A lábaim kudarcot vallanak
A beszélgetés kultúrája és a fórum szabályainak betartása
Örömmel nyújtjuk a neuromuszkuláris betegségben szenvedőknek és hozzátartozóiknak a DGM fórumát a tapasztalatcsere és a kölcsönös támogatás érdekében, és arra kérünk minden felhasználót, hogy tartsa be a fórum szabályait: https://www.dgm-forum.org/help#foren. renregel_text. A jelenlegi kivételes koronai helyzetben a gondos és figyelmes kommunikáció különösen fontos. Kérjük, csak ebben a fórumban nyisson meg olyan témákat, amelyek valóban a neuromuszkuláris betegek és környezetük kölcsönös támogatását szolgálják.
A lábaim kudarcot vallanak.
a nevem Simon, 30 éves vagyok és közben eléggé kétségbeesett.
Először is: 5 neurológus megvizsgált, köztük a főorvos, és két rövid fekvőbeteg voltam az idegosztályon.
5 hónappal ezelőtt kezdődött az egész súlyos fájdalom a hátsó fejen, ami 3 hétig tartott. E fejfájás után azonnal hirtelen észrevettem a lábak gyengeségét a futballpályán (szimmetrikus), és a lábak meghajlítása a szokásosnál nehezebb volt. Csak két nappal később figyeltem fel ezt a gyengeség érzését, amikor felemeltem karjaimat és az alsó állkapcsot. Ráadásul 2 hónap alatt 8 kg súlyt fogytam változatlan étrend mellett.
Amire szintén rácsodálkozni lehetett a focipályán, a totális túlreagálás a lábakban, ha a labda nem tervezetten ugrott vagy irányt változtatott. Bármilyen furcsán hangzik, ez a karokon is átterjedt. A következő hetekben még néhány hülye tünet jelentkezett.
Akció myoclonus mind a combban, mind a borjakban (állandó), az izmok állva is remegnek
· Látható izomsorvadás a hát alsó részén és az oldalsó hasizmokon
· Fokozott nyálképzés vagy nyelési gyengeség? - A rágás is egy kicsit nehezebb
· Nyelvfibrilláció? (Az orvos levelében az áll, hogy "a nyelvet nem lehet könnyen beszélni")
· Az arckezelések főleg fekve, a bal lábon, a borjakon, a jobb tricepszen és a fenéken.
· Posturalis remegés mindkét lábán
· Az éjszakai izzadás kezdete óta (mostanáig minden este) cseréljen ágyneműt
· Nincs további súlycsökkenés, de nincs további növekedés sem.
· A hasi bőr reflexei hiányoznak
Finom motorikus képességeim továbbra is jók, még mindig van erő a kezemben és a lábamban, de még mindig kissé blokkoltnak tűnik. Csak én is észreveszem, hogy egyre nehezebben megy a gyaloglás a megingó lábak és a hát alsó részének izomtörése miatt, ami felkel, fürdik stb. (Csak a csontokon fekszik). Láthatja azt is, hogy a borjak és a hát támasztó szövete és inai hogyan javulnak vagy erősödnek? birtokolni.
· MRI fej (kontrasztanyag nélkül) - Nincsenek megállapítások
· 2x EMG, borjak, combok és hát - nincs spontán tevékenység stb.
· Teljes vérkép (CK-értékek, Lyme-kór elleni antitestek, pajzsmirigy-értékek, HIV, ülepedési ráta, tesztoszteron, Tbc) rendellenességek nélkül
· Az ideg vezetési sebessége rendben van
· Az ágyéki lyukasztás rendben van
· A hasi szonográfia rendben van
· Ismerős, nem ismert izombetegség
Az orvosok néha megtalálják a fent leírt rendellenességeket, de ennek mindig megvan az oka, például: "Ha nem mozdul, akkor egyértelmű, hogy a lába eltörik", "Ez pszichológiai" stb.
Igen, és most olyan sok embernek érzem magam itt, és nem tudom, hová menjek, vagy jobban mondtam, nincs mellettem orvos, aki velem járna és további vizsgálatokat rendezne, a gerinc MRI-je még mindig eszembe jutna, de szerintem ott sem találsz semmit. Ami nem igazán illik a képbe, az az éjszakai izzadás, esetleg a feszültség miatt pszichológiailag is? Hálás vagyok minden tanácsért.