A lány a napot tartja a tenyerében
Valamivel ezelőtt számos cikket írtam (1, 2) az izomdisztrófiáról. Meglepetésemre ezeknek a bejegyzéseknek a visszhangja lenyűgöző volt. Nincsenek csodák. A kezelések bizonyos esetekben javíthatják vagy lassíthatják a betegség progresszióját, és ez még mindig pozitív dolog. Minden páciens mögött megdöbbentő történet áll, mindenki egy olyan álomcsokorral kezdte az életet, amelyet valósággá akart alakítani. A legtöbb esetben szétesett az izomdisztrófia kialakulásával és diagnózisával. Aki el akarja küldeni nekem a történetét, van itt hely a közzétenni kívánt blogon. Ma közzéteszem Lavinia történetét egy csodálatos lányról, aki minden nap képes mosolyogni. Lavinia - a lány, akitől annyi mindent meg kell tanulnunk, Lavinia, aki manapság megkönnyítette a fájdalmas élmények túlélését tőle. Megtanultam látni a napot a felhők mögött, és látni a fényt minden éjszaka végén. Lavinia, aki arra késztetett, hogy jóval és rosszal dédeljem az életemet.
A történetem
Szerző: Elena Lavinia Niculicea
Szeretnék megosztani egy élettörténetet, amely örömet, fájdalmat és reményt sző. Én magam, egy 34 éves lány, Valcea megye csodálatos területén született, egy mély univerzumokkal és érzésekkel teli emberi világegyetemet szeretnék megismertetni veled, amelyben valószínűleg társaid között találod magad.
Tavaszi napon születtem, a virágok és az édes versek hónapjában. A babeni tiszteletre méltó család második gyermeke voltam, értelmiségi emberek (anya tanár és ápoló dajka), akik erkölcsi értékeket és Istenbe vetett hitet terjesztettek rám. Emlékszem, hogy normális gyermek voltam, élénk, finom, nagy adag érzékenységgel, minden körülöttem rejtelme lebilincselve, vágyakozva megfejteni az élet talányát. Hajlandóságom volt a táncra. Egy balerináról álmodtam. Ez volt a legégetőbb álmom. Hét évesen kezdtem el modern táncot folytatni. Nagy örömet éreztem, mert azt tehettem, ami a legjobban tetszett.
A kamaszkor legszebb korában egy fájdalmas esemény jelezné az életemet. Körülbelül 13 éves voltam, amikor szüleim észrevették, hogy szokatlan dolgok történnek velem. Gyakran megbotlottam, amikor nagyobb távolságot gyalogoltam, és elfáradtam, főleg, amikor felmásztam a lépcsőn. Régebben lábujjhegyen jártam, csak arról álmodoztam, hogy balerina leszek.
Egy nap újabb figyelmeztető jelzés történt. Megkísérelve egyenesen maradni, észrevették, hogy nem tettem le a sarkam. A szüleim aggódva a történtek miatt elvittek egy szakemberhez. Ettől a pillanattól kezdve az életem egy váratlan pályára lép, a fájdalom lejtőjén, ami megváltoztatja az eszméimet. Fekete felhők jelentek meg az égünkön. Napok és hónapok követték az ország kórházaiban a diagnózis felállítását.
Néhány vizsgálat után az ország híres kórházaiban a híres Pesamosca sebész olyan diagnózist adott nekem, amely ínhosszabbító műtétet igényelt. Hogy éreztem magam ezekben a pillanatokban? Nehéz meghatározni az állapotok széles skáláját: félelem, bizonytalanság, szorongás, remény, hogy meggyógyulok. Most visszatekintve rájövök, hogy mindent naivan láttam és éreztem azzal a korspecifikus gyermekkorral. Erősen hittem az életben, és azt hittem, hogy ez csak egy múló betegség, egy madár, amelyet az ég egy foltja veszett el.
A család a kórházi ágy élén ült, és biztatott, én voltam a törött szárnyak Ikarusza. Ekkor csalódtam, mert egy francia versenyen második díjat nyertem, és Franciaországba mentem, de meg kellett műteni. Természetesen az egészségem volt a fontosabb. Azt hittem, megszabadulok ezektől az egészségügyi problémáktól, és számtalan más lehetőségem lesz.
A műtét sikeres volt, miután nehezebb volt, mert gipszes lábbal kellett állnom, majd újra megtanultam járni. Emlékszem, olyan voltam, mint egy gyerek, aki először sétált. Az aggodalom felhői fokozatosan eltűnni kezdtek. Minden nap gyógyultam. Úgy tűnt, minden normalizálódik. Egy év után orvosi ellenőrzés következett, ami összetörte a gyógyulás reményeit. 1994-ben diagnosztizáltak: progresszív izomdisztrófia, az övek alakja, amely a biopszia után jött létre. Fekete-fehéren írta a gyógyíthatatlan betegséget. Semmit sem tudtam erről a ritka betegségről. A hír olyan volt, mint egy tőr a szülők szívében. Megértették, hogy minden megváltozik, én, a játékos és élettel teli lány kerekesszékbe zuhanok.
Nehéz időszak következett, egyre erősebben kezdtem mozogni. Nagyon nehéz volt látnom, hogyan halad a betegség, mint egy alattomos tolvaj, aki ellopja az erőmet. . 10. osztályig jártam iskolába, majd a tanárok hazajöttek, hogy tanítsanak. A betegség úgy alakult, hogy végül kerekes székben éltem. E helyzet ellenére nagyon jó eredménnyel sikerült befejeznem a középiskolát. Megtanultam, hogy a betegség korlátozhatja testmozgásaimat, de nem korlátozhatja a lelkem és az idegsejtem, a reményeim és az álmaim. Így kezdtem el írni
Makacsul hittem álmaimban. Akaratom és örömöm révén sikerült tanulmányoznom, hogy elvégezzem a Román Nyelv és Irodalom Karot. Tavaly sikerült kiadnom a Gondolatok eső című könyvet, amelyben felfedem a belső dimenziómat. Mindig is a verbum jellemezte. A legnehezebb csata a betegséggel küzd. Mondhatom, hogy a kezelési módszer megtalálásához vezető utam fárasztó és hosszú volt, és sok kudarccal, csalódással, könnyel, akarattal és reménnyel van megszórva. De nem adom fel azt a hitet, hogy a betegség orvosi kutatása előrehalad, és hamarosan hatékony gyógyszert találnak. De addig fontos, hogy a lehető legjobb állapotban legyek, és ebben az értelemben számos allopátiás és kiegészítő terápiát is kipróbáltam, némelyikük drága, ami sok erőfeszítést és bizalmat igényelt tőlem és a családomtól.
Például 2006-ban sikerült eljutnom egy ukrajnai kijevi klinikára, hogy végezzek őssejt-transzplantációt, egy kísérleti kezelést. Megjelent egy fény, még ha gyenge is, nem kellett volna kiengednem, hanem ragaszkodnom ehhez a szálhoz.
Eleinte észrevettem néhány változást az állapotomban, például: több energiám volt, nagyobb mozgékonyságom volt, jobban éreztem magam, de ez az állapot nem maradt fenn. Néhány alternatív terápiával együtt (masszázs, bioenergia, étrend-kiegészítők, antioxidánsok) az elmúlt 6 évben sikerült késleltetnünk a betegség evolúciós folyamatát.
Fontos, hogy optimista attitűddel rendelkezzünk, pontosan tudjuk, mit akarunk, hogy reálisan viszonyuljunk ahhoz a dologhoz, amelyet életünkben nagyon szeretnénk, ne engedjük, hogy bárki demoralizáljon minket, és elvonjon a javasolt céltól. Megtudtam, hogy egy súlyos betegségben szenvedő ember sokkal motiváltabb az élet küzdelmében, tudja, hogyan értékelje minden pillanatát, és elfogadja az életet olyannak, amilyen. Létfontosságú, hogy soha ne adja fel az álmokat, de ne legyenek illúziói sem. hogy csalódásaik legyenek.
Mottóm a következő versek tartoznak Radu Gyr költőhöz:
Nem vereséget szenvedsz, ha vérzel, és a szemed sem, amikor könnyek vannak,
Az igazi vereségek feladják az álmot.
Úgy gondolom, hogy amikor abbahagyjuk a reményt, abbahagyjuk a létezésünket, és valóban vereséget szenvedünk.
Azt mondják, hogy az ellenség legyőzésének első módja az, ha részletesen megismered. Ezért fontos a betegségünk részletes ismerete annak leküzdése érdekében. Ebben az értelemben kezdtem megtudni az internetről, az újságokból, hogy mit is rejt magában ez a betegség, mik az egyesületek, amelyek támogatják az ellene való küzdelmet, melyek az izomdisztrófia legfrissebb hírei.