A ritka betegségek fóruma; SAPL és a mindennapi élet Antiphospholipid szindróma SAPL

SAPL És a mindennapi élet

által Chadamabe »2018. május 11., péntek, 15:46

Üdvözlet! Szeretném megnyitni ezt a témát, hogy felismerjem az SAPL mindennapi életre gyakorolt hatását. Akár az SAPL figyelmes embere, akár egy szeretett ember.

Hadd mutassak be egy kicsit: 30 éves vagyok, és a 2. terhességem során (1 éve) felfedeztem egy SAPL-t. Számomra minden rendben van (leszámítva a súlyos fáradtságot. Van ez összefüggésben?).

Re: SAPL És a mindennapi élet

által Oceane »2018. május 16., szerda 22:01

44 éves vagyok, 2016 óta pedig a legteljesebben vándoroltam. Nagy fáradtság, fejfájás, szédülés és lábfájdalom járási nehézségekkel. Konzultációk neurológussal, ágyéki lyukasztással (amely lehetővé tette a sclerosis multiplex kizárását), reumatológussal és végül a belgyógyász szakorvosával 2017-ben. Ez utóbbi tudott végre nevet adni ennek a betegségnek. A csaknem egy éve alkalmazott kezeléssel végül kevésbé érzem a fáradtságot, amikor felkelek. De kezelnem kell erőfeszítéseimet, mert gyorsan beindulhatnak. Másrészről még mindig vannak olyan válságos időszakaim, amelyek rendszeresen visszatérnek, és amelyek nagy fájdalmat okoznak nekem a végtagokban és ezt a nehézséget a járásban. Most már tudom, hogy néhány napig tart. 90% -ban dolgozom, de a tempó néha nehéz. Időnként van egy szünetem, amikor a testem teljesen kimerült.
Van 2 lányom, akik szerencsére már felnőttek: 12 és 16 évesek, és nagyszerűek, mert a legnehezebb időkben sokat támogatnak.
Sok szerencsét.

Re: SAPL És a mindennapi élet

által Fabienne »2018. május 16., szerda 22:24

Re: SAPL És a mindennapi élet

által Joandam »2018. június 25., hétfő, 09:51

10 hónappal ezelőtt hármas pozitív APS-lel fedeztek fel egy nem jól végződő terhességet követően.

Kezdetben a Kardegic 75 és hipertóniás kezelés. Most a kumadinon vagyok, hogy INR-értéke 2 és 3 között legyen.

A vese trombózis és a magas vérnyomás kissé bonyolítja az életemet.

Néhány hónappal a szülés után folytattam munkámat egy 50% -os terápiás periódus részeként.

A napi szinten tapasztalt tünetek időnként rendkívüli fáradtságot jelentenek, de ha nem, akkor ragaszkodnak hozzá. Amint görbe fingom van, ahogy otthon mondják. Különben normálisan élek