak a félelmek, a mindennapi gondok és a boldogság pillanatai között - és mégsem panaszkodnak. Mindent megtesz a gyermeke érdekében. Könnyei vannak a szemében, amikor először vezeti a körhintát, adjon neki delfinterápiát és küzdjön az egészségbiztosítással.
Minél magasabbra viszi a hinta, annál hangosabban nevet Aaliyah (6). Összecsukódik egy vödörülésben, amelyet az anyja tol. Silvana (3) egyedül kezeli ezt az egészet, és elmagyarázza: „Aaliyah-nak fogyatékossága van.” Ezt mondták a hároméves gyermek szülei, amikor egy nap kérdéseket kezdett feltenni: Miért nem eszik Aaliyah úgy, mint ő. Miért nem beszél a nővére. Ne csak kelj fel játszani vele a kertben.
Melanie Sayin (44) úgy emlékszik, hogy nem sokkal Aaliyah születése után úgy tűnt, hogy minden rendben van. Amikor a második napon megkérdezte, mert a baba alig volt ébren, senki sem aggódott. A harmadik napon Aaliyah kómába esett. "Ez a borzalom volt, mert senki sem tudta megmondani, mi van a gyermekemmel" - mondja Melanie Sayin.
Egy másik kórházba érkeztek, a dializált csecsemőhöz. A diagnózis a következő volt: citrullinemia. Aaliyah nem tudja lebontani a fehérjét a karbamid ciklus megszakadása miatt. "A tej megmérgezi őket" - mondja az anya. Mivel a genetikai hibát (amelyet mindkét szülő hordoz) ilyen későn ismerték fel, lánya fogyatékkal él, mondja Melanie Sayin.
Először a lánc körhinta
Aaliyah ma olyan gyermek lehet, akinek szigorú fehérjetartalmú étrendet kellene élnie, de egyébként úgy fejlődne, mint mindenki más. A szülők nem tudják, hogy Aaliyah izomgyengeségét is a mérgezés okozta-e. De a dolgok végül felfelé néznek: „Aaliyah most nagyon felzárkózik.” Hangokat ad ki, különösen, ha rossz kedve van vagy unatkozik, és megmozgatja a bal karját, amely korábban lógott.
Aaliyah az első néhány évet klinikákon töltötte, napi 20 alkalommal hányt. Ismeretlen szobák, idegenek vagy autóvezetés elegendő volt a probléma kiváltásához - mondja a 44 éves férfi, aki megállapította, hogy egy könnyű hashajtó segít. „Most Aaliyah boldog gyermek.” Néha hetek vannak a düsseldorfi kórházi tartózkodás között, néha hónapok. Vásárolni mennek, vagy a bankba mennek.
A közelmúltban, a Borbeck kastélyparki fesztiválon Aaliyah megtette első körét a lánckarusszén, „mert az üzemeltető megígérte, hogy vészhelyzetben megáll. Anyja könnyes szemmel állt mellette. Csak egy esemény haladta meg: a delfinterápia Törökországban, ahol Aaliyah együtt úszott az állatokkal a tengerben. "Azóta átmászik a szobáján a fenekén" - mondja édesanyja, aki 7000 eurót gyűjtött a rokonoktól a terápiára.
Úgy véli, hogy a terápiás lovaglás segíthet lányának jobban megőrizni egyensúlyát. Az egészségbiztosítás sem fizet ezért. Innen volt a kertbe vezető rámpa és járási segédeszközök, amelyekben Aaliyah áll és lassan mozog: "Hónapokba telik, amíg megkapjuk."
Óránkénti etetés gyomorcsövön keresztül
Melanie Sayin azt mondja, hogy aki támogatja, az a férje családja. Meglátogatták őket Ankarában is. Ez csak azért működött, mert a közelben volt egy anyagcsere klinika, ahol idejük nagy részét töltötték. Aaliyahnak még a mindennapi életben is mindig szüksége van gyógyszerre, óránként táplálják a gyomorcsövön keresztül, és mindig szem előtt kell tartani.
Ha eszik valamit, nemcsak fuldokol és megfullad, hanem diétás ételeit is át kell alakítani. Mivel az óvodai nevelők ezt nem tehetik meg, Melanie Sayin hónapokig kísérte lányát az óvodába. Egészen addig, amíg a gyermekápolót végül napi öt és fél órán át engedélyezték.
Az anya hálás ezért. Első szünete decemberben van: egy hét Fuerteventurában barátjával. Talán még az éjszakát is alszik. "Mert éjszaka a legrosszabb". Aaliyah este nyolc órától éjfélig alszik, mint egy kő, aztán nyugtalan lesz, és valakinek vele kell lennie.
A szülők egymást váltják, az egyik a hálószobában marad Aaliyah-val, a másik a kanapén. "De mindent hallok." Napközben a szülőket mindig riasztják, ha Aaliyah nem jár jól. A megfázás vagy a gyomor-bélrendszeri fertőzés megzavarhatja az anyagcserét oly módon, hogy Aaliyah élete veszélybe kerül.
Állandó félelemben a lányért
"Vannak napok, amikor mérges vagyok" - mondja az anyja. De ez nem segít. Inkább nem gondol arra, hogy másképp lenne, hogy ne essen lyukba. Nem panaszkodni, hanem inkább megőrizni boldogságát a korábbiaktól: „Örülni akarok a gyermekeimnek.” Silvana számára is nehéz mindig második lenni: „Ha át akar ölelni, akkor szondáznom kell” - írja le az anya. helyzet.
Néha a szülők hétvégén szétválnak. A hét folyamán az apa oktatóként dolgozik. A szintén oktató Melanie Sayin ismét részmunkaidőben szeretne dolgozni, akkor talán egy kis bővítés lenne a sógorok házában lévő csaknem 70 négyzetméteres lakásán („Aaliyah segítsége egyre nagyobb és nagyobb”). Vagy lovagló órákat.
Logopédus kíséri Aaliyah további fejlődését az óvodában. Gyógytornára jár, és be van jegyezve a Waldorf Iskolába. Az anyja azt akarja, hogy minél fittebb legyen. "Azt hiszem, ő is ezt akarja, és segít nekem" - mondja Melanie Sayin, aki állandó félelemben él lánya iránt: "Ha Aaliyah nem nevetne annyira, akkor nem lennék képes rá."