A vastag és vékony Liberate Life-on keresztül
Lisa-Marie és testvére, Dominik történetének 1. része
„Vigyázzon Dominikra!” Gyerekkoromban mindig a fülemben volt ez a mondat. A szüleim valójában viszonylag nyugodtak voltak öcsém súlyos hemofíliája miatt. De amikor ketten kimentünk - akár a játszótérre, akár a közeli erdős területre -, az én védőnői elkötelezettségemet szorgalmaztam. Nagytestvérként természetesen ezt a szerepet vállaltam, még akkor is, ha kislányként néha furcsa volt. Végül is ennek következtében a testvéremet gyakran vontattam, ellentétben más testvérekkel.
Kislány - nagy felelősség
A szüleim mindig arccal felfelé játszottak. Közvetlenül Dominik születése után elmagyarázták nekem, hogy mindig körültekintőnek kell lennem vele, amikor tombolni és játszani szoktam. Ennyit az elméletről, de természetesen gyerekként is vitába szálltunk. Amikor Dominik a pillanat kánikulájában megütött, természetesen ez számomra azt jelentette: Ne vágj vissza, hanem nyeld le a dühöt - ebben a korban nem is olyan könnyű. Pontosan ezek voltak azok a pillanatok, amikor haragudtam az öcsémre és a betegségére.
A harag Dominik számára sem volt idegen szó - főleg, amikor trambulinon ugráltunk. Természetesen teljes gázzal kellett mennem, miközben mindig fékeznünk kellett. Túl nagy volt a sérülés veszélye. A szüleim gyakran más tevékenységekkel terelik el a figyelmét. Néha jobban működött, néha rosszabbul. E kis féltékenységek ellenére gyermekkorunkban nagyon jó csapat voltunk, és támaszkodhattunk egymásra.
Korán gyakoroljon
Ez volt a legjobb előfeltétele a vészhelyzet próbájának. Anyám azt akarta, hogy minél előbb megértsem Dominik betegségét, és sürgősen lassan megtanuljam beadni az injekciót is. Még kisgyermekként is megengedhettem, hogy nézzem a permetezést, hogy ne féljek az érintkezéstől. Klasszikus expozíciós terápia kisgyermek számára! Az általános iskolában az elmélet lassan gyakorlattá vált. Ennek érdekében anyám egy nagyon különleges oktatókönyvre, a Hemophilia Primerre támaszkodott. Nagyon megkönnyítette a bátyám betegségének megértését. Ez volt az első lépés. A következő pedig egy vakáció idején következett, amelyet a Haemophile Egyesületen keresztül jutottunk el. Ide tettem a legelső fecskendőt. 15 évesen Dominiknál volt a fecskendőpremierem, ami szerencsére nagyon jól sikerült. Akkor még nem tudtam, hogy valamivel később szükségem lesz erre az élményre ...
Rólam
Helló, Lisa-Marie vagyok, 19 éves, és jelenleg nővérnek készülök. Jelenleg öcsém, Dominik mellett élek szüleimmel Olpén.
Születés nagy fogadó bizottsággal - Denise és Titus
Egy súlyos csecsemő súlyos hemofíliával - igazi kihívás? Denise nagyon magabiztosan kezeli. Olvassa el maga, hogyan élte meg a terhességet és a szülést.
"Higadj le!"
Philipp Wykopal hemofíliában szenved. Húga, Teresa Novak, egy hároméves, hemofíliában szenvedő fiú anyja. Az interjúban beszámol tapasztalatairól, és betekintést nyújt az életbe való - üdítően nyugodt - hozzáállásába.
Lisa-Marie és testvére, Dominik történetének 1. része
„Vigyázzon Dominikra!” Gyerekkoromban mindig a fülemben volt ez a mondat. A szüleim valójában viszonylag nyugodtak voltak öcsém súlyos hemofíliája miatt. De amikor ketten kimentünk - akár a játszótérre, akár a közeli erdős területre -, az én védőnői elkötelezettségemet szorgalmaztam. Nagytestvérként természetesen ezt a szerepet vállaltam, még akkor is, ha kislányként néha furcsa volt. Végül is gyakran volt a bátyám vontatásban, ellentétben más testvérekkel.