A spondylitis ankylopoeticája hosszú várakozás a hatástalan kezelésekre - Carenity
Megjelent 2019. október 15-én • Írta: Louise Bollecker
Carole, más néven: @ Couetecouette83, spondylitis ankylopoetica van. Sokáig nem vették komolyan a fájdalmát, és súlyának okolták. Mesél nekünk a diagnózisért folytatott küzdelméről és a jelenlegi állapotáról, várva a kezelések végleges életbe lépését.
A fájdalom és a diagnosztikus vándorlás kezdete
8 éves korom óta van több rándulás, majd 17 év körül megoperáltam a 2 subclavia artériát.
Körülbelül tizenöt évvel ezelőtt a hátfájás, de csak reggel, amikor felébred. Az orvos meggyőző MRI és röntgen után kéri, cseréljem ki a matracomat, folytassam a sportot és próbáljak lefogyni. A matracváltás, a fogyás ellenére semmi sem segített, minden reggel fáj a hátam, amikor felébredek. Ezen a ponton úgy döntök, hogy magamra vállalom és kár, minden nap vasárnapig reggel 7-kor kelek, hogy elkerüljem a hátfájást.
"Itt vagyok, ahol én voltam, hipokondriás és kövér"
Pályaváltás miatt költözöm, ezért megváltoztattam kezelőorvosomat. Sajnos az első idiótának vesz engem, és úgy gondolja, hogy a fájdalmam a súly miatt van; a második elküld a endokrinológus miután nem voltak meggyőző vizsgálatok. Ez utóbbi vizsgálat nélkül megkér fogyás, és jobb lesz. Itt voltam hipokondriás és kövér. Ez elég lehet a fájdalmam magyarázatához.
Újra költözöm a munkámért. Van egy rándulásom, amelynek gyógyulása 3 hónapig tart. A hátfájás most az éjszaka közepén felébreszt, és megakadályozza, hogy visszaaludjak. Így összeállítom az összes problémámat, és átadom az új háziorvosomnak. Miután megvizsgálta ezt a listát, azt mondta nekem: "két dolgon kívül, amelyeknek semmi köze nincs az általam gondolt betegségekhez, meg fogjuk keresni".
Tesztsorozat a spondylitis ankylopoetica diagnosztizálására
Ezután kezdődnek a vizsgálatok: vérvizsgálat reumatoid faktor tesztelése, Nagyon magas CRP és VS Ellenőrizze, hogy nem alvási apnoe-e. Az orvos azt mondja nekem, hogy csak két lehetőség van hátra: spondylitis ankylopoetica és osteoarthritis, és "tudva, hogy túl fiatal vagy az osteoarthritishez, csak a SPA marad. A megerősítés érdekében átmegyünk A sacroiliacusok MR-je és időpontot egyeztetni egy gyakornokkal. Addig adok neked gyulladáscsökkentő, hogy megkönnyítselek ".
Négy hónapot vártam, hogy megbeszélhessem a gyakornokot. Kezelő orvosom levele, megmutatom neki az összes olyan vizsgálat eredményét, amelyet kicsi korom óta végzek. Mesélek neki a többszörös rándulásokról, megmutatom a kétoldali sacroiliitist mutató MRI-t és a vérvizsgálatokat. Még akkor is, ha azt mondja nekem, hogy a CRP és az SV oka lehet a súlynak, megerősíti a diagnózist: „ha nem lett volna MRI, nem tudtam volna dönteni, de van. Van kétségtelen, hogy van SPA-ja ”. Végül diagnózissal távozom évekig tartó vándorlás után. Végül nevet tettem rá. Meg kell tennem a HLA B27 génteszt, ami pozitívnak bizonyult.
SPA kezelések
NSAID-ok
A rezidens mesél a kezelésekről, és figyelmeztet, hogy három NSAID-t fog kipróbálni (nem szteroid gyulladáscsökkentők) a bioterápia megkezdése előtt. Nincs még a vége a gondjaimnak. A nem szteroid gyulladáscsökkentők ellenére 3 hónapos betegszabadságra mentem egy újabb rándulás miatt. Néhány hónappal később a jobb váll akut íngyulladását (kezdetben fagyott karnak hívták) alakult ki. A gyakornokhoz intézett 3. találkozóm alkalmával elmondja, hogy a betegség előrehaladt, és ideje átállni a bioterápiára. Tehát elvégzem a szükséges vizsgálatokat, a hiányolt oltást, és 2019 júliusának elején elkezdem a bioterápiát a Simponival .